Bienvenido 2018

De nuevo con vosotros. En un post único y bonito porque da la bienvenida a un nuevo año cargado de muchas ilusiones y esperanza pero que calificaría en una categoría un tanto nueva que podríamos denominar “difícil”.

Difícil para mi debido a varias razones pero básicamente debido a que aún no encontramos/encuentro el ajuste ni la fórmula par volver a mantener una calidad de vida aceptable. Y, lógicamente, vivir encontrándote mal constantemente es duro, frustrante y, a veces,  alarmante.

Mis fluctuaciones motoras y mis episodios de congelación de la marcha son muy constantes y tras haber prácticamente duplicado mi dosis diaria de medicación, estoy razonablemente bien sólo 6 o 7 horas al día con lo que mi margen, capacidad y autonomía se han visto muy reducidas si miro y comparo con un año atrás.

Mi Parkinson, como el de todos, es único y por tanto no es ni extrapolable ni comparable.  Cada día tengo más claro que si bien el diagnóstico va camino de cumplir 4 años dentro de unos días, mis primeros síntomas se remontan muchos años atrás; si elegimos la pérdida olfativa podríamos hablar de más de 15 años, si elegimos la depresión hablaría del año 2002, si elegimos los dolores musculares y la ansiedad hablaría del año 2003 o 2004.  Es por ello que a veces pienso que mi Parkinson es un Parkinson más bien avanzado, pienso en la importancia y en la extrema urgencia de contar lo antes posible con biomarcadores que permitan anticipar la detección de la enfermedad,  en la importancia de dotar a la atención primaria de unos protocolos que les ayuden  identificar y detectar la enfermedad cuando aparecen sus primeros síntomas o manifestaciones. Todo ello independientemente que, sin querer, esta semana haya escuchado como un médico le decía a otro que mi Parkinson es, o se puede considerar, un Parkinson un tanto “agresivo”…..

Sigo con el ejercicio físico diario y con ayuda terapéutica de mi ángel de la guarda (Ivan) para estiramientos y movilizaciones musculares (y para levantar mis ánimos).  Y levantándome cada día aunque mis músculos no respondan, utilizando trucos, aplicando toda mi fuerza de voluntad y rabia para subir un pie encima de una rodilla para ponerme un simple calcetín, para no caerme cuando tengo que sentarme en el inodoro, para no caerme cuando siento mareo (porque realmente no es mareo, es inestabilidad pura y dura), para no llorar de frustración, rabia e impotencia delante de mis hijos.  Saco fuerzas y me agoto para seguir, para continuar con mucha actitud positiva pero siendo objetivo, realista, sin perder el “seny“.

Se ha ido 2017 y entrado 2018.  Durísimo, la madrugada del primer día de enero acompañé a mi esposa de urgencias, con fiebre altísima producto de algún tipo de virus de los resistentes de verdad. Han sido unas fiestas marcadas por una llamemos gripe que aparte de fastidiarnos a todos y preocuparnos como a cualquier persona, a mi me ha hecho sentir extremadamente frágil y vulnerable, al sentir que mi esposa, cuidadora, mi “pal de paller” estaba temporalmente fuera de juego.  He reflexionado mucho sobre ello.

Por suerte, después de la tempestad casi siempre viene la calma y recientemente han venido sus Majestades los Reyes Magos de Oriente y nos han traído alegría, nostalgia, felicidad y algunos nervios (estos últimos, como no podía ser de otra manera, muy bien reflejados en mi hija pequeña).

El día 2 de enero estuve un par de horas con un neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona cumpliendo mi compromiso con la investigación, por segundo año consecutivo de los 5 que marca el programa y estudio de investigación de COPPADIS.

En marzo, tengo fijada mi próxima visita de control con mi neuróloga.  Con casi toda seguridad tendremos que añadir fármacos (por suerte, me explican que aún me quedan opciones no muy “invasivas” para probar), aumentar la dosis de Levodopa, ya lo veremos…..aún es tiempo de probar medicaciones (por suerte para mi) y parece que la cirugía aún puede esperar.

Contactaron conmigo desde Londres para explicarme y dejarme probar el llamado “Path Finder”, un aparato que se coloca en los zapatos y mediante un láser proyecta unas líneas en el suelo con el objetivo de disminuir las complicaciones derivadas de la congelación de la marcha (un efecto llamado y conocido como “freezing”). Como decía, Path Finder proyecta una línea horizontal en el suelo frente al paciente, a una distancia determinada de los pies.  Esto pretende darle al paciente una señal visual para poder comenzar a andar, y actúa como un estímulo externo para iniciar la marcha.

No puedo dar opinión al respecto pero sí que pienso que podría ser algo de ayuda y que podrían llegar a prescribir los profesionales cuando, en su caso, se disponga de los estudios y evidencias clínicas pertinentes y, obviamente, cuando ellos lo consideren apropiado.  Hasta la fecha se ha hecho y publicado un estudio con un número muy reducido de pacientes efectuado por el equipo del doctor y neurólogo Bass Bloem, cuyos resultados probablemente lleven a plantear la realización de un nuevo estudio más amplio.

Es un ejemplo más del papel y de la ayuda de la tecnología.  Os adjunto un link a un video que me parece muy interesante, en el que precisamente Bass Bloem le habla a un paciente de Parkinson de la evolución de los médicos de “dioses” a “acompañantes” o “coachers”, de la evolución de la sanidad hacia un modelo más participativo en el que el paciente es paciente experto, es cliente…….

video from God to Guide

Mi último post incluyó un video para ejemplificar y difundir mi pequeño infierno, en mis fases intermedias o fases off, que suelen ser unas 15 horas al día, de momento…… Más de 6 mil visualizaciones en tres días, muchos comentarios positivos de ánimo, fuerza y apoyo. Muchas gracias a todos.  También he percibido silencios que ejemplifican que lo duro y salvaje de una enfermedad degenerativa lógicamente no gusta, porque no es agradable, porque a todos nos hace sentir vulnerables, porque es difícil dar mensajes de esperanza sólidos, porque da miedo…..bueno, pues simplemente es o solo pretende ser un testimonio más, que pretende ayudar a difundir un poco más la enfermedad, una llamada solidaria para remar y empujar entre todos un poquito más hacia la curación.

Y hablando de videos, hace tiempo que os digo que las fuerzas para escribir me flaquean y, finalmente he pensado en lanzar un canal de YouTube que he bautizado con el nombre de Parkinson#52, para complementar mi blog, para explicar mis sensaciones, mi emociones en relación a la evolución de mi enfermedad, para hablar de Parkinson…..  Le estoy dando vueltas para acabar de decidir si sí o si no….

Si decido que sí. probablemente lo lanzaré el domingo 21 de enero al mediodía.  Sobre la marcha, como siempre…..

Cierro este post dando la bienvenida a este nuevo año, que estoy seguro que será «más y mejor» para todos nosotros, le doy la bienvenida cargado de ilusiones, de actitud positiva, de agradecimiento a mi familia y amigos, de mucha esperanza, pensando que seguro será mejor que el que hemos dejado atrás, pensando que la ciencia seguirá avanzando muy rápido, ofreciéndonos nuevas medicinas y terapias para convivir mejor con el «monstruo», y quien sabe, si para derrotarle ya de una vez por todas.

 Feliz año  !!!