Post nº 156
De nuevo con vosotros.
Este post es emocional, esporádico y una mezcla de sensaciones, algunas buenas y otras no tan buenas. Hace pocos días tuve la oportunidad de compartir una sesión de videoconferencia en la que varios especialistas del hospital de Sant Pau de Barcelona nos hablaron de Parkinson y de los síntomas no motores (SNM) de la enfermedad.
Comentaron que los estudios informan de que, en promedio, cada paciente tiene o sufre a lo largo de su enfermedad de 8 a 13 SNM. En los extremos, algunos pacientes informaron haber experimentado más de 30 SNM simultáneamente y, por el contrario, solo un pequeño porcentaje de pacientes (alrededor de un 2,5%) están completamente libres de SNM.
Y otra vez salió a relucir el desconocimiento de este tipo de síntomas por parte de los propios pacientes y de médicos no especialistas en trastornos del movimiento. Una proporción considerable de SNM no es reconocida por los médicos ni mencionada espontáneamente por los pacientes (pasan desapercibidos hasta que se investigan sistemáticamente).
Hay múltiples listas de estos síntomas en diversos documentos y publicaciones. Hoy me voy a referir a un documento emitido por el Observatorio PARKINSON, creado por la Federación Española de Parkinson como uno de sus objetivos estratégicos en el marco de la innovación social y el apoyo a la investigación. En el documento emitido por el Observatorio se describen como aquellos en los que se hace referencia a aquellos trastornos que no afectan directamente a la motricidad:
- Trastornos autonómicos (estreñimiento, salivación, hipotensión, incontinencia, disfunción eréctil, sudoración, trastornos sexuales, trastornos de la deglución, etc.).
- Trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, ilusiones, ideación delirante, demencia, dificultad para la concentración, para ejecutar tareas cognitivas complejas o realizar varios quehaceres a la vez, etc.).
- Trastornos sensoriales (alteraciones visuales, disfunción olfatoria, alteraciones del gusto, hipoacusia y otros trastornos auditivos, así como dolor y síntomas sensitivos asociados).
- Trastornos afectivos, emotivos y volitivos (depresión, apatía, ansiedad, trastornos sexuales, etc.).
- Trastornos del sueño (alteraciones del sueño en fase REM, insomnio, somnolencia diurna excesiva, etc.).
- Trastornos de otros órganos fuera del sistema nervioso central (osteoporosis, dolor de espalda, problemas respiratorios etc.)
Saco a relucir este tema otra vez en este blog porque me parece necesario seguir difundiéndolo y reiterar su importancia en tanto en cuanto este tipo de síntomas son igual o más limitantes que los que afectan directamente a la motricidad. Y en mi opinión lo que es fundamental es que el paciente y su núcleo de relación más cercano (familia o personas que conviven) tengan presente su existencia y aún más, su relación (en ambas direcciones) con los síntomas que afectan a la motricidad.
Últimamente, durante las últimas tres o cuatro semanas, me encuentro bastante mal debido a los efectos que me están produciendo los trastornos del movimiento y la rigidez muscular. Estoy refiriéndome a síntomas motores, cada dosis de medicación me produce los efectos esperados pero duran aproximadamente una hora menos y cuando éstos desaparecen (se conoce como «wearing off») la dificultad para moverme aparece de forma contundente, de golpe y en la práctica totalidad de las ocasiones va acompañada de una rigidez muscular desconocida hasta ahora, que produce dolor intenso en la espalda, abdomen y sobre todo en la zona lumbar.
Y entonces viene cuando uno en lenguaje coloquial “se raya” porque el asunto da miedo, miedo de verdad. Lo «novedoso» es la intensidad del dolor y de la rigidez y la brusquedad de su aparición. Mi mente se pone en marcha automáticamente, se dispara y empieza a revisar posibles escenarios:
Lo principal es lograr calmarse, relajarse y para ello intento aplicar técnicas relacionadas con la atención plena en mi respiración. Algunas veces ha funcionado pero lo más común ha sido notar como en cada respiración sentía un dolor intenso en la caja torácica al hincharse y deshincharse.
Cuando con los ejercicios más directos no funciona, empiezo a recordar las técnicas que Francesc (mi psicólogo) me ha enseñado durante años. Hacer memoria y buscar experiencias iguales o muy similares para recordar que esto ya me ha ocurrido otras veces y que no ha tenido nunca (hasta hoy) consecuencias graves. Aquí me he dado cuenta de que tengo que volver a visitarle para recordar estas técnicas….
Un tercer bloque incluiría el auto análisis “médico” de estos Offs tan contundentes acompañados de rigidez con dolor intenso. Me refiero a pensar si es posible que mi cuerpo esté incubando algún resfriado, o alguna infección de garganta, gastrointestinal, una gripe o el Covid19. Sin fiebre y sin cuadro de problemas gastrointestinales se hace difícil poder concluir sin dejar pasar tres o cuatro días más y ver si hay algo de base que acentúa la severidad del síntoma comentado. Otra posibilidad es que haya aparecido inflamación al haber dejado la dieta tan estricta que he seguido durante varios meses….
Y por último quizás lo más importante y difícil, establecer si tiene relación con algún síntoma de los que no afectan al sistema motor cuya lista de los más relevantes he comentado al inicio de este post.
En este último punto es donde me detengo. La pandemia nos afecta hace más de un año y creo que nos está haciendo más daño que el que pensaba hace un mes o dos meses. El otro día escuchaba la radio y decían que todo el mundo ha sentido miedo en alguna ocasión y que una de cada tres personas ha llorado durante este año tan largo. Los pacientes que tenemos enfermedades crónicas y degenerativas y aún incurables sentimos miedo (cada uno con una frecuencia e intensidad distinta) conforme pasa el tiempo y si a ello le unimos el riesgo latente y constante de poder infectarse, pues transitamos en un ambiente que propicia claramente algunos de los síntomas no motrices como podrían ser la apatía, la tristeza, la ansiedad e incluso la depresión.
El paso del tiempo también nos desgasta, por sí mismo (agravando más o menos lentamente según cada uno) igual que la duración de esta situación de incertidumbre que provoca la amenaza constante de la pandemia.
Efectivamente, cuando me sobreviene un Off repentino y en pocos segundos una rigidez brutal con un dolor más fuerte que moderado tengo que ser capaz de pensar en si hay razones en las últimas horas o días que me hayan producido un estrés anormal y que puedan explicar esta situación y si no encuentro ninguna explicación entonces me toca ser capaz de autoconvencerme en ese mismo instante de que ese Off rígido y con dolor es accidental y consecuencia de no haber descansado bien, de haber comido mal o de quién sabe qué. Y tengo que pensar eso para que la situación no me provoque un estrés que justamente retroalimente esta situación provocándome mayores probabilidades de que el próximo Off sea igual o peor.
Si va antes el huevo o la gallina, no lo sé, pero sí que cada vez tengo más claro que lo emocional afecta de forma determinante a la evolución de esta maldita enfermedad, a su severidad y como ya me habéis oído decir muchas veces, estoy convencido de que puede acelerar su desarrollo y manifestación.
Actitud positiva, equilibrio mental, fijarse como objetivo estar y hacer lo que nos aísle más y mejor de lo que nos genere preocupación, estrés. Hoy un buen amigo me decía que por intentarlo que no quede (este blog, tres libros, podcast, canciones, caminatas, pintura,..).
Con 54 años y 7 diagnosticado se me ha ocurrido solicitar un seguro de vida a una empresa solvente y de reconocido prestigio. Aporto los correspondientes informes médicos y en uno de ellos se dice que se percibe un agravamiento de mi salud que recomienda intervención quirúrgica. La empresa aseguradora no me concede el seguro de vida porque percibe un riesgo relevante y me dicen que la palabra «agravamiento» en un informe aportado es la clave. Pues sí, una enfermedad degenerativa implica un agravamiento, mas lento o más rápido, dependiendo de la clínica de cada uno y de mil cosas más. En un primer momento me quedo igual, pero horas después me invade una cierta tristeza, rabia e indignación; moriremos con Parkinson, pero no de Parkinson, pues entonces ¿? Esta claro que estoy sesgado.
Finalizo este post con mucha actitud positiva pensando en que mejor no pensar en nada porque poco o nada arreglaremos, pensando en sustancias que nos ayuden a no pensar (ya se prescriben en determinadas ocasiones) y que al final, podremos decidir, al amparo de la reciente aprobación de una Ley muy difícil y controvertida pero muy necesaria (eutanasia), no sin antes luchar a tope y disfrutar todo lo que podamos y más !!!.
No me olvido de uno de mis amigos y compañeros de viaje, Victor, quien por cariño y respeto me puso un mensaje privado y no en el post, un poco enfadado por el post número 155 (“el 155”……) en el que según su parecer describo las cosas bañándolas de un color de rosa gratuito y me acuerdo de otro gran amigo, Juan Antonio, al que por culpa de esa rigidez tan intensa no le pude ni devolver la llamada el día que me llamó para invitarme a un desayuno.
Hasta pronto
Parkinson ! Y ahora qué ? 