Y ahora, qué ?

Como todos sabéis, el título de este post es el título de este blog.  Un blog que inauguré a mediados de agosto de 2016, camino de Formentera, en mi opinión uno de los lugares más bellos del mundo.

Desde entonces, han pasado casi 6 meses, poco tiempo “del de antes».  Digo “del de antes” para referirme al tipo de tiempo y la percepción que tenía del mismo cuando trabajaba, momento en que seis meses los consideraba casi como algo fugaz.  Y digo esto debido a que es un bien preciado (el tiempo) que te falta cuando vas a doscientos por hora, cuando todo es o era para ayer, cuando todo es urgente (independientemente de su importancia)……

Sin embargo, cuando no puedes trabajar, cuando tienes que descansar un rato cada cierto número de horas, cuando estás muchas horas en casa y cuando no tienes que reportar ni cumplir calendarios con nadie ni con nada, 6 meses es mucho tiempo, mucho tiempo “del de ahora”.  No obstante, al tener una enfermedad degenerativa, con una luna de miel con la medicación existente que es finita, con una luna de hiel esperando en un horizonte esperemos que lejano, el tiempo es un bien mucho más preciado, al ser uno consciente que tiempo de calidad queda quien sabe cuanto….

En estos 6 meses he publicado 43 posts, una autentica barbaridad que demuestra que aún no he cambiado el chip del todo, un post casi cada 4 días….y he recibido casi 10.000 visitas directas al blog, no puedo precisar las de otras plataformas (en una de ellas un post concreto ha tenido 4.000 visualizaciones…), muchos comentarios entrañables, de reconocimiento al trabajo hecho, de ánimo, de comprensión, de cariño, de apoyo,……y de agradecimiento, que son los que me dan la fuerza, la gasolina necesaria para continuar, para pensar que tiene sentido seguir haciéndolo.

Casi nunca es demasiado tarde- Tratamientos complementarios: (III) Atención psicológica

Hoy llega un post biográfico que para mi es diferencial, absolutamente vital, personal, que me ha hecho derramar lágrimas cada vez que lo he leído. Incluso me he planteado no publicarlo y guardármelo para mi y para los que dan sentido a mi vida pero no, finalmente aquí lo tenéis, un breve pero muy profundo e intenso escrito sobre mi, del de antes, del de entonces y del de ahora.

Os presento a otro de mis “ángeles de la guarda”, profesionales que desde hace años me ofrecen ayuda o tratamientos complementarios al tratamiento neurológico de la enfermedad.

En este caso se trata de atención y ayuda psicológica.

Francesc Martínez, psicólogo especialista en psicología clínica y Co-director del centro L’Eix. Atenció i Prevenció Psicològica de Barcelona, www.l-eix.net,  con más de 25 años de experiencia profesional, me ha hecho el favor que le pedí, me ha dado (nos ha dado ) su visión sobre mi evolución psicológica desde que me conoce.

Y me conoce y me ayuda desde muchos años antes del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson; en concreto desde el año 2002, un año nefasto en el que tuve que combinar la responsabilidad creciente de mi carrera profesional con un cáncer que en ocho meses acabo con la vida de mi padre. Su hermano, a quien yo quería mucho, también falleció aquel año súbitamente.

Ansiedad con mayúsculas, pérdida del control, miedo, pánico, tristeza, inseguridad, desorientación, depresión….entonces tuve la suerte de conocer a Francesc, para mi el mejor terapeuta  del mundo en su especialidad.

Os adjunto su texto, os dejo una parte de mí muy personal, y espero y deseo que sea de ayuda el mero hecho de compartirlo.

Gracias Francesc !!

Un abrazo a todos

Texto de Francesc:

Hace días que me pediste que aportara un texto a tu magnifico blog. Y después de darle vueltas y más vueltas por fin lo hago.

He tenido la suerte de conocerte como persona, mucho mejor que muchos de los que te han conocido por mi condición de terapeuta y porque te has brindado a dejarte ayudar por mi en un momento difícil de tu vida. Y no me refiero a la aparición de la enfermedad sino mucho antes, cuando te debatías entre la impotencia por tus miedos y los esfuerzos por afrontar tu vida cotidiana llena de estresores que no te dejaban respirar ni un momento.

¿Hasta qué punto tu situación cotidiana marcada por la sobre-responsabilización y por el valor de aportar tu profesionalidad al límite ha contribuido en la potenciación de tu enfermedad? No lo sé con suficiente certeza, pero  sé que cuándo mejor gestionabas el estrés en tu trabajo, detectaste la enfermedad. Y probablemente gracias a esta nueva situación te replanteaste tu vida desde otro punto de vista. Es probable que no lo hubieras hecho sin la aparición del Parkinson. Es probable que hubieras continuado acumulando responsabilidades hasta el extremo, obviando tus momentos personales, contribuyendo con tu vida cual soldado en un conflicto bélico.

Tu vida ha hecho un cambio radical, e insisto que no por la enfermedad, sino por tu nuevo punto de vista sobre la vida. Reencontrarte con tu familia, contigo mismo, con el mundo,… dejarte llevar por tus deseos más que por tus responsabilidades de hormiga trabajadora. Has hecho un cambio y esto te está permitiendo vivir. Por fin vives, por fin la gente de tu alrededor te vive.

Hay personas que parecen vivir por su cometido, y muchas veces éste ni siquiera ha sido consensuado con uno mismo, “tengo este cometido y punto”. “Es lo que tengo que hacer y punto”. Y estas mismas personas se sorprenden un buen día cuando el cometido les falla, se acaba o les agota, preguntándose  “¿y ahora qué?”.

Este es el giro de 180 grados que le has hecho a tu vida. Éste es el cambio de rumbo que ahora sí que te permite vivir. Hasta ahora no has vivido, has sobrevivido.

Y una muestra de lo que expreso está en este magnifico blog. ¿Cómo has sido capaz en tan poco tiempo de generar estos contenidos y aglutinar a cientos de personas ávidos de tus comentarios?

¡Cuánto bienhacer has regalado en tus empresas anteriores! ¡Cuánta sabiduría no invertida en ti mismo! ¡Cómo me alegro que por fin hayas cambiado la guerra por la vida! Ahora te beneficias, ahora se benefician quien más quieres. Ahora eres tu.

Y como tu, tantas y tantas personas que agotan sus recursos, sus vidas, en el quehacer de sus responsabilidades, incompatibles con sus vidas íntimas.

Eres un ejemplo de fuerza, de sabiduría, de capacidad. Ahora ya no te toca ser ejemplo, ahora te toca ser tu mismo. Bienvenido a ti mismo.

Con todo el cariño.

 

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It’s almost never too late-
Complementary treatments: (III) Psychological care

 

Today comes a biographical post that for me is differential, absolutely vital, personal, that has made me shed tears every time I have read. I even considered not publishing it and keep it for me and for those who give meaning to my life but not, finally here you have it, a brief but very deep and intense written about me, the before, the then and now.

I introduce you to another of my «guardian angels», outstanding professionals who for years offered me help or complementary treatments to the neurological treatment of the disease.

In this case it is about psychological attention and help.

Francesc Martinez, psychologist specialist in clinical psychology and Co-director of L’Eix. Atenció i Prevenció Psicològica de Barcelona, http://www.l-eix.net, with more than 25 years of professional experience;  he has done me the favor I asked for, he has given me his vision of my psychological evolution since I known.

And he knows me and helps me for many years before the diagnosis of Parkinson’s disease; In particular since 2002, a nefarious year in which I had to combine the growing responsibility of my professional career with a cancer that in eight months killed my father. And his brother, whom I loved very much, also died that year and suddenly.

Anxiety, loss of control, fear, panic, sadness, insecurity, disorientation, depression …. then I was lucky enough to meet Francesc, for me the best therapist in the world in his specialty.

I attach you his text, it leaves you a very personal part of me, and I hope and wish that the mere fact of sharing it is of help.

Kindest regards

Text by Francesc:

Some days ago you asked me to contribute a text to your magnificent blog. And after giving it round and round, I finally do it.

I have been lucky to know you as a person, much better than many who have known you for my condition of therapist and because you have given to let you help for me at a difficult time in your life. And I do not mean the appearance of the disease much earlier, when you struggled between impotence for your fears and the efforts to face your daily life full of stressors that would not let you breathe for a moment.

To what extent does your daily situation marked by over-accountability and the value of bringing your professionalism to the limit has contributed to the empowerment of your illness? I do not know with enough certainty, but I know that when you managed better the stress in your work, you detected the disease. And probably thanks to this new situation you have reconsidered your life from another point of view.

You probably would not have done it without the appearance of Parkinson’s. It is probable that you would have continued to accumulate responsibilities to the extreme, obviating your personal moments, contributing to your life as a soldier in a warlike conflict.

Your life has made a radical change, and I insist not because of illness, but because of your new point of view on life. To reconnect with your family, with yourself, with the world, … let yourself be led by your desires more than your responsibilities as a working ant. You have made a change and this is allowing you to live. At last you live, at last the people around you live.

There are people who seem to live by their task, and many times this one has not even been consensual with oneself, «I have this purpose and point». «That’s what I have to do, period.» And these same people are surprised one good day when the mission fails them, it ends or exhausts them, wondering «what now?».

This is the 180 degree turn you have made to your life. This is the change of course that now allows you to live. Until now you have not lived, you have survived.

And a sample of what you express is in this your magnificent blog. How have you been able in such a short time to generate these contents and to bring together hundreds of people who are eager for your comments?

How much pleasure have you given away in your previous companies! How much wisdom not invested in yourself! How glad you have finally changed the war for life! Now you benefit, now you benefit who else you want. Now it’s you.

And like you, so many people who exhaust their resources, their lives, in the task of their responsibilities, incompatible with their lives.

You are an example of strength, of wisdom, of ability. Now you do not have to be an example, now it’s your turn to be yourself. Welcome to yourself.

With all the affection.

 

Guía orientativa para un recién diagnosticado

Hola a todos !!

Hoy os adjunto un post relativamente largo,  que he trabajado sobre un apartado de lo que se publica en la web de la Fundación de Michael J. Fox para la investigación del Parkinson, y concretamente en su apartado de “Entendiendo el Parkinson-viviendo con el Parkinson-Ansiedad y depresión con la enfermedad de Parkinson”.

Al final de este post se incluye un link a una guía de la Fundación (en inglés) para los “nuevos diagnosticados” que creo puede complementar posts anteriores de este blog  y ayudar y, por tanto, ser de utilidad a los afectados en un momento extremadamente delicado como es el momento de conocer el diagnóstico de esta enfermedad. Para facilitaros la lectura, en este mismo post haré un amplio resumen (o a veces, traducción directa) de lo que en mi opinión personal estimo más relevante de dicha guía.

En anteriores posts ya he tratado el tema (disculpad si algún tema puede parecer repetitivo), pero la guía me parece que complementa y ofrece una visión distinta y bastante completa de aquellas dudas que ahora, después de tres años diagnosticado, entiendo que puedan tener los que acaben de recibir la “noticia”.

Una guía elaborada mediante el trabajo conjunto de 6 enfermos de Parkinson tal y como se explica al final del documento al que podéis acceder con el link , todos ellos muy jóvenes y que, en algunos casos, han tenido que abandonar su profesión y trabajo habitual como consecuencia de los efectos de la enfermedad, si bien en su nueva “vida” están dedicados, enfocados e invirtiendo su tiempo en informarse permanentemente sobre la enfermedad, formándose, y dando charlas en distintos foros con el objetivo de ayudar, de difundir lo mejor posible la enfermedad.   De alguna forma, me veo reflejado en ellos, dado mi caso coincide en muchos detalles: joven, incapacidad para seguir desempeñando profesión, fase de transición y situación actual dedicada a aprender, formarme en la enfermedad para ser un paciente activo, un paciente experto, y poder ayudar todo cuanto pueda y a todo el que pueda.

Antes de pasar a resumir o transcribir/traducir  la citada guía, me gustaría comentar que en el inicio de la página web que comentaba en el primer párrafo de este post, se describe que “cuando alguien se enfrenta a un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, es comprensible sentirse ansioso o deprimido. Pero los trastornos del estado de ánimo, como la ansiedad y la depresión, son síntomas clínicos reales del Parkinson, al igual que la rigidez y el temblor. De hecho, al menos la mitad de todos los pacientes de Parkinson pueden sufrir de depresión clínica en algún momento durante el curso de su enfermedad, según algunas estimaciones.

Las buenas noticias: durante la última década, los investigadores han puesto cada vez más énfasis en investigar estos aspectos de la enfermedad, y hoy tenemos una mejor comprensión de cómo tratar los trastornos del estado de ánimo en Parkinson y aumentar la calidad de vida”.

En esta página web ( yo os adjunto link al final del post) es donde podéis encontrar una “Guía para el recién diagnosticado”, creada por los propios pacientes de Parkinson como un recurso para aquellos que están comenzando su viaje con la enfermedad de Parkinson.

A continuación, voy a describir y/o resumir y/o traducir  los que considero como principales apartados o cuestiones que se desarrollan en una guía de un total de 17 páginas.

Bienvenido 2017

¡Hola amigos!!

Antes de empezar con este post o entrada, quiero expresaros mi más ferviente deseo que todos tengáis un año 2017 maravilloso junto a las personas que queréis. Un año en que os deseo de todo corazón no os falte lo más importante, la salud (perdonadme, pero estoy un poco sesgado…) porque con buena salud, se puede trabajar, estudiar, viajar, divertirse, vivir intensamente para alcanzar los objetivos vitales que cada uno se haya fijado, individualmente y en familia o con amigos y conocidos.   Estoy seguro que será así y que viviremos todos un año positivo, intenso, gratificante y que en los momentos no tan buenos, sabremos relativizar, esforzarnos, luchar, no rendirnos y solventar o eliminar las piedras (stones en uno de mis anteriores posts) que nos encontremos en el camino de esta fantástica aventura que es la vida.

Hace casi tres semanas que no he publicado nada y esto es algo excepcional, consecuencia de varios factores.  Un factor a considerar fue el esfuerzo diferencial que dediqué a mi última entrada, un esfuerzo que he visto premiado por vuestro interés, confianza, recomendaciones y agradecimiento. Tengo el orgullo de poder decir que sólo en una de las redes sociales lo han visto más de 3.150 personas y eso es un record absoluto dado que una buena cifra hasta ahora eran 400-500 visualizaciones.  Un post (primera parte) sobre cambios emocionales y su impacto en todas las otras parcelas de la vida, un tema complejo, apasionante, al que todos estamos expuestos, sin excepción.  Un segundo factor fueron las necesidades de descanso y desconexión mental que tuve con motivo de las festividades y de problemas de salud que he tenido, al agravarse las limitaciones que producen los síntomas de una enfermedad degenerativa tan devastadora como es ésta, y no dramatizo ni soy pesimista, es tal y como digo, devastadora.

Aquellos que me conocéis, sabéis que dos de mis grandes aficiones han sido, son y serán la música y viajar.  Pues estos últimos días he tenido la suerte de poder viajar con mi familia. Y el balance que hago es muy positivo, aunque cuando he preguntado a mi esposa e hijos cómo me han visto, la respuesta no deja indiferente: has estado muy bien algunos ratos y muy mal otros.  Podría abrir un debate interesante sobre qué hacer cuando un miembro de la familia tiene una enfermedad crónica incapacitante y se plantea un viaje a un lugar relativamente lejano.

Unos días antes del viaje mi estado general de salud empeoró, con un cansancio continuo, inestabilidad, ansiedad, mucha dificultad para caminar y con dolores intercostales no despreciables…Tanto mi psicólogo, como mi familia, amigos y la doctora de familia me animaron a no cancelar y a viajar. Una gran verdad que me comentó mi doctora de familia es que el enfermo crónico nunca encontrará un buen momento para viajar; simplemente tiene que aceptar la situación y convivir con los problemas de su enfermedad durante el viaje lo mejor que sepa y pueda. Es una gran verdad, pero quizás me falto contextualizarla un poco mejor. Una enfermedad crónica pero degenerativa e incapacitante es otra historia, debido a eso mismo, a que incapacita para hacer algunas cosas y limita para hacer otras en condiciones razonables.  Y con esto,…… pues hay que decidir, si vale la pena o no irse lejos y movilizar a tu familia.  Pero es ser humano se acostumbra a casi todo y a lo bueno es obviamente siempre más fácil adaptar la agenda de actividades.

Por tanto, balance positivo con muy buenos recuerdos, y con fuerzas redobladas como consecuencia de ver que en otros lugares y otras culturas viven con un lema aplicado y aplicable a todas horas que me parece fantástico y que se puede escribir con una palabra: ¡Enjoy!

En otro orden, pues deciros que yo despido un 2016 muy intenso, que siempre recordare como el año que, por motivos de salud muy relevantes, tuve que abandonar mi actividad profesional después de 26 años de trabajar intensamente, disfrutar (y a veces, también sufrir…) y de conocer personas entrañables que hoy son mis amigos.  El balance es extraordinariamente positivo y estoy muy agradecido a todos los que en alguna ocasión confiaron en mi como profesional y como persona y a todos aquellos que me ayudaron para mejorar sin preocuparse de si ello les afectaba o podía afectar (mis líderes, mis referentes).

Despido un año durante el que me he podido dedicar más a mi familia y un año de los que recuerdo que más cariño he recibido de amigos conocidos y de otros conocidos que han resultado ser más que eso, han resultado ser amigos. Un año de muchas emociones, en el que he palpado generosidad, un año muy bonito por sentirme especialmente querido y arropado por mucha gente.

Un año en el que no he estado quieto, quizás he estado limitado, pero no considero haberme quedado quieto.  Actividades nuevas con otros ritmos, este blog que cada día me alegro más de haber lanzado, mi involucración continua con la enfermedad desde la perspectiva del paciente activo o e paciente, la Asociación Catalana para enfermos de Parkinson, la Federación española y otras Asociaciones de otros lugares de España, el Programa Paciente Experto de Cataluña liderado por Chon y su equipo, la excelente iniciativa y realidad cada vez más importante del FFPaciente y su magnífico equipo, un nuevo buen amigo en la capital (muy «vikingo»  futbolísticamente hablando) que se llama Iñaki, lleno de energía y buena fe, que algunos aun le llaman Mr. Parkinson porque no saben que él es la “tormenta”, un libro que me he propuesto escribir pero que aún no ha encontrado editora a la que le interese, mi compromiso para participar en un trabajo de investigación del Hospital Clínic de Barcelona que empezará ahora en unos días y que durará 5 años y que quiero hacer más que nunca, proyectos nuevos que os iré explicando, ilusión para mejorar y combatir la enfermedad, aparte de convivir con ella…

Un 2017 que seguro nos traerá muy buenas noticias a todos y que yo afronto con “deberes” importantes, deberes para hacer deporte cada día, llueva, haga sol o caiga granizo, adelgazar y ponerme en forma. Realmente eso es lo más urgente e importante. Ponerme bien físicamente.  No sé si correré en abril o no, pero el próximo lunes empiezo con mi osteópata un programa de preparación y mejora física que ya os iré explicando.

Y ahora, seguiré con un post que ya he empezado y que pretenderá compartir y explicar o dar mi interpretación meramente personal y no profesional de los avances que ha habido en 2016 en relación a la enfermedad. Espero publicarlo a mediados o finales de la próxima semana.

¡Y lo dicho, feliz, muy feliz 2017 a todos!!

Un fuerte abrazo

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«Hello friends!!

Before starting with this post, I want to express my most fervent wish that you all have a wonderful year 2017 next to the people you want. A year in which I wish you wholeheartedly do not miss the most important thing, health (forgive me, but I’m a little biased …) because in good health, you can work, study, travel, have fun, live intensely to achieve vital goals That each one has fixed itself, individually and in family or with friends and acquaintances. I am sure that it will be like this and that we will all live a positive, intense, rewarding year and that in the not so good moments, we will be able to relativize, strive, fight, not surrender and solve or eliminate stones (stones in one of my previous posts) We are in the way of this fantastic adventure that is life.

For almost three weeks I have not published anything and this is an exceptional result of several factors. One factor to consider was the differential effort that I dedicated to my last entry, an effort that I have seen rewarded for your interest, confidence, recommendations and appreciation. I am proud to say that only one of the social networks has seen more than 3,150 people and that is an absolute record given that a good figure so far were 400-500 views. A post (first part) on emotional changes and their impact on all other parts of life, a complex, exciting topic, to which we are all exposed, without exception. A second factor was the need for rest and mental disconnection that I had because of the festivities and health problems that I have had, the worsening of the limitations that produce the symptoms of a degenerative disease as devastating as this, and I do not dramatize and am not pessimistic, is as I say, devastating.

Those who know me, you know that two of my great hobbies have been, are and will be music and travel. For these last days I have been fortunate to be able to travel with my family. And the balance that I do is very positive, although when I asked my wife and children how they have seen me, the answer does not leave indifferent: you have been very well some times and very bad others. It could open up an interesting debate about what to do when a family member has a chronic disabling illness and travels to a relatively distant place.

A few days before the trip my general health deteriorated, with a constant fatigue, instability, anxiety, a lot of difficulty walking and with non-negligible intercostal pains … Both my psychologist, my family, friends and the family doctor encouraged me not to cancel and travel. A great truth told me by my family doctor is that the chronic patient will never find a good time to travel; I simply have to accept the situation and coexist with the problems of my illness during the trip as best I know and can. It is a great truth, but perhaps I do not want to contextualize it a little better. A chronic but degenerative and disabling illness is another story, because of that, because it incapacitates to do some things and limits to make others in reasonable conditions. And with this, …… then you have to decide, whether it’s worth it or not go away and mobilize your family. But it is human being is accustomed to almost everything and to the good is obviously always easier to adapt the agenda of activities.

Therefore, positive balance with very good memories, and redoubled forces as a result of seeing that in other places and other cultures live with a motto applied and applicable at all times that I find fantastic and that can be written in one word: Enjoy !

In another order, say that I say goodbye to a very intense 2016, which I will always remember as the year that, for very relevant health reasons, I had to give up my professional activity after 26 years of hard work, enjoy (and sometimes suffer …) and meet dear people who are my friends today. The balance is extremely positive and I am very grateful to all those who once trusted me as a professional and as a person and to all those who helped me to improve without worrying about whether it affected or could affect them (my leaders, my referents).

Dismissing a year during which I have been able to dedicate more to my family and a year of which I remember that more affection I have received of friends known and of other acquaintances who have turned out to be more than that, have turned out to be friendly. A year of many emotions, in which I have felt generosity, a very beautiful year for feeling especially loved and clothed by many people.

A year in which I have not been quiet, perhaps I have been limited, but I do not consider to have stayed still. New activities with other rhythms, this blog that every day I am glad to have released, my ongoing involvement with the disease from the perspective of the active patient or patient, The Catalan Association for Parkinson’s Disease, the Spanish Federation and other Asociations from other places in Spain, the Expert Patient Program of Catalonia leds by Chon and his team, the excellent initiative and increasingly important reality of FFPaciente and its magnificent team, a new good friend in the capital (very “viking” futbolistically speaking) called Iñaki, full of energy and good faith, some still call him Mr. Parkinson because they do not know that he is the «storm», a book that I have set out to write but I still have not found an editor to whom I am interested, my commitment to participate in a research project at Hospital Clínic in Barcelona, which will start now in a few days and will last 5 years and I want to do more than ever, new projects that I will explain, illusion to improve and fight the disease, apart from living with her …

A 2017 that will surely bring us good news to all and that I face important «duties», duties to do sport every day, rain, sun or hail, lose weight and get in shape. That is really the most urgent and important thing. Get physically fit. I do not know if I will run in April or not, but next Monday I start with my osteopath a program of preparation and physical improvement that I will explain.

And now, I will continue with a post that I have already started and that will try to share and explain or give my merely personal and unprofessional interpretation of the advances that have occurred in 2016 in relation to the disease. I hope to publish it in the middle or end of next week.

And I said, happy, very happy 2017 to all !!

Kindest regards