Dependencia y Presupuestos públicos

De nuevo con vosotros y con noticias POSITIVAS.

Fuente: Diari de la DisCapacitat

El conseller de Dreta Socials, Carles Campuzano, ha anunciado que el Departament de Drets Socials aumentará un 13,1% su presupuesto para 2023 respecto al del año anterior con las nuevas cuentas de la Generalitat.

De los 2.981 millones de euros de 2022, Drets Socials pasará a tener 3.520 millones de euros (392 más), 239,88 millones de euros de los que son fondos Next Generation planificados para ejecutar y otorgar este 2023.

El conseller ha calificado las nuevas cuentas como «las mejores de la historia» y ha remarcado que «son unos presupuestos expansivos en un contexto económico y social de altísima complejidad y, por tanto, son también expansivos en el ámbito de las políticas sociales».

En este sentido, Campuzano ha recordado que el país «afronta un reto doble: el de la crisis social, del enquistamiento de la pobreza, y el reto de afrontar una sociedad cada vez más envejecida que reclama cada vez más servicios y más apoyos en el ámbito de la vida independiente».

El incremento de presupuesto permitirá al Departament de Drets Socials reducir a la mitad el tiempo de espera en dependencia, en concreto el tiempo para tener una valoración de grado y la resolución del Programa Individual de Atención (PIA), que da lugar a recibir una prestación o acceder a un servicio de atención a personas en situación de dependencia, como son las residencias y centros de día. 

«Con 4.500 plazas nuevas con financiación pública se reducirá la lista de espera y mejoraremos la planificación territorial con más plazas en residencias y centros de día donde más se necesiten. Esta política debe dar respuesta al acceso a los servicios del sistema de dependencia», ha apuntado Campuzano, que ha recordado también la urgencia de resolver la infrafinanciación del modelo por parte del Estado.

Y es que la promoción de la autonomía personal es el ámbito con más presupuesto destinado, con hasta 2.007,49 millones de euros, 268,46 millones más que el año pasado (un 15% más).

Esperemos que se cumpla.

Hasta pronto

Vallgorguina

ENCUESTA

Post número 180

Queridos amigos

tengo dudas de continuar con este blog y eso es debido entre otras cosas a que ya han transcurrido casi 6 años desde que lo inicié y en esos años he escrito casi 200 artículos; mi enfermedad de Parkinson ha evolucionado y en las redes hay muchísima más información en cantidad y en calidad que hace que sea mucho más difícil aportar puntos de vista realmente distintos y que difundan claramente la enfermedad y que apoyen a los enfermos recién diagnosticados que puedan buscar fuentes de información en las redes.

Es por ello por lo que ya no sé muy bien de qué hablar debido a que mi día a día es más monótono y la enfermedad modificará sus síntomas por el hecho de haberme sometido el 29 de marzo a la intervención quirúrgica para la implantación de los electrodos y un neuro estimulador. Intervención que ni cura ni interrumpe pero espero que me mejore la calidad de vida.

Voy a aprovechar la tecnología ofimática y hoy lanzo una encuesta para que todo aquel que quiera pueda contestar y expresar sus preferencias con relación a este blog personal.

Cuando tenga los resultados escribiré un pequeño artículo o post explicando los mismos y concluyendo sobre si lo dejo en standby, lo cierro o continúo con una actividad baja o moderada.

Gracias por colaborar porque en vosotros está la razón de ser este blog y por tanto su continuidad.

Hasta pronto

Con fuerza hacia adelante

Post número 150

De nuevo con vosotros.   Esta vez para acompañar hasta la puerta de salida lo más rápido posible a un 2020 nefasto, horrible y no sé cuantos adjetivos más harían falta para describir lo que nadie se esperaba, una amenaza muy seria y grave a nuestra salud, una pandemia mundial que sigue ocasionando miles de fallecidos cada día.

No me voy a extender sobre la COVID-19 porque es un tema que desgraciadamente se ha hablado, comentado y por todos los medios y por multitud de expertos.  De forma muy resumida en mi opinión cabría resaltar lo siguiente:

Los confinamientos, la privación de algo tan obvio y necesario como es la movilidad y de algo tan humano, natural y conveniente como son los abrazos nos situaron en una dimensión distinta, jamás antes vivida, un “momentum” horrible en el que constantemente se nos hablaba de número de infectados, de ingresados en hospitales, en UCIS, de pacientes intubados, del número de fallecidos.  Hoy hablamos de casi 80 millones de positivos a nivel mundial y de 1,7 millones en nuestro país, hablamos de 1,7 millones de fallecidos de los que aproximadamente 49 mil son ciudadanos españoles.   Vidas que nunca se recuperaran a las que hay que sumarles las de las familias y amigos cercanos afectados y a lo que hay que sumar todas aquellas personas que lo han superado pero que les han quedado secuelas graves o muy graves.  Lo terrorífico bajo mi punto de vista recae sobre la soledad, ingresos hospitalarios sin la compañía de los seres queridos, médica y técnicamente justificado al ser una enfermedad altamente contagiosa, pero de una crueldad absoluta desde un punto de vista humano.

Hay que ser razonablemente optimista y pensar en que la pandemia producirá una sociedad más humana, más sensible.  Se ha visto amenazada gravemente la cobertura de una de nuestras necesidades básicas: la seguridad que necesitamos tener sobre nuestra salud.  Opino que muchas personas cambiarán su forma de priorizar los hechos circunstanciales de su vida, fijándose más en los pequeños detalles, con mayor atención, con una atención plena.

Ha supuesto un espaldarazo muy importante a la inversión y adaptación de la tecnología al servicio de las personas (como ejemplos, el avance del teletrabajo, la telemedicina, los encuentros / seminarios / talleres/ charlas virtuales etc).

Tenemos prevista la llegada a muy corto plazo (días o pocas semanas) unas vacunas milagrosas (por la extraordinaria e histórica rapidez en conseguirlas) que abren un camino de esperanza en el corto plazo, si bien tenemos por delante varios meses en los que debemos extremar más que nunca las medidas de protección y de seguridad.  Parece incluso que se ha detectado una nueva cepa del virus.

A todo lo anterior cabe añadirle un plus de dificultad si pensamos en los que padecemos la enfermedad de Parkinson.  Hablé de ello en posts anteriores, de “con Parkinson y confinados”.

Sigue creciendo tras sobrevivir ante una dificultad visible….

¿Y la actitud?  Pues ante las dificultades, mayor dedicación y esfuerzo, mayor constancia en el ejercicio físico diario y mayor cuidado de la alimentación.

Una de las “reacciones” que he tenido a la pandemia es modificar y mejorar, por fin, los hábitos de alimentación con el objetivo básico de mejorar las funciones básicas de mi organismo (digestiva, renal, hepática, etc) y de reducir mi obesidad.  He pasado la barrera de los 90 días y me encuentro mejor, tengo menos inflamación intestinal, me siento más ágil, he perdido casi 7 kilos.  Lo difícil, como siempre en estos retos, será mantenerlo, aunque cuando algún día puntual me he desviado de la dieta, me he encontrado mal y esto me da una información útil y motivadora para continuar.

Otra experiencia positiva me la ha dado un curso on-line de Mindfulness y gestión del estrés, enseñándome a meditar y ofreciéndome recursos para gestionar situaciones puntuales (o no tan puntuales) de ansiedad (provocada por el estrés o por la propia enfermedad).  Me ha dado recursos para aplicar una atención plena a mis actividades, alejando los procesos negativos que producen los episodios de “rumiación” en un problema o de un hecho o problema circunstancial, alejando cierta obsesión en solventar cada obstáculo que se me ponía por delante.

He tenido más tiempo para la reflexión pausada sobre diversos aspectos y sobre la enfermedad en particular y considero que ya la conozco como para poder prever un poco los momentos buenos y los momentos malos que me seguirá produciendo.  Mayor conocimiento, cierta estabilización, aunque diariamente experimente mayores subidas y bajadas, aunque veamos más veces al día al Dr. Jekyll y a Mr. Hyde.   Este mayor conocimiento también me ha llevado a reflexionar sobre la relación con mi hija (10 años) y si ésta no es la que sería de no tener esta dualidad de carácter varias veces cada día.  Mi grado de autonomía disminuye con lo que tengo necesidad de ayuda (dependencia) durante más horas al día y en este punto, estoy reflexionando sobre el rol de mi esposa, como esposa y como cuidadora, para decidir sobre la marcha, cuándo y cómo lo modificamos.

Y llevo varios meses buscando mi sitio en todo este puzzle y a decir verdad sigo en ello porque me estoy quedando sin motivaciones fuertes y claras que me lleven a no cuestionarme tan a menudo si aporto o no aporto algo a mi familia, amigos, etc .  Está claro que es fundamental sentirse útil, es necesario para seguir mirando hacia adelante, para no entrar en reserva antes de hora.

Otro hecho muy positivo y destacable me parece que ha sido la finalización durante el primer gran confinamiento de mi tercer libro («Controlar lo incontrolable»  Click ediciones de Grupo Planeta)) y que fue publicado como ebook el 12 de julio.  Un reto alcanzado, una ilusión cumplida.  Satisfacción, orgullo y mucho agradecimiento a un grupo de personas que confió en mi e hizo posible un sueño.  El tercero de tres libros que no son una trilogía pero que suponen un orgullo haber sido capaz de seguir adelante, de no mirar atrás, de no rendirse frente a una adversidad muy grande.  Un tercer libro que hasta el momento se ha vendido menos que los anteriores si bien es cierto que hasta ahora no lo he promocionado debido a la pandemia y a su formato (digital).

Un proyecto muy ilusionante del que he aprendido mucho sobre las dificultades que incluye el asociacionismo cuando uno tiene una enfermedad tan dura como es el Parkinson. Un proyecto importante, ilusionante, que quiere dar respuesta a una necesidad que puede cubrirse mejor desde la especialización y que en mi caso personal ha quedado pospuesto.  Me refiero al Parkinson joven y a la Asociación PEPITA, a los que deseo lo mejor.  Simplemente, mi conclusión fue que este aún no era el momento, quizás más adelante dependiendo de la evolución de mi salud y cuando esté más rodada y consolidada.

Casi 7 años desde el diagnóstico, volcado en conocer mejor esta enfermedad, en difundirla y explicarla lo mejor posible a la sociedad, con mi blog creciendo durante más de cuatro años, como la enfermedad, lento pero sin pausa…. Mis dificultades para escribir son relevantes por lo de siempre y porque hace varios meses que me cuesta enfocar y sufro episodios de visión doble que me lo ponen muy complicado.   Y cada vez cuesta más encontrar algo que pueda ser interesante y novedoso para escribir…..hay mucha más información disponible y de calidad sobre esta enfermedad que en verano de 2016.

En fin, sobre la marcha…………

Y por favor, que pase, que entre ya este 2021 que esperemos nos traiga la felicidad que nos iba a traer y un poquito más, que bien necesitamos después de un 2020 sencillamente para olvidar.

Felices fiestas a todos y un 2021 “normal”, como los de antes !!!!

 

 

«Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir» (F.Nietzsche)

De nuevo con vosotros para compartir algunas reflexiones sobre el sentido de la vida, sobre las motivaciones, sobre la sensación de sentirse útil, sobre si estamos donde estamos porque es nuestro destino, sobre nuestras actitudes, sobre los éxitos y sobre los fracasos.

Estoy inquieto, me cuesta mucho estar mentalmente parado y tranquilo, observando lo que ocurre a mi alrededor.  Siento que tengo la necesidad de estar siempre ocupado con algo, a pesar de dormir solo y de forma intermitente una media de 5 horas diarias y estar más que cansado, necesito pensar que estoy haciendo algo útil, aprovechando el tiempo porque precisamente no dejo de “rumiar” (pensar constantemente o con demasiada frecuencia sobre algo concreto) en el tiempo que me queda para vivir con una calidad de vida razonable.

Y como azúcar añadido resulta que el avance de mi enfermedad de Parkinson me está provocando una mayor lentitud a la hora de realizar cualquier tarea y un problema de gestión cuando tengo varios trabajos en marcha.  He comprobado que esta enfermedad no entiende lo que es la multitarea.  Todo lo anterior era más que previsible pero no es hasta que llega cuando realmente me doy cuenta de la magnitud del problema que tengo.

Estos últimos días, he recibido visitas y llamadas (menos de lo habitual por lógico efecto de la pandemia) de algunos buenos amigos y ex socios y, aparte de pasar un rato muy agradable, me han hecho sentir cierta nostalgia por todo lo que hubiera podido ser y no fue, por culpa del maldito monstruo.

Adicionalmente, no han encajado las piezas básicas de un proyecto en el que me he volcado durante las últimas semanas y eso me ha afectado más de lo que hubiera sido normal.  Efectivamente la enfermedad de Parkinson siempre te sorprende con pequeños matices, con detalles como por ejemplo el grado de involucración (algo de obsesión) con el que gestiono las cosas.  Podría ser un efecto secundario de los agonistas dopaminérgicos (un tipo de medicación de la que nos tomamos bastantes pacientes y que tienen efectos secundarios, algunos de los que son especialmente peligrosos).  En el próximo post hablaré de las obsesiones compulsivas y su relación con determinada medicación.

Ese compromiso inicial con involucrarme en un proyecto se traduce en una dedicación cada vez más intensa y ello creo que ocurre por el hecho de que necesito más tiempo para hacer lo mismo, voy más lento y, en general, físicamente me encuentro algo peor siempre y eso impacta en la calidad de la concentración, en el sesgo, en la capacidad para levantar el foco y ver las cosas en su globalidad.   Las consecuencias directas son un mayor desgaste físico y emocional y eso cuando las cosas se tuercen o no ocurren como uno espera significa un mayor esfuerzo en la recuperación física y sobre todo en la emocional (debido a que el compromiso se ha convertido en algo de obsesión durante la actividad).

A veces es tan sencillo como preguntarse si uno realmente ha aceptado las limitaciones crecientes que va generando esta enfermedad…………algunos pensamos que esta circunstancia (dato del problema) nunca se acepta del todo y es por ello, que cada día, salga o no salga el sol, nos damos cuenta que la calle vuelve a estar inclinada hacia arriba dibujando una dura pendiente que hemos de volver a subir y ello nos lleva a tener que aceptarlo cada mañana de cada uno del resto de nuestros días .

Toca esfuerzo constante, mucha paciencia y sacar fuerzas de donde sea.  Toca un  replanteo rápido y consultar los manuales en los que investigadores dicen que las circunstancias (herencia genética, educación recibida, estado civil, estudios, nivel adquisitivo, lugar donde se vive, etc) no influye en nuestra capacidad de ser más felices más allá de un 20% y ello significa que disponemos de un 80% de posibilidades ajenas a las circunstancias para construir nuestro destino de forma consciente, positiva y libre; casi todo depende de nuestro carácter y de nuestras actitudes conscientemente positivas, y de la libertad última de elegir en relación a eso, a nuestra actitud. Tenemos una capacidad de intervención para construir nuestra vida que nunca hay que olvidar puesto que a diferencia de los animales y de las cosas, que no pueden ser más que lo que son, nosotros tenemos la opción de construirnos constantemente, y en realidad esa tarea es la que define nuestra vocación como seres humanos.

El propio Viktor E. Frankl, catedrático de neurología y psiquiatría en la Universidad de Viena y autor de varios libros extraordinarios se aferró a las palabras de Friedrich Nietzsche “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”.  Vaya afirmación, me encanta!!!

Las personas podemos hacer por nosotras mismas y por los demás muchísimo más de lo que pudiéramos pensar y ello lo vemos porque la vida está llena de personas optimistas y positivas que, en las peores circunstancias, en lugar de refugiarse en la desesperación, el llanto, la depresión, el lamento o la ira, saben levantarse en aras de su dignidad como verdaderos arquitectos de su destino, cuando todo podía parecer perdido.

No voy a extenderme más sobre resiliencia, optimismo y pesimismo, las emociones, la empatía ni sobre muchos conceptos de la moderna psicología positiva debido a que no soy experto en ello.  Simplemente quería recordarme que, independientemente de las situaciones y circunstancias en las que cada uno vivamos, de vez en cuando es muy conveniente detenerse, parar máquinas o aflojar la marcha y recapacitar para levantar el foco y de esta forma poder relativizar mejor y con ello poder huir de obsesiones o “rumiaciones” que nos impiden vivir más tranquilos y con mayor calidad de vida.

Acabo de leer que las pequeñas cosas son las que nos conducen a la felicidad y al éxito y las que nos hacen grandes porque somos los protagonistas y los actores principales de nuestra vida y la diferencia fundamental entre ser grande o ser mediocre está en nuestra manera de ser (en nuestro carácter, en nuestra actitud).  Mirar hacia adelante, aprender de los obstáculos, entrenarse para motivarse, pensar que es una putada ser mortal, para intentar vivir más intensamente cada minuto, cada segundo………….

Cuidaros mucho !!

Hasta pronto

«Los próximos meses van a ser muy duros»

 

De nuevo con vosotros.  Y parece que el panorama es de color negro escuchemos lo que escuchemos y leamos lo que leamos.  Veamos qué podemos hacer de forma individual.

Un organismo “acelular” procedente (dicen) de coexistir con un animal ha puesto al mundo entero en jaque y no considero exagerado decir que la humanidad se está esforzando en evitar que sea un jaque mate.  Es algo propio de lo que hace 10 meses considerábamos como ciencia-ficción.

Ciudades vacías por los confinamientos, hospitales repletos de médicos y personal sanitario vestidos como si acabara de estallar una guerra biológica o nuclear, el ejército actuando en labores humanitarias (desinfectando espacios, montando a toda prisa hospitales temporales) todas (casi todas) las personas con la cara cubierta con una máscara, las noticias hablando de cifras inmensas de contagios, hospitalizaciones y fallecimientos, supermercados que en ocasiones han estado semivacíos, niños y niñas asistiendo a la escuela desde casa gracias a lo que se llama enseñanza on-line, o asistiendo físicamente a  algo denominado “burbujas”, enfermos con otras patologías que ven afectada su salud por el desplazamiento al que se han visto sometidos por el efecto de esta crisis sanitaria sin precedentes, dirigentes pensando en decretar toques de queda, dirigentes preocupados por su silla y partido e incapaces de ser lo que los ciudadanos esperamos de ellos cuando más nos hace falta, y muchos mensajes de tipo apocalíptico que hacen cada vez más grande el problema y sus consecuencias.

Ansiedad generalizada, soledad, miedo, pánico, sufrimiento, parálisis causados por las preocupaciones excesivas provocadas por el desconocimiento y la imposibilidad de mantener el control.    Alcanzar la calma y la serenidad actualmente se está convirtiendo en un objetivo prioritario, como demuestra la gran producción editorial centrada en conseguir la ataraxia, la palabra que utilizaban los antiguos griegos para tener autodominio sobre los acontecimientos externos, fueran cuales fuesen.

Leo un artículo que dice “La incertidumbre provocada por la pandemia está alumbrando, dicen los expertos, un monstruo con varias cabezas (la salud, el trabajo, los hijos …) que anticipa amenazas reales o imaginarias. ¿Y si pierdo el trabajo?, ¿Y si la covid-19 afecta mi capacidad pulmonar? ¿Y si…? Una situación que motiva que proliferen iniciativas cada vez más efervescentes para mantener la calma. El último grito son los llamados consultores espirituales que comienzan a proliferar en EE.UU. y que mezclan el lenguaje de lo sagrado con el lenguaje de la consultoría de gestión para ofrecer a los teletrabajadores la posibilidad de compartir sus preocupaciones y obtener soporte espiritual.”  Consultores espirituales en USA……me trae recuerdos de personas vociferando, prometiendo ilusiones a una multitud necesitada en medio de paisajes postapocalípticos filmados para alguna super producción.

Y qué hacemos con todo esto ¿? Supongo que frustrarnos, quejarnos, indignarnos, cabrearnos….

Tenemos todo nuestro derecho y es razonable que lo hagamos durante un rato, unas horas, días pero, ya está !!  Hemos de aceptar las cosas que no podemos cambiar y concentrar nuestra actitud, fuerza y habilidades para cambiar las cosas que podemos cambiar.

No es la primera vez que lo resalto en este blog debido a que sufro una enfermedad grave, degenerativa e incurable, y como dice algún experto en psicología positiva hay que distinguir entre los “dramas” y lo que denomina “circunstancias a resolver”, entre lo que no se puede cambiar y lo que se puede cambiar modificando la actitud, la conducta, el enfoque, la forma de afrontarlo.

Esta pandemia es un drama mayúsculo, un drama irreparable para toda persona fallecida y para todos los suyos, pero es una circunstancia muy seria que aún se puede resolver para todo aquel que aún no se ha contagiado.  No soy médico, pero hace un par de semanas una doctora experta en la materia me dijo que si tenía cuidado y siempre cumplía las medidas de protección no tenía porque contagiarme.

Respiré aliviado y me calmé, pero la serenidad me duró pocas horas, hasta que me llamó un buen amigo para cancelar un desayuno que teníamos agendado debido a que se había contagiado (actualmente ingresado luchando para recuperarse de la neumonía causada por este virus) o ayer cuando un compañero de Parkinson joven me explicaba que lo ingresaban al resultar positiva la PCR correspondiente………..

Sigo pensando que hay que mantener las ilusiones porque son nuestra motivación vital, son la gasolina de nuestra esperanza, la fuerza y la actitud positiva para seguir adelante, extremando las precauciones y auto confinándose todo aquel que pueda.  Ayer le explicaba a mi psicólogo que estoy dando pasos positivos en mi terapia porque estoy aprendiendo a relativizar y me doy cuenta de lo poco que me quejaría ahora si solo tuviera Parkinson y no existiera esta pandemia que nos amenaza, limita, destruye………..

Entraremos en estado de alarma y probablemente no podamos salir de nuestras casas por las noches (toque de queda) y quien sabe si incluso otra vez durante el día  (confinamiento domiciliario). Si todos hacemos los deberes, y los hacemos pronto y bien, lo superaremos.

Como decía antes, hemos de mantener nuestras ilusiones.  Seguimos avanzando en el proyecto de la Delegación Pepita Barcelona (Parkinson joven) con el horizonte  «Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022». Y como un magnífico ejemplo de actitud, de humildad y honestidad os adjunto un video filmado por una persona muy joven, por una de las primeras «Pepitas» de la Delegación de Barcelona.

 

Hasta pronto

ANEXO
ENCUESTA SOBRE EXCESO DE SALIVACIÓN para la EPDA.

La EPDA (Asociación Europea Enfermedad de Parkinson) ha lanzado una nueva encuesta centrada en el babeo (sialorrea), que, aunque es muy importante, a menudo se pasa por alto como un síntoma de Parkinson. La EPDA me ha pedido ayuda para difundirlo.  Esta encuesta está dirigida a personas con Parkinson que experimentan exceso de salivación y babeo debido a su condición, así como a sus familiares y cuidadores que pueden tener información importante sobre el síntoma para compartir.  Al recopilar datos, su objetivo es comprender la prevalencia del babeo en las personas que viven con Parkinson, así como la carga que causa este síntoma, desde una perspectiva física, de bienestar y de la vida diaria. Esperan utilizar los resultados de la encuesta para crear conciencia entre los profesionales de la salud sobre la prevalencia del babeo como síntoma de Parkinson y sobre las diferentes opciones de tratamiento disponibles para ayudar a sus pacientes.  La encuesta está disponible en cuatro idiomas, incluido el castellano, y España se encuentra entre los principales países destinatarios de este proyecto de recopilación de datos.

Link encuesta AQUÍ

El cuestionario no debe tardar más de 10 minutos en completarse y está abierto hasta el 15 de noviembre de 2020.  Si desea saber más, puede visitar el sitio web de EPDA en <LINK EPDA> .

Gracias por completar esta encuesta. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con francesco@epda.eu.com.

——————————————————————————————————————————-

 

«The next few months are going to be very tough»

 

Again with you. And it seems that the picture is quite grim, hearing what we hear and reading what we read. Let’s see what we can do.

An acellular organism from an animal has put the entire world in evidence. A science-fiction movie has become our reality. There are empty cities, hospitals full of doctors and medical staff dressed as if there was a biological or nuclear war, the army doing social work (disinfecting spaces and setting up temporary hospitals), (almost) everybody wearing masks, the news talking about huge numbers of infections, hospitalizations, deaths, almost empty supermarkets, students homeschooling or attending lessons in something called «bubble groups», patients with other pathologies – whose health is affected by the displacement to which they have been subjected by the effect of this unprecedented health crisis-, leaders announcing curfews, leaders worried about their chair and party and incapable of being what citizens expect from them when we need them most, and many apocalyptic messages that make the problem and its consequences bigger and bigger.

Anxiety, loneliness, fear, panic… caused by excessive worries and ignorance plus the inability to maintain control. Achieving calm and serenity is currently becoming a priority objective, as evidenced by the great editorial production focused on achieving ataraxia, the word that the ancient Greeks used to have self-control over external events, whatever they were.

I read an article which said that «...the uncertainty caused by the pandemic is lighting up, experts say, a monster with several heads (health, work, children…) that anticipates real or imagined threats. What if I lose my job? What if covid-19 affects my lungs? What if…? A situation that motivates the proliferation of increasingly effervescent initiatives to keep calm. The latest cry are the so-called spiritual consultants that are beginning to proliferate in the US and that mix the language of the sacred with the language of management consulting to offer telecommuters the possibility of sharing their concerns and obtaining spiritual support.» Spiritual Consultants in the USA …… it brings back memories of people yelling, promising illusions to a needy crowd in the middle of post-apocalyptic landscapes filmed for some super production.

And what are we doing with all this? Complaining, getting frustrated, outraged, pissed off… Well, it is reasonable to do so for a while, but… come on! We should accept things we, citizens, CAN’T change and focus on our attitude, strengths, and abilities to change the things we truly CAN change. It is not the first time that I highlight the word attitude in this blog. This situation is being a significant drama for a lot of people and their loved ones, BUT it can still be avoided for those who have not been infected yet.

A couple of weeks ago, an expert told me that if I was careful, if I  took the right measures to protect myself from this virus, there was no reason for me to get infected. I felt relieved. However, the same day, a good friend called me to postpone a breakfast that we had scheduled because he had the virus (he is currently struggling to recover from pneumonia caused by this virus). What’s more, yesterday a colleague with Young Onset Parkinson’s disease told me that he was interned in a hospital because of the virus, too.

I still think that we have to maintain our illusions because these are our vital motivation, these are the fuel of our hope, the strength and the positive attitude to move forward, taking extreme precautions and confining everyone who can. Yesterday I explained to my psychologist that I am taking positive steps in my therapy because I am learning to relativize and I realize how little I would complain now if I only had Parkinson’s and this pandemic did not exist that threatens, limits, destroys ………. .

We will go into a state of alarm and we will probably not be able to leave our homes at night (curfew) and who knows if even again during the day (home confinement). If we all do our homework, and we do it soon and well, we will get through it.

As I said before, we have to maintain our illusions. We continue to make progress in the project of the Pepita Barcelona Delegation (Young Parkinson) with the horizon «Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022». And as a magnificent example of attitude, humility and honesty, I am attaching above a video filmed by a very young person, by one of the first «Pepitas» of the Barcelona Delegation.

See you soon

Proyecto para el Parkinson de Inicio Temprano

De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto.  Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital.  Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.

La veré pero no la tocaré…..de momento….

Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia.  Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid.  Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.  

En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona.  Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.

Os adjunto un corto sobre qué es «Pepita para Artur»

Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor).  Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).

Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).

Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.

Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.

Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo.  Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.

Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades.  Un proyecto que camina y caminará «Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022».

Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas.  Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.

«Medicine is a science of uncertainty and an art of probability».  Sir William Osler

Hasta pronto

Relajación

The Parkinson’s real story

De nuevo con vosotros.

Un vídeo de algunas personas jóvenes que convivimos con esta durísima enfermedad.

Explicamos ( resumimos ) nuestro día a día para que se conozca más y mejor esta enfermedad, para que se tome más conciencia de ello.

Difundir, compartir…..

Es una enfermedad que según todos los expertos será una pandemia y más pronto de lo previsto. Es grave y muy serio.

Necesitamos mayor esfuerzo en investigación y lo necesitamos todos, aunque ya sabemos que ahora puede parecer mal momento para reiterarlo.

Un post muy emocional. Gracias por vuestra comprensión y apoyo, ya que os aseguro que son claves para no perder la esperanza y seguir luchando

Thanks to PARKINSON’S CONCIERGE (especially to Charlotte & Russ) !!!

Hasta pronto. See you soon !!

Pd. hace muy pocos días publiqué nuevo Podcast entrevistando a un especialista del sector inmobiliario, construcción y concesiones. Lo podéis escuchar en el link siguiente:

https://www.spreaker.com/show/inicio-de-una-nueva-aventura

Parkinson, Coronavirus y el índice del miedo

De nuevo con vosotros. Estoy aquí como siempre y lo que voy a compartir no se trata de una película de ciencia-ficción, lamentablemente es algo real y que está ocurriendo en el año 2020. 

He leído en un prestigioso medio que el Covid-19 esfuma la confianza inversora y el mercado de capitales (la Bolsa) ha sufrido una abrupta caída durante la última semana, la peor de los últimos diez años.  Sigue diciendo que llevó al índice VIX (al que también se le conoce como índice del miedo), que mide la volatilidad de las bolsas estadounidenses a alcanzar su máximo desde el 2011. El índice VIX es muy importante porque nos está diciendo el sentimiento del mercado sobre las bolsas.  Yo no era consciente hasta hoy de que existiera un indicador de este tipo.

La cotización del petróleo se ha desplomado, se han suspendido algunos macro eventos económicos internacionales, hemos visto ciudades enteras puestas en cuarentena que nos dejaban imágenes como películas de ciencia-ficción, la plaza de San Marcos de Venecia sin un solo ser humano y allí han suprimido el Carnaval (algo que no sucedió ni con la peste de 1300), colegios y universidades cerradas, algunos partidos de fútbol se juegan a puerta cerrada, reducciones del tráfico aéreo, colas en los supermercados, mascarillas y otros productos de desinfección agotados y otras situaciones muy negativas como por ejemplo la reducción de actividad industrial (por los problemas de abastecimiento que puede producir).

Todo como consecuencia de la situación general creada en nuestra sociedad con la llegada de un virus conocido como Coronavirus o como COVID-19 o como SARS-CoV-2. 

Se ha escrito mucho sobre este tema y se seguirá escribiendo.  Es algo desconocido que en determinados casos produce la muerte y este solo hecho por sí mismo lógicamente genera miedo y en ocasiones pánico. ¿Qué es el miedo?  Es algo que todos hemos tenido, algunos en más ocasiones y otros en menos.

Si vamos a la definición según la Real Academia Española, miedo es una palabra que procede el latín “metus” que traducido literal sería “temor”.  Es la sensación de angustia por un riesgo o daño real o imaginario.  También se define como el recelo o la aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea. Cuando la intensidad es muy alta, puede llegar a anular las facultades humanas de decisión y raciocinio, a limitar nuestra vida cotidiana.

Es una reacción que comienza con un estímulo estresante y termina con la liberación de sustancias químicas que causan, entre otras cosas, que el corazón y la respiración se aceleren o que el cuerpo se ponga tenso. El miedo suele provocar comportamientos propios de la respuesta de estrés y una respuesta conocida como de lucha o huida.  Hay mucha literatura que nos ilustra sobre los distintos tipos de miedo que existen.  Sin entrar más en la teoría, opino que en este tema básicamente se pone de manifiesto el miedo a la incertidumbre y el miedo a la muerte.

El miedo a la incertidumbre también recibe el nombre de miedo a lo desconocido, y está íntimamente relacionado con el desarrollo personal. Cuando una persona siente miedo a la incertidumbre, no sale de lo que se llama “su zona de confort”.  El miedo a la muerte es un tipo de miedo que siente todo el mundo. Es el temor a perder la vida, pues cuando alguien fallece se entiende que desaparece para siempre. Las personas suelen experimentar este miedo de manera puntual o cuando se encuentran en una situación en la que su vida peligra.

Como enfermo de Parkinson, enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, durante los últimos 6 años (desde la fecha de diagnóstico) he sentido y siento miedo en numerosas ocasiones y con distinta intensidad.  Miedo a la incertidumbre, por no ser capaz de visualizar el futuro que querría debido a las grandes incógnitas que a todos los que la padecemos nos depara esta enfermedad.  Y ese miedo me ha generado mucha ansiedad y en muchas ocasiones me ha agarrotado de tal forma que me ha limitado mis actividades diarias.  Para hacer frente a este miedo he luchado y seguiré luchando básicamente de dos formas:  informándome lo mejor posible acerca de la enfermedad y aprendiendo a marchas forzadas a ver el lado positivo de la vida buscando siempre una actitud positiva para adaptarme lo mejor posible a las situaciones que vayan surgiendo.

Pues con este maldito virus que ha aparecido en nuestras vidas, y que está produciendo un efecto terrible desde el punto de vista humano y desde el punto de vista económico y social, opino que deberíamos hacer algo parecido; documentarnos muy bien, hacer caso de las recomendaciones de prevención de la enfermedad y de las recomendaciones en caso de sentirse mal y, sobre todo, no caer en las alarmas y el pánico y, por el contrario, adoptar una forma de actuar positiva, constructiva y solidaria.

No soy médico ni persona con conocimientos sanitarios y creo que debe ser muy difícil aclararse rápido y bien con algo de semejante magnitud, pero es urgente que nuestros líderes y referentes unifiquen posiciones y nos expliquen todo lo que se conozca, desde un punto de vista objetivo y realista.  Los rumores infundados, el pesimismo fácil y algunos medios sensacionalistas no nos están ayudando para tener la calma necesaria para hacer lo que los profesionales de la salud nos prescriban.

Cierto es que hemos visto como en algunos lugares ya se han adoptado algunas medidas drásticas para intentar detener la propagación del virus.  Y uno piensa que si se han tomado estas decisiones debe ser porque el problema no es pequeño ni fácil de resolver a corto plazo.  Están muriendo muchas personas, pero también se mueren otras muchas por la gripe tal y como la conocemos, y no nos alarmamos tanto, quizás por el hecho de que aún y también siendo grave, es algo que conocemos y con lo que nos hemos acostumbrado a convivir.

He visto un programa divulgativo enfocado a cómo explicarles a los niños esta nueva situación y decían que la gran mayoría de personas infectadas se curan y que lo más importante es prevenir y ello implica el seguimiento de unas recomendaciones que se incluyen en el siguiente link al Ministerio de Sanidad y Consumo:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Adicionalmente, en el link anterior también podréis encontrar un apartado de preguntas y respuestas sobre el Covid-19.

Pues eso, vamos a luchar entre todos para no dejarnos llevar por el miedo, al menos por la parte infundada del mismo, que parece que no es poca.

Justo ahora veo un nuevo artículo en La Vanguardia cuyo titular es “Llegan los primeros fármacos contra el coronavirus”. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200301/473858723587/farmacos-medicamentos-tratamiento-covid-19-coronavirus.html

Muchísimos ánimos a los afectados.  Mis mejores deseos para que tengáis una rápida y buena recuperación !!

Hasta pronto

El ciclo de las emociones del mercado. Fuente: Expansion.com

¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Parkinson en agosto

Agosto pasó como casi siempre, rápido, demasiado rápido.  Incluso para los que tenemos vacaciones permanentes y como buenos parkinsonianos, a la que nos acaloramos y empezamos a sudar, no paramos hasta quien sabe cuándo.

Yo opino (y sólo es mi opinión) que el mes de agosto no es especialmente bueno o agradable para los que convivimos con el monstruo. Y no lo es por múltiples razones, pero la principal es que hacemos actividades y nos movemos de una forma distinta a la del resto del año y eso, salir de nuestra rutina y nuestra “zona de confort” normalmente significa una eclosión mayor de la sintomatología de la enfermedad.  Viajar, comer diferente, dormir (o intentarlo) en un colchón y cama diferentes, en general caminar y moverse más, suponen alterar la regulación que tanto nos cuesta alcanzar.  Pero sin duda, la motivación, las ventajas y el placer consecuencia de esas mismas actividades compensan y me atrevería a decir que incluso más en lo mental (y estado de ánimo) que en lo meramente físico.

Es un tiempo ideal para aquello de intentar cumplir viejas ilusiones, antiguos sueños.  En cualquier caso, es tiempo para activar el modo desconectar y el modo disfrutar.

Es tiempo de hablar durante más  tiempo y de más cosas con la familia, de consolidar voluntades y de prepararse juntos para el nuevo curso que está a punto de empezar.  Y no olvidemos lo más importante (que por desgracia yo a fecha actual aún no tengo del todo resuelto). Me refiero a tener una motivación yo diría que vital, que nos genere mucha fuerza, ánimo y determinación, que nos tape cualquier obstáculo y dificultad por duro y difícil que sea.

En mi caso, lo más importante es encontrarme y sentirme lo menos mal posible durante el máximo tiempo.  Parece que con la medicación no lo estoy consiguiendo, las fluctuaciones del movimiento son numerosas y brutales (los “Off’s” son más contundentes).  A medida que transcurren los días y las horas, noto más el síntoma de fin de dosis, me quedo más (rápido) veces congelado sin poder moverme, me atrevo menos a salir y hacer cosas solo, dependo más en general durante el día y la noche.  Y esto me lleva a pensar en que efectivamente la DBS, operación quirúrgica, prevista probablemente para el primer trimestre de 2020, es lo que toca, la mejor alternativa existente atendiendo a mi cuadro clínico y en definitiva tiene que ser mi motivación vital, a lo que agarrarme igual que cuando uno se agarra a un clavo ardiendo.

No obstante, los que me conocéis mejor sabéis que soy un hipocondríaco desde la cabeza hasta los pies y que, entre otras cosas, me gusta tener controlado lo que pasa a mi alrededor y lo que me afecta o puede afectar.

He escrito más de cien artículos, he publicado dos libros, han pasado casi seis años desde el día en que me dijeron que tenía Parkinson pero no me dijeron desde cuándo y sigo sin aceptar que tengo (y para rato) esta maldita enfermedad.  Y he llegado a la conclusión que no la vale la pena esforzarse, nunca la aceptaré, siempre me enfadaré e indignaré por el hecho de que la enfermedad exista y de que yo la haya contraído sin que nadie sepa explicarme dónde, cuándo y por qué, eso y estando cerca del año 2020….y digo esto último porque hace 30 años yo me imaginaba que en el 2020 algunos coches volarían y que no existirían o se curarían la mayor parte de las enfermedades que entonces se conocían……

Pues no, ni hemos avanzado tanto ni tengo un pañuelo en los ojos que no me deje mirar y observar.  Y nadie ha sabido demostrarnos (sí contarnos) por qué estamos aquí, por qué enfermamos unos y no otros, qué sentido tiene todo esto y qué pasa cuando nos morimos si es que pasa algo aparte del apagón total que entiendo que se produce.

En relación con mi motivación, para operarme y que vaya todo muy bien, tengo que trabajar duro y dejarme ayudar por mi psicólogo con el objetivo de visionarme operado, “verme” operado, algo que hoy aún no ocurre y se trata de un tipo de intervención (como ocurre en muchas otras) para la que es esencial, indispensable que uno mismo se vea operándose y operado.  Todos los que de alguna forma están conmigo en esta aventura me razonan y algunos con su propio testimonio de recién operados que no hay vuelta de hoja. Que me va a resultar muy positiva, bla positivo, bla positivo, bla positivo…..y que deje de pensar y pensar en ello. Pues a por ello !!!

En otro orden y pasando a lo más terrenal, recordaros que aún hay tiempo para inscribirse al encuentro que organiza Unidos contra el Parkinson en Castelldefels (24 al 27 de octubre) y deciros que en próximos posts anunciaremos el programa definitivo y la ubicación. Ver información sobre el hotel y las reservas en mi post anterior.

Con vistas al próximo día mundial (21 de septiembre) os animo a todos los que queráis caminar por el Alzheimer a una caminata solidaria que saldrá de Gavá el próximo 15 de septiembre en el acto organizado por las FAGA de dicha población (ver en mi post anterior):

Y por último,  invitaros al XPATIENT BARCELONA CONGRESS que tendrá lugar el 17 y 18 de septiembre en el Hospital Clínic y en CaixaForum respectivamente y al que he sido invitado como ponente en la sesión que empezará a las 13 horas del miércoles día 18 en el CaixaForum y en la que debatiremos el papel de paciente activo en un modelo de salud colaborativo.

Hasta muy pronto.