Post nº 151
No lo había previsto porque no hubiera sido lógico plantear un artículo como este el segundo día de un nuevo año. Los que me vais siguiendo sabéis que distingo el tipo de artículo o post, básicamente entre biográfico y esporádico para separar la objetividad y regularidad de la emoción y de la espontaneidad. Pues bien, lo que sigue a continuación lo enmarco en lo biográfico y en lo objetivo.
Creo que después de los siete años transcurridos desde que me detectaron que todos los problemas físicos y emocionales que sufría respondían a una enfermedad muy compleja (a veces entendida como síndrome) llamada Parkinson, soy capaz de entenderla bastante bien a pesar de mi desconocimiento inicial, como el que tiene la mayor parte de nuestra sociedad. Me considero un paciente activo que se ha preocupado de conocer la enfermedad y difundirla con un objetivo de terapia personal y otro más ambicioso como es el de presentar objetivamente una realidad desconocida por la sociedad con la esperanza de encontrar a una persona o grupo de personas, del sector privado o púbico que nos ayudara de una forma diferencial y definitiva a encontrar la tan anhelada curación.
Un ejemplo de las ayudas a las que me refiero lo podemos visualizar con los casi mil millones de dólares que ha aportado a la investigación una Fundación creada en el año 2000 por un actor muy conocido llamado Michael J.Fox.
Este blog funciona desde agosto de 2016, contiene 151 artículos con más de 600 comentarios y más de 75 mil visitas directas y se complementa con la publicación de dos libros. La publicación de mi tercer libro en julio de 2020, tras la primera gran oleada de la pandemia mundial creo honestamente que confirma tanto mi conocimiento como mi objetividad con relación a la enfermedad.
Es una enfermedad durísima, principalmente por ser degenerativa y aún incurable. Progresivamente limitante, incrementando la dependencia consecuencia de la disminución de autonomía personal y eso significa sencillamente la pérdida de un trozo de libertad personal. Depender de otra persona para lo cotidiano significa vivir otra vida totalmente distinta, con el transcurso del tiempo más pasiva que activa. Y en mi opinión, con el avance de la enfermedad, más que vivir lo que hacemos es sobrevivir luchando diariamente y sin tregua, luchando por poder disponer de unos cuidados paliativos que nos permitan seguir con una mínima calidad de vida, tanto para nosotros como para nuestra familia.
Una lucha para adaptarnos, para aceptarla cada nuevo día porque es casi imposible aceptarla para siempre, una lucha para ser capaz de convivir con ella, sin perder la esperanza de que encuentren una curación.
Requiere mucho esfuerzo físico y mental no rendirse cuando nos tenemos que enfrentar a casi 50 síntomas distintos que nos hacen extremadamente vulnerables.
Los síntomas cardinales son la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y la inestabilidad postural. Otros síntomas mucho menos conocidos son la hiponimia (“cara de póker”), incontinencia urinaria, hipofonía, exceso de salivación, exceso de sudoración, dificultades respiratorias, congelación de la marcha y alteraciones del movimiento (episodios de encendido y apagado, siendo muy difícil o prácticamente imposible moverse durante los episodios de apagado). Síntomas no motores relevantes cabría enumerar los neuropsiquiátricos (trastornos afectivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, trastornos del control de impulsos, alucinaciones y delirios), del sueño (insomnio, sueño fragmentado, somnolencia diurna), autonómicos (hipotensión ortostática, disfunción sexual), digestivos (disfagia, estreñimiento, náuseas, incontinencia digestiva), sensoriales (dolor, alteraciones visuales), etc.
Aproximadamente en un 20% de los casos, los diagnósticos se comunican a pacientes jóvenes, que en ese momento tienen una edad inferior a los 50 años y que generalmente tienen proyectos vitales en curso como pueden ser una carrera profesional, tener y ver crecer una familia, etc como fue mi caso, diagnosticado con 47 años.
Especialmente en estos casos de lo que podríamos denominar Parkinson joven, la evolución de la enfermedad, más o menos rápidamente implica el abandono o la modificación sustancial de los proyectos importantes que podamos tener. Y entonces nos encontramos con la necesidad de gestionar (aceptar, adaptarse, convivir) una realidad para la que no hemos sido ni educados ni preparados. A título de ejemplo, tuve que dejar el trabajo con 49 años y afrontar una vida totalmente distinta con dos hijos menores (mi hija actualmente tiene solo 10 años).
Y es muy difícil por muchos motivos entre los que enumeraría dos o tres que son algunos de los que más daño pueden hacer.
En primer lugar y en mi caso concreto, cada vez es más difícil tener una motivación o un reto lo suficientemente atractivo como para “moverme” diariamente, para sentirme útil, para poder avanzar gestionando unas limitaciones cada vez mayores.
En el caso de mis hijos, por más cariño y amor que le pongan, es desesperante ver a un padre que constantemente se encuentra mal y luego bien y luego mal, y mañana igual o peor que hoy y que ayer sin poder predecirlo en muchas ocasiones, debido a que existen un conjunto de síntomas que con la experiencia se pueden predecir y gestionar razonablemente pero existen otros que casi siempre nos producen una incertidumbre constante y con ello, una dificultad de control y de planificación de actividades individuales y en grupo (con familia, con amigos), frustración y ansiedad….
Y en el caso de mi esposa el problema adquiere una dimensión aún más relevante. Hablamos de una persona joven que tiene buena salud y con multitud de proyectos vitales ilusionantes que se cuestionan o modifican de forma totalmente inesperada. Es muy duro, extremadamente duro y muy injusto, porque cuestiona un proyecto de vida, requiriendo una decisión que debe fundamentarse en algo que debe ser o debe parecerse mucho a lo que se entiende como verdadero amor. Teniendo la libertad absoluta para decidir, decide que esta aventura la viviremos juntos y con ello está renunciando anticipadamente a muchas posibilidades, situaciones que no podrá disfrutar y que tratará de sustituir por otras. Es muy fácil decir que hay que ocuparse y centrarse en lo que se puede hacer y no gastar energías en lo que ya no se puede hacer, pero es muy difícil hacerlo sabiendo que el paso del tiempo reduce cada vez más las posibilidades. El tiempo, nunca pensé que pasara a tener tantísima importancia vital, cada minuto, cada segundo……..
Soy consciente de que no tengo la culpa de tener esta enfermedad y no me siento culpable pero cuando me pongo a pensar en los proyectos a los que ya no podemos optar, a las actividades que empezamos pero no podemos acabar porque me empiezo a encontrar mal, a todas las peticiones de ayuda que le traslado a mi mujer en multitud de tareas cotidianas, a la tristeza a veces palpable en la mirada o en las reacciones lógicas que tienen mis hijos ante las incertidumbres, ante las subidas y bajadas, ante los cambios de agenda me planteo dos reflexiones:
La madurez y los cambios de la relación con mi esposa, la valoración de su actitud, el rol de esposa y cuidadora con la dificultad añadida que supone poder cuantificar las necesidades de ayuda recurrentes para iniciar la contratación de un cuidador profesional.
La relación de mis hijos conmigo considerando el cansancio que les produce verme, en algunos momentos de cada uno de los días, con imposibilidad de moverme, cansado, con dolor, triste, sin ganas de hablar o hacer. Y todo ello en un marco de degeneración que perciben de forma clara.
Es muy difícil por no decir casi imposible seguir adelante si uno se detiene y piensa objetivamente en todo lo anterior, mirando si hay atisbos de curación en un futuro cercano o sólo hay determinados avances en el tratamiento de algunos síntomas. Recuerdo a aquel prestigioso nefrólogo que sufría porque no sabía que decirme para animarme porque a los “suyos” al menos les podía ofrecer alguna solución, aunque fuera en forma de trasplante….
Y a todo este caldo de cultivo le unimos de forma extraordinaria el desarrollo de una crisis global consecuencia de una pandemia mundial histórica consecuencia de la aparición de un virus de la familia de los coronavirus que se conoce como COVID19. Confinamiento, incertidumbre, evidenciamos que somos vulnerables, miedo, ansiedad, frustración, apatía, son problemas añadidos relevantes a una situación de debilidad creciente que ya nos produce la enfermedad de Parkinson. Llueve sobre mojado, y con intensidad….
Una magnífica noticia es el desarrollo de vacunas de una forma mucho más ágil y rápida, convirtiendo los plazos habituales de 3-5 años en 1-2 y todo debido lógicamente a que se trata de un problema urgente, importante, y que afecta a todo el planeta.
Se ha conseguido como consecuencia de la involucración, compromiso, determinación y esfuerzo económico realizado por casi todos los países, dado es una pandemia y eso es consecuencia de que la transmisibilidad de la enfermedad es muy rápida y también con ello su letalidad.
Ahora más que nunca los enfermos de Parkinson precisamos obtener ayuda, porque no sabemos quienes ni cuantos somos (no hay un censo nacional ni un registro de pacientes de Parkinson en España..) pero sí que sabemos que somos muchos y que necesitamos que alguien, administraciones públicas o privadas, personas físicas con un nivel de riqueza relevante aporten fondos de forma significativa y en el corto plazo para poder dar un salto definitivo en la investigación y así poder llegar a una curación lo antes posible.
Sé que la situación actual no es la idónea (Covid19) como para lanzar una llamada de socorro y pedir ayuda urgente. Pero somos un colectivo numeroso que lo estamos pasando muy mal y necesitamos ayudas para que se aceleren los proyectos de investigación, porque el tiempo nos transcurre más rápido y no podemos aceptar que se nos acabe, sin más…
Actitud positiva y fuerza ? Eso siempre, pero no nos dispensa de hablar claro y de pedirles a nuestros dirigentes el máximo compromiso e involucración para disponer de un censo nacional completo y actualizado (o en su ausencia, iniciar un registro de pacientes) y en cuanto a la investigación de la curación de nuestra enfermedad pedirles una asignación de recursos financieros significativamente mayor con carácter urgente.
Enviaré este artículo a tres medios de comunicación relevantes con la esperanza que nos ayuden como puedan, debido a su capacidad de llegar a quien y donde yo no puedo ni podré llegar.
Muchas gracias
Parkinson ! Y ahora qué ? 