De nuevo con vosotros. En cuanto a la evolución de mi enfermedad ya han pasado 8 meses desde la intervención quirúrgica que me permite disfrutar de algunos de los beneficios consecuencia de la estimulación cerebral profunda. El tiempo no pasa, el tiempo vuela…………..
No tengo fases ni episodios de apagado (Off) ni tampoco tengo congelación en la marcha con lo que, bajo mi punto de vista, y esto depende de las expectativas de cada persona sigo valorando muy satisfactoriamente el resultado que la DBS me ha representado en mi calidad de vida diaria. No obstante, esto va de expectativas de cada uno, con lo que es absolutamente personal cualquier juicio de valor sobre este asunto.
Gana por goleada lo bueno, pero también hay un «lado oscuro». Tengo algunos problemas que no tenía antes de operarme como podría ser la dificultad para vocalizar y mucha dificultad para hablar con un volumen alto de voz, problemas derivados de falta de equilibrio, pesadillas nocturnas si bien duermo bastante mejor que antes y, de vez en cuando, problemas para andar de forma coordinada (es decir, sin arrastrar una de las dos piernas). Me cargo la batería cada domingo (podría hacerlo cada 10-11 días). Me estoy tomando 3 pastillas al día para el Parkinson (Sinemet 100) si bien acabamos de decidir con la especialista que me tomaré una más (cuatro al día) para intentar reducir los problemas que comentaba.
En general, me noto más lento, más aletargado dentro de un “On” razonable y continuo y me cuesta más concentrarme y ya no digo escribir con el ordenador. Ahora mismo estoy dictando lo que estáis leyendo. Personalmente me gusta mucho más poder escribir a medida que voy pensando sin perder chispa al tener que analizar si la máquina se equivoca o no en función de lo que le dicto. Pero estar en un «On» continuo me compensa todas estas dificultades…..
Una vez actualizados con mi evolución dejadme hacer algunos comentarios sobre la palabra discapacidad, sobre lo que llamo “muerte laboral” y los efectos de la ausencia de un reconocimiento profesional / social.
En mayor o menor medida y hoy más que nunca la Sociedad nos lleva a la imitación y a la búsqueda de un reconocimiento y a intentar lograr una capacidad de influencia.
Si dejamos un instante de lado el mundo de las redes sociales y la conectividad, mientras una persona trabaje por cuenta propia o por cuenta ajena tiene forma de comprobar si su trabajo, si lo que está haciendo tiene sentido o no en forma de resultados cualitativos o cuantitativos. Puede comprobar si está aportando algo como consecuencia de medir los resultados del trabajo o actividad que está realizando. Lo más extendido es el reconocimiento y agradecimiento que normalmente las empresas brindan a sus empleados de forma explícita o en forma de prórroga de su contrato, promoción o, simplemente, con unas cuantas palmaditas en la espalda durante el año.
Normalmente, el hecho de trabajar ya le da un cierto sentido a la vida, el hecho de percibir que uno está contribuyendo a mejorar la sociedad en la que vivimos. Y no entendáis con esto que me refiero a que se vive para trabajar; pienso que normalmente se trabaja para poder vivir.
El hecho de recibir un diagnóstico de Parkinson en edad temprana supone un varapalo terrible con unas consecuencias que se van manifestando durante muchos años. La muerte laboral anticipada nos hace vulnerables en la medida en que tenemos y tendremos mucho tiempo para darnos cuenta de nuestras limitaciones y, sobre todo, debido a que nuestra sociedad deja de considerarnos normales. Nos deja literalmente “fuera de juego”.
Dejando de lado el término minusválido o disminuido por contener cierta carga peyorativa nos convertimos en discapacitados. El concepto de discapacidad ha experimentado una extraordinaria evolución a lo largo de nuestra historia. Remontándonos muy atrás en el tiempo, en las culturas antiguas se asociaba a intervenciones de poderes sobrehumanos o castigos divinos, siendo una condición que generaba rechazo y aislamiento.
De acuerdo con la Convención Internacional de derechos de las personas con discapacidad, el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, la discapacidad se define como la situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con el resto de las personas.
La responsabilidad en cuanto a la garantía de los derechos de las personas con discapacidad recae en los gobiernos y sus políticas de actuación. En este sentido, las iniciativas que promueve la Administración deberían orientarse siempre a la promoción de la autonomía y a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y deberían tienen como objetivo su plena integración en la actividad política, social, económica y cultural.
Cada año el Día Internacional de las Personas con Discapacidad desarrolla un lema, para que la sociedad pueda trabajar en torno a él. Para 2022, el lema es el siguiente: «Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo».
Se pone el foco en la innovación para conseguir sociedades accesibles y equitativas. La ONU considera que respetar los derechos de las personas con discapacidad no solo es una cuestión de justicia sino también una inversión de futuro. Las personas con discapacidad son la minoría más amplia en el mundo, y suelen tener más dificultades que otros colectivos en todos los niveles, sobre todo en el acceso a la educación, al mercado laboral, y dificultades económicas. Y ello se debe a la falta de recursos que les faciliten la vida como acceso al transporte, o acceso a la información, en caso de discapacidad sensorial. Todo ello unido a la discriminación social que a veces existe en su entorno, y la falta de legislación adecuada, hacen que la vida de las personas con discapacidad sea más difícil.
Además, las personas con discapacidad son más vulnerables ante la violencia. Los niños discapacitados tienen cuatro veces más posibilidades de ser víctimas de actos violentos, igual que los adultos con problemas mentales. La ignorancia es la causa de la discriminación que existe en torno a las personas con discapacidad, ya que está totalmente demostrado que, una vez eliminadas las barreras y obstáculos a la integración de estas personas, pueden colaborar activa y productivamente en la sociedad.
Al final, se nos considera menos capaces de lo que la sociedad exige o tiene como normalizado y además parece que tengamos la culpa de ser discapacitados. Opino que a partir de ese momento es muy complicado que se nos valore adecuadamente sin tener en cuenta nuestras limitaciones. Tenemos múltiples ejemplos en los que por el hecho de realizar cosas o actividades “normales” recibimos alabanzas y condescendencia que no recibiríamos si no tuvieramos una discapacidad determinada. En la medida que la sociedad no nos considere como capaces, pero con algunas limitaciones determinadas, estaremos abocados a una lucha constante por la superación.
Necesito recibir un reconocimiento constante; mejor dicho, me va muy bien obtenerlo de una forma o de otra y cuando no es posible me encuentro mucho más apático, desmotivado y, en consecuencia, con mayores dificultades para seguir adelante. Formar parte de proyectos o incluso liderarlos es importante, muy importante cuando estamos fuera de juego socialmente hablando por haber tenido una muerte laboral anticipada. Si me pongo a pensar en mis compañeros de enfermedad también observo casos de personas que necesitan destacar, ser reconocidos en un proyecto o en otro y opino que puede ser consecuencia de lo mismo. Es el hecho de encontrarle un sentido a la vida en medio de una adversidad importante, el sentirse útil, el estar ocupado, independientemente de ser “normal” o discapacitado según nuestra sociedad.
Estaría bien saber qué número de personas aproximado hoy en España en una situación similar, con limitaciones determinadas que les impiden trabajar, abocándoles a una muerte laboral anticipada, pero que en cambio disponen de un estado mental bueno, una lucidez razonable y una capacidad (por su experiencia y/o por formación) de aportar cosas importantes a esta sociedad que tiene tantos aspectos a mejorar.
Parkinson ! Y ahora qué ? 