De nuevo aquí con vosotros, disfrutando del hecho de escribir algunas palabras a pesar de las dificultades motoras que tengo para hacerlo.
Pero no pasa nada por ir despacio, en modo “slow”, un modo bastante utilizado diariamente por parte de los que estamos afectados por esta enfermedad. Lento pero seguro, y es que no hay forma de que me acostumbre a dictarle a una máquina lo que quiero escribir. Y no hay forma porque a cada error mi mente se detiene y se corta el hilo conductor que había iniciado para escribir cualquier emoción, sensación o hecho cotidiano susceptible de ser compartido. Seguiré escribiendo.
Si recordamos el último post y la batalla en campo abierto, diría que sigo en una tregua. Unos días en que quizá la medicación se está consolidando un poco y como consecuencia de ello me encuentro igual o incluso algo mejor. Y ya se sabe lo que me ocurre cuando me encuentro un poco mejor (siempre en comparación con momentos realmente malos, de tocar suelo….); la mente no para quieta y sigue y sigue pensando, organizando, creando, impulsando. Y que dure!!
Entrando en materia, el martes estuve todo el día de visitas médicas. Me citaron al mediodía para la revisión del grado de discapacidad y por la tarde tenía cita de control concertada desde hace meses con mi neuróloga. Efectivamente fue un día intenso y emocionalmente duro.
Si levantamos el foco, para que los árboles no nos impidan ver el bosque, lógica y objetivamente la situación no es agradable. Un día ocupado con una revisión de la discapacidad que unilateralmente solicité debido a que mi evolución y mi estado actual dista mucho del estado en que se me realizó la primera revisión. Dista mucho en cuanto a que la evolución de los síntomas de la enfermedad ha deteriorado mi calidad de vida de forma significativa.
Y me refiero (por comparación) a la aparición y consolidación de las fluctuaciones del movimiento y de la actividad motora en general, a la aparición de los ya diría que hasta famosos episodios o períodos “Off” y los bloqueos en la marcha. Esta nueva realidad me produce unos problemas de movilidad y unas limitaciones para la realización de determinadas actividades cotidianas que, aparte de la lógica preocupación, son un motivo más que suficiente para solicitar una revisión de mi grado de discapacidad. Pues eso, estuve un par de horas viendo a tres profesionales (médico, psicóloga y trabajadora social) para explicarles cómo me siento y para aportarles informes actualizados de los especialistas que me tratan (neuróloga, psiquiatra, doctora de familia, osteópata-fisioterapeuta). Sigue leyendo «Parkinson: 42 (turno estimado)»→
De nuevo escribiendo, con dificultades serias para hacerlo pero consiguiéndolo a base de ilusión, compromiso, paciencia y perseverancia. Sigo recibiendo mensajes entrañables y cariñosos animándome a seguir haciéndolo. Gracias a tod@s !!
Estamos dentro del mes en que se ha celebrado el dia mundial de esta maldita enfermedad y he decidido titular este post con una frase ya conocida y que con el paso del tiempo se consolida como la que describe mejor mi relación con el Parkinson. Y es que opino que probablemente si tuviéramos una actitud pasiva en relación con la enfermedad, ésta se nos comería y si lucháramos continuamente contra ella gastaríamos mucha energía para obtener, en el mejor de los casos, resultados pasajeros.
Conforme va pasando el tiempo, uno se «convence» de que lo más práctico es invertir tiempo en conocer la enfermedad (es muy compleja y singular, distinta en cada paciente) para poder adaptarse a ella y convivir con ella lo mejor posible.
Queda en evidencia la complejidad significativa de la misma observando lo que me está ocurriendo durante las últimas semanas. En mi última visita con mi neuróloga, a la luz de mis frecuentes bloqueos en la marcha, mis continuas fluctuaciones motoras, el tiempo que ya ha transcurrido desde mi diagnóstico, mi edad, mi respuesta positiva a la toma de Levodopa, y a otras razones médicas que no conozco, se decidió que me visitaría con el equipo especialista en cirugía. Y así fue, una visita larga y completa con otro equipo de profesionales, cuyo objetivo era analizar si ya me podían considerar candidato a operarme a corto plazo y si tenía que empezar a dar los pasos que establece el protocolo médico para ello.
Me clarificaron algunas dudas; estoy en un estadio de Parkinson avanzado si atendemos a mis fluctuaciones motoras y a los episodios de congelación de la marcha y en un estadio moderado en relación al resto de síntomas, ya se puede concluir que tengo Parkinson al haber transcurrido más de cuatro años desde el diagnóstico, existe medicación disponible (o por incremento de dosis o por otros fármacos) para poder corregir mis bloqueos, fluctuaciones, etc. En resumen, concluyen que aún no ha llegado el momento para ponerme en cola de cirugía y me “devuelven” al equipo de mi doctora.
Es su mejor interpretación…..…Aún tengo recorrido para incrementar dosis o tomar nuevos fármacos durante un tiempo, antes de pasar ya a la «cola» para la intervención a corto plazo. Me fui con una sensación agridulce, positiva en relación a que existen tratamientos que parece ser que me pueden mejorar las limitaciones serias que me producen los bloqueos, negativa porque no entiendo los motivos por los que aun no se me han prescrito esos tratamientos. En el fondo, prima lo positivo, no me operan a corto plazo……sera que entonces….”no estamos tan mal, eh ?”
Después lo comenté informalmente con mi doctora y sigue discrepando. Posiblemente me ingresen un par de días para ver y monitorizar todos los síntomas que tengo. Yo, “conviviendo”…..en positivo y pragmático, que me hagan y prescriban lo que decidan, pero que lo decidan y hagan rápido para que mi actual calidad de vida (hoy perjudicada y limitada) mejore significativamente. Y yendo a lo objetivo (que no negativo), compartir con vosotros que esta indefinición temporal, aunque ya sé que es temporal, me produce incertidumbre, estrés y ansiedad. Cierro el capítulo este con esperanza y sabiendo que pronto habrá plan de acción, y que éste será el mejor sin duda, debido a que la disparidad o puntos de vista distintos entre profesionales brillantes, acaba enriqueciendo siempre, sumando y no restando.
Y es que ya lo apuntó la ACAP en su nota de prensa en relación al día mundial cuando citó una afirmación hecha por un especialista y ponente “aún no tenemos fármacos para restaurar o modular la degeneración neuronal pero las nuevas líneas de investigación son muy esperanzadoras”….
Asistí a la práctica totalidad de la jornada y me pareció brillante. Felicito a la ACAP por los ponentes y los moderadores, por la ubicación y por la organización. Y obviamente, más que felicitar a los ponentes y moderadores que también, quiero reiterar que cada día estoy más convencido que nuestra sanidad es una de las mejores del mundo.
De la jornada, a continuación me gustaría resaltar lo que en mi opinión fue más interesante para nosotros, los que padecemos la enfermedad dentro de nuestro organismo (y digo esto porque los cuidadores, por ejemplo, también la padecen y mucho…).
Se trató la Estimulación Cerebral Profunda, intervención quirúrgica de la que se dijo que daba mejores resultados en las fases tempranas de la enfermedad, que mejoraba la calidad de vida de los pacientes jóvenes, aumentando las horas de movilidad adecuada sin producir discinesias (movimientos incontrolados) molestas, etc. Muy importante para mi ( hipocondríaco) lo que se dijo en relación a que técnicas de imagen y los quirófanos inteligentes permiten que el paciente esté dormido durante toda la intervención (me aterraba pensar en que estaría despierto con la cabeza abierta y con cables “navegando” por el interior) y requiere menos días de hospitalización. Si hago caso sólo de está información, opino que soy un candidato para operarme a corto plazo tal y como me expuso mi doctora…pero ni soy médico ni tengo toda la información ni los conocimientos necesarios….veremos próximamente….
Se habló de los nuevos tratamientos, de las nuevas formas farmacéuticas orales de Levodopa, se explicaron nuevas vías de administración (pulmonar, subcutánea y duodenal), se habló de nuevos agonistas dopaminérgicos como la Opicapona y la Safinamida,etc. Se comentaron distintos medicamentos para el tratamiento de los síntomas no motores y se habló de tratamientos modificadores de la enfermedad aún en fase de estudio. Se concluyó que tendremos nuevas formulas de efecto prolongado de Levodopa y de Amantadina, tendremos nuevas vías de administración más seguras y, en definitiva, tenemos en curso distintas líneas de investigación muy esperanzadoras. Después de escuchar todo esto, el estado de ánimo mejora automáticamente !!
Dra. Àngels Bayès (estilo de vida y la enfermedad)
Otro capítulo muy interesante trató sobre el estilo de vida y la enfermedad y me quedé con las principales conclusiones: comida saludable (comer frutas y verduras, aceite de oliva, evitar frituras, etc), vigilar una posible pérdida de peso, dormir lo mejor posible y descansar, hacer ejercicio físico regularmente, no abusar de medicamentos ni de tóxicos, sexo, leer o practicar actividades que ejerciten la mente, divertirse y reírse, disfrutar…Nada nuevo pero todo necesario, indispensable que nos lo recuerden, y que lo intentemos en la medida de lo posible, día a día.
La última intervención temática trató del Parkinson inicial y joven. Me apunté que no es tan importante con qué fármaco se inicia el tratamiento de la enfermedad sino la velocidad con la que se llega a tomar las dosis más altas de Levodopa. En lo relativo a la ansiedad, se comentó la importancia de saber diferenciar si el afectado sufre un trastorno por ansiedad generalizada, crisis de ansiedad o ansiedad en “Off”. Esto último me llamó especialmente la atención y por ello a continuación me referiré a lo explicado en este caso por el Dr. Pagonabarraga.
El trastorno de ansiedad generalizada se caracteriza por un estado de preocupación mantenida durante todo el día, más frecuente durante la segunda mitad del día y puede producir inquietud interna, opresión torácica, dolores corporales, fatiga mental, etc
Las crisis de ansiedad se caracterizan por poder producir episodios bruscos de palpitaciones, falta de aire, tensión interna centro torácica o intracraneal, puede producir imposibilidad para pensar y actuar, y hasta sentir como una sensación de muerte inminente.
La ansiedad en “Off” se caracteriza por ser una ansiedad de rápida aparición con molestias corporales generalizadas, sensación de falta de aire, opresión en la boca del estómago. Es parecido a una crisis de ansiedad pero se concentra a determinadas horas (mediodía) y precede al “Off” motor y a una sensación de tristeza profunda y brusca.
Saber (o al menos, intuir) cual es nuestro estado real ayudará a los especialistas a ajustar correctamente la medicación y a prescribir los fármacos más adecuados.
En fin, gran jornada, motivante para intentar convivir mejor y para, una vez más, darnos a entender la complejidad y falta de homogeneidad de la enfermedad y la necesidad de divulgarla y difundirla a la sociedad.
Y en este punto, hablando de difusión, recordaros el próximo evento llamado Canal Olímpic Walk for Parkinson, contamos con vosotros en el Canal Olímpico de Catalunya el próximo domingo 29 de abril a las 11:30 horas. Cuantos más seamos, mayor difusión seremos capaces de lograr. Necesitamos saber si vendréis y para ello adjunto link para inscripción.
Es todo gratuito, al acceder con el coche decid que vais a la caminata sobre y para el Parkinson, aparcad y nos vemos en la zona de las gradas a las 11:15h para regalaros una camiseta (quedará muy bonita) y salir todos juntos desde ese punto. No se admiten mascotas en el recinto. Tras la caminata habrán breves parlamentos y un refrigerio. Animaros !!! Creo que la causa lo merece…..
Hablando de difusión mediática, recuerdo mi participación reciente en el programa de Javier Cardenas y su pregunta final sobre si somos felices teniendo Parkinson…….daría para un post interesante sobre qué entendemos cuando nos referimos a la felicidad y cómo logramos sentirnos felices cuando tenemos limitaciones que van incrementando en gravedad y que nos dejan poco margen para poder afirmar que vivimos con una calidad de vida razonable. Y por eso reitero que “convivimos” con ello…
Cierro sonriendo, recordando que hace pocos días viajamos para encontrarnos con nuestro querido amigo Iñaki y su familia, siempre entrañables, y hablamos de proyectos, de sentimientos, de alegrías y también de miedos, de nuestros hijos, de nuestros futuros, de una conexión extraordinaria que nos une desde el primer minuto. Efectivamente amigos, es una de las grandes experiencias que me ha traído el monstruo…
Nos vemos en pocos días
PD. Dada la cercanía del día de San Jordi, recordaros que aún hay algunos (pocos) ejemplares disponibles de mi libro en la ACAP y en la librería Canillo de CASTELLDEFELS
este post es «biográfico» y un poco más «científico» que emocional, dado que en la primera parte del mismo trata de resumir, de la forma más amena y sencilla que he podido, los principales tratamientos y los tipos de medicación convencional más utilizados que actualmente existen en relación a la enfermedad de Parkinson (y en concreto, en lo que se refiere a los síntomas “motores”).
Posteriormente, hablaré brevemente de la medicación que me prescribieron el día en que me comunicaron mi diagnóstico y cómo ha ido evolucionando estos casi tres años que ya han transcurrido hasta la actualidad. Es un post que me ha costado un esfuerzo diferencial escribirlo, debido a que como ya he dicho en otros posts previos, no soy médico ni un profesional de este sector. Por tanto, me gustaría volver a recordar y a llamar vuestra atención sobre todo lo incluido en el apartado “medical disclaimer” de este blog. Cualquier consejo sobre el tratamiento o cuidado de una persona afectada por la enfermedad de Parkinson debe obtenerse siempre y únicamente a través de una consulta específica con el médico que haya examinado a dicho paciente o que esté suficientemente familiarizado con el historial clínico del paciente.
En la parte final de este post estrenaré la inclusión de una serie de “datos útiles” sobre la enfermedad que aparecen en el indispensable Libro Blanco del Parkinson en España (en adelante, también le llamaré LBP”).
Me gustaría empezar con un mensaje muy positivo para todos los que estamos afectados por esta enfermedad, según leo en el citado LBP: “el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia. No obstante, de este tipo de enfermedades, es en la que cuyo tratamiento más se ha avanzado en los últimos años y para la que se ha encontrado un tratamiento farmacológico -levodopa- capaz de mejorar la calidad de vida de las personas que la presentan.Mantener líneas abiertas de investigación es capital para mejorar los procesos de prevención, diagnóstico, detección y tratamiento de esta enfermedad”.Sigue leyendo «Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación»→
Parkinson ! Y ahora qué ? 