He tenido la visita semestral con mi especialista en desordenes del movimiento (neuróloga especialista en determinadas casuísticas entre las que se incluye mi amigo el monstruo, o sea, la enfermedad de Parkinson). El jueves pasado, el tercer jueves de cada mes, escuché la webinar de la Michael J. Fox Foundation que, como anillo al dedo, trataba de tener mejores comunicaciones y cuidados y en concreto hablaba de cómo los médicos y los pacientes pueden trabajar juntos.
Voy a tratar de comentar algunos aspectos que me parecieron especialmente interesantes para tenerlos en cuenta en nuestras próximas visitas. De hecho, yo lo tuve presente para preparar la visita que acabo de hacer estos últimos días.
La enfermedad varia cada día y las visitas no son demasiado frecuentes (suelen ser cada seis meses o cada cuatro) con lo que habitualmente tendemos a comentarle a nuestro especialista solo lo que ha ocurrido las tres o cuatro últimas semanas, pudiendo dejar en el tintero aspectos que en ocasiones pueden ser importantes.
Hay síntomas no motores como pueden ser la apatía, la ansiedad, la depresión e incluso la ira, que en ocasiones no son percibidas por el propio paciente y esto otorga al cuidador y a la familia que convive con el paciente una responsabilidad de estar atento y, en su caso, asegurar que esto se comunique adecuadamente en la visita con el especialista.
Para el paciente, a veces es difícil distinguir qué problemas son consecuencia de la enfermedad y cuales son consecuencia de la medicación o incluso de otras dolencias (constipado, gripe, contracturas musculares, gastroenteritis, anginas, y muchas otras más). En este sentido, es importante explicárselo todo al especialista para que sea el que con su experiencia y conocimientos pueda valorarlo y diferenciar el origen de cada problema.
El vocabulario que utilizan los pacientes normalmente difiere del que utiliza el especialista con lo que es importante aquí que el paciente también haga un esfuerzo en familiarizarse con cierto vocabulario para que sea más fácil asegurar una correcta comunicación de los problemas al especialista (palabras como wearing off, episodios off y on, agonistas, DBS, etc).
Lamentablemente, cuando se prepara en casa la próxima visita, es obligado efectuar un ejercicio de priorización debido a que no se va a disponer del tiempo suficiente para compartir todo lo que al paciente le puede parecer necesario y oportuno compartir. A veces, empezar la visita diciéndole al especialista que se querría hablar de un número determinado (indicarselo) de temas y enumerarlos con una o dos palabras puede ser una buena estrategia para que al luego priorizar no tener el riesgo de dejarnos algún tema que nosotros creemos poco relevante y en cambio el medico sí que lo considera importante o diferencial.
Recomendaciones para preparar la visita
- Mantener vivo un diario que enumere los síntomas y otros problemas. No se recomienda un diario exhaustivo en la medida que se llegaría a la visita con demasiada cantidad de información para que pueda ser tratada en el corto espacio de tiempo que éstas suelen durar. Se recomienda partir del resumen que habremos hecho del resultado de la visita anterior y, en ese resumen, se irá apuntando la evolución de los distintos problemas o síntomas y se documentará la aparición de lo que entendamos pueden ser nuevos problemas o síntomas. Se trata de manejar un documento no muy extenso, resumido y que refleje una evolución de los temas relevantes tratados y concluidos con el especialista. En resumen, de un documento eficiente y efectivo.
- Tal y como decía antes, incluso es recomendable pararse a priorizar los distintos problemas y preparar una lista de aspectos a comentar / problemas a solucionar que llevaremos a la visita.
- Completar lo anterior preguntándoles a cuidadores y personas queridas del núcleo familiar si perciben que nos hemos dejado algún síntoma, problema o aspecto que debiera incluirse en la lista para comentarlo el día de la visita.
Recomendaciones para la visita
- Invitar a que nos acompañe el cuidador y/o familiar que conviva con nosotros para que pueda trasladarle al médico su percepción de nuestros problemas y para que contemos con otra persona que habrá estado en la misma reunión y que nos puede trasladar su percepción de lo que ha explicado y concluido el médico especialista y con ello ayudarnos (al estar obviamente mucho menos sesgadas).
- Empezar con lo que nos provoque mayores problemas en nuestro día a día, con lo que nos limite más y nos reste autonomía.
- Compartir cualquier nuevo síntoma, sensación o problema tanto si estamos seguros como si no de que esté asociado al Parkinson.
- Tomar nota de lo que nos vayan diciendo y vayamos acordando para podernos referir a ello posterior y lógicamente para poder seguirlo y ejecutarlo.
- Es relevante determinar/saber qué es lo importante para la vida de cada paciente, para ser feliz. Así si lo importante es trabajar y seguir haciéndolo el máximo número de años posibles, el especialista podría tomar esto en consideración para elegir el tipo de tratamiento a seguir y las dosis a prescribir una vez decidido el tipo de tratamiento que se aplicará; si lo importante para el paciente es poder viajar pues el tipo de tratamiento y medicación podría ser distinto. Aquí es dónde se recuerda que hoy por hoy (esperemos que por muy poco tiempo más) el tratamiento de la enfermedad es un tratamiento paliativo y, por tanto, en ocasiones podrá ir dirigido a mejorar lo que para cada uno sea importante (lo que para cada uno signifique tener “su” calidad de vida mejor). Depende totalmente de cada médico pero creo que es una reflexión interesante y positiva que como equipo cabe compartir.
- Deberíamos ver al especialista en desordenes del movimiento como mínimo una vez al año, siendo un objetivo mínimo recomendable el vernos dos veces (cada semestre)
Posibilidad de cambiar el tratamiento
Si los síntomas que tenemos nos incapacitan para realizar determinadas tareas que necesitamos hacer o que queremos hacer, nuestro especialista deberia trabajar con nosotros para evaluar y concluir si:
- Ajustar la dosis y la frecuencia de la medicación que estemos tomando
- Añadir otro tipo de terapia como podría ser (únicamente a modo de ejemplo ilustrativo ) una terapia basada en la actividad física
- Cambiar nuestra medicación y añadir otro tipo de productos, con sus dosis y frecuencias
Y siempre hemos de hablar, compartir y entender cuáles son los beneficios y los efectos secundarios que pueden producirse ante cualquier cambio en nuestra medicación.
Para cerrar la reflexión, quizás queda reflexionar y considerar la enfermedad de forma holística y con el tiempo y, dependiendo siempre del caso individual y concreto de cada uno, ir disponiendo de un equipo multidisciplinar que nos trate de forma óptima. Así, nos deberíamos plantear disponer de la ayuda profesional de un neurólogo (mejor si está especializado en desordenes del movimiento), un médico de atención primaria, un terapeuta ocupacional, un osteópata o fisioterapeuta, de un psiquiatra y/o psicólogo, de un logopeda, de un terapeuta ocupacional, de un nutricionista, etc. Se recomienda que uno de ellos ejerza una labor de centralización o coordinación (en el webinar se dice textualmente que ejerza de ”quarterback”).
Esta pesadilla de enfermedad incapacitante hay que afrontarla y gestionarla con la máxima fuerza, ilusión y optimismo posibles y siempre suma y ayuda enfocar el trabajo con el especialista como un verdadero trabajo en equipo. La confianza y complicidad que hemos de tener con dicho especialista debe ser máxima para que todo esto tenga sentido y sea algo más fácil.
Mi visita considero ha ido bien, muy bien. Muy bien porque esta vez al entrar en el despacho directamente nos esperaba la doctora. Me ha parecido que la visita ha durado más de lo normal, quizás porque le he comunicado que no me visualizo (aún) operandome, y que aparte del miedo que pueda tener, «me tengo que ver». La previsión (siempre sujeta a cambios) es que me operen en enero o febrero del 2020 y, de momento, hemos concluido no tocar nada puesto que en Parkinson 9 meses es un espacio de tiempo en el que podrían pasar muchas cosas. Visita después de verano y revaluación de la situación. En él mientras tanto, un pequeño ajuste en la medicación para ver si no me apreta tanto el monstruo y, sobre todo, para ver si puedo descansar un poco mejor por las noches. Salimos razonablemente contentos y con algo menos de “presión”.
Cierro recordando a todos que espero veros en la segunda edición de la Canal Olímpic Walk for Parkinson que celebraremos el próximo domingo día 7 de abril a las 11.00h en el Canal Olímpic de Catalunya situado en Castelldefels, a tan solo 20 km de Barcelona. Os ruego que os inscribáis, indicando nombre y apellidos y talla de camiseta que queréis enviando un email a la dirección siguiente:
Tengo muchas ganas de compatir ese evento con vosotros y espero de verdad que seamos muchos para que de esta forma se nos note y se nos oiga y con ello, le pongan cara y voz a nuestra realidad y, sobre todo, poco a poco la entiendan mucho mejor.
Hasta pronto
Hace pocos días tuve una experiencia muy positiva que me está haciendo reflexionar sobre mis proyectos a corto y medio plazo.
Parkinson ! Y ahora qué ? 