De nuevo con vosotros.
En el post precedente ya os lo comenté y ahora ya es una realidad.
Un canal de video que nace con la misión de servir como herramienta adicional y complementaria a mi blog, con el mismo objetivo de difundir más y mejor la enfermedad de Parkinson a la sociedad.
Aportar información, ideas, describir sensaciones, explicar sentimientos…..para que se conozca mejor, para que otros enfermos vean que a otros también les ocurre lo mismo (o algo muy parecido) que a ellos, para que se sientan acompañados, para que familias y cuidadores entiendan mejor a sus seres queridos que sufren esta salvajada, para que los profesionales de la salud y los investigadores nos entiendan aún mejor, para ayudar como sea y a quien sea.
He recibido muchos comentarios sobre mi forma de escribir, de comunicar, de transmitir que he ido plasmando en cada post o articulo, agradeciéndome la sinceridad, emotividad, naturalidad, humanidad, transparencia, respeto… Después de editar un libro y de haber publicado más de 70 artículos, creo que puedo decir algo que nunca me había ni planteado, y es que probablemente me gusta escribir.
La verdad es que empiezo el canal de video en Youtube con muchas dudas, me siento menos seguro «hablándole» a una cámara que escribiendo mis emociones y sensaciones pero cada día estoy menos horas bien (“on”) para poder escribir. Y empiezo como no podía ser de otra manera, con retos iniciales exigentes como supone publicar un video cada una de las 52 semanas que tiene el año….
Lo intentaré y, como siempre y con el permiso del monstruo, iré adaptando las decisiones “sobre la marcha”; recordemos que se trata de una enfermedad con una imprevisibilidad muy relevante, que es muy difícil tenerla bajo un estricto control, que hay que conformarse con tener un control “razonable” sobre sus síntomas, sobre sus latigazos…
El primer video incluye un video central titulado «Mi pequeño infierno» que quizás ya habréis visto la mayoría de vosotros, un video muy emotivo que me filmó estando en ese momento con una fluctuación de mi sistema motor, en un estado diría que ni “on” ni “off”, un estado diría que “intermedio”, que representa como estoy, como me encuentro más de la mitad del tiempo durante un día cualquiera. Un video con un objetivo doble: difundir la enfermedad y efectuar una llamada a la solidaridad.
El segundo video toca el tema de la colaboración (recomendable, y yo diría que totalmente necesaria) de los pacientes con la investigación y, a modo ilustrativo o de mero ejemplo, describe un proyecto concreto en el que llevo tiempo participando. En mi última visita a la Unidad de Parkinson liderada por la prestigiosa neuróloga Dra. Àngels Bayés le pedí una entrevista para publicarla en el nuevo canal y no dudó en concedérmela. Desde aquí quiero mostrar mi agradecimiento a la doctora y a todo su magnífico equipo de profesionales.
En fin, que ya estamos “en el aire”, os prometo dar lo mejor de mi y a los que os interese o guste, os aconsejo vuestra suscripción porque el objetivo es publicar cada semana pero dependerá de mi salud, y por tanto, tenemos incertidumbre y emoción aseguradas…
Canal en Parkinson#52
Lo descrito en el apartado «medical disclaimer (declaración de responsabilidad)» del blog en el que publica este post es aplicable al canal de video citado anteriormente y a cada uno de los videos que se incluyan.
Hasta pronto
Parkinson ! Y ahora qué ? 