Parkinson: batalla a campo abierto

Siguiendo un camino

«No es lo mucho que tenemos sino lo mucho que disfrutamos, lo que hace la felicidad» Charles Spurgeon

De nuevo con todos vosotros. Quizás no estoy luchando en la primera gran batalla a campo abierto, pero me lo parece.

Es una lucha conmigo mismo y de ella saldré reforzado o me rendiré y tiraré la toalla y esto, de una forma o de otra, se acabará. Me da miedo escribirlo, pero lo siento y lo percibo así, como una realidad muy compleja tal y como os describía en el post anterior.

La vuelta a la rutina me ha hecho resucitar con mayor frecuencia los «Off’s» y los bloqueos y no paro de recordar con detalle las vacaciones para identificar puntos de variación que me han provocado este incremento de algunos de los síntomas de la enfermedad que más limitaciones producen en el día a día.

Es fácil deducir que la enfermedad tiene unos efectos sintomáticos que varían muchísimo en ocurrencia, cantidad y calidad en función del estado mental, estado de ánimo del paciente.  Esto es, me “transporto” 20 días hacia atrás y lo veo, estoy en mi entorno de confort con la compañía de mi esposa e hijos y con cosas por hacer o para hacer que me motivan o ilusionan lo suficiente como para darme una fuerza que me permita eliminar las limitaciones que de por sí produce la enfermedad. Mejor que eliminar las limitaciones diría sobreponerme a ellas o incluso vencerlas.

Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos

 

–Siempre me gusta mirar el lado optimista de la vida, pero soy lo suficiente realista para saber que la vida es un asunto complejo. -Walt Disney.

Vuelvo a estar aquí !!,  con dos imágenes de calma y relajación en el maravilloso Parque Natural del Montseny.

Ya lo dijo nuestro querido Walt, la vida es un asunto complejo. Y efectivamente lo es para todo el mundo o para casi todo el mundo.

Pues para los que convivimos con una enfermedad crónica, degenerativa, aún incurable y un poco desconocida, por mi experiencia de estos últimos años me atrevería a decir que es mucho más que compleja.

Para tratar de gestionar lo mejor posible estos problemas, el estado emocional, el estado de ánimo es (como para otras muchas cosas de la vida) absolutamente clave. Lo crónico ha venido para quedarse y su efecto devastador se va percibiendo a medida que transcurre el tiempo y vamos viendo que cada día será igual (o peor) (esperemos que no!!) que el anterior y que el anterior del anterior. Ya hemos dicho que esto implica aceptación (que no significa resignación).

Mucho más devastador para pacientes jóvenes puesto, a priori, conviviremos muchos más años con la enfermedad y por regla general las limitaciones funcionales aparecerán antes y dejaremos de hacer cosas antes (lo que equivale a hacer menos en el cómputo global de nuestra vida).  Ya comenté en el post relativo al sentido de la vida que una de las claves para minimizar este problema es buscar y encontrar una motivación significativa, algo que nos guste mucho y nos anime a continuar con fuerza, ilusión y optimismo.

Parkinson y disfunción sexual

Después de una captura de la salida del sol de un día de este agosto (sabéis que los amaneceres y atardeceres son maravillas de la naturaleza que me encantan) ya estoy de nuevo con vosotros.

Hoy lo hago con un post para tratar otro de los impactos de esta enfermedad diríamos que menos conocidos, tanto por el hecho de realmente desconocerse por la sociedad en general como por el hecho de tratar un asunto sobre el que muchas personas aún son reacias a hablar y por tanto, a compartir (debido fundamentalmente a que la mayor parte de las personas con Parkinson tienen más de 65 años).

Hablamos del impacto del Parkinson en la vida sexual y para ello me he basado fundamentalmente en un webinar cuyo link a su versión original (en inglés) es MJFF Webinar que se publicó en septiembre de 2015 por la Michael J. Fox Foundation for Parkinson Research puesto que considero que nos puede ayudar para difundir y para compartir otra de las consecuencias de la enfermedad en el día a día de los que la padecemos.

Hablaremos de los principales impactos que esta enfermedad tan devastadora produce en nuestra vida sexual.  De los cambios que las mujeres experimentan con relación a su actividad sexual, de los cambios que experimentamos los hombres, de cómo afectan otros aspectos en nuestra vida sexual, en cómo generalmente afectan los distintos tipos de medicaciones y hablaremos de cómo se puede tratar si es que se puede tratar.