Esta vez para darle toda NUESTRA fuerza, ánimos y cariño a nuestra compañera Yolanda, paciente diagnosticada de Parkinson hace unos 10 años cuando aún no había cumplido los 50.
Lleva varios días ingresada por COVID19, se encuentra razonablemente bien y hoy nos dice que es uno de aquellos días en que las cosas pueden girar y también nos dice que esto acabará pronto.
Tener Parkinson es duro, muy duro. Si le añadimos COVID19 y ello implica aislamiento, no sé con qué adjetivo describirlo.
Todos estamos seguros de que las cosas no girarán y que saldrás en breve, POR TU FUERZA, optimismo, actitud positiva y capacidad de lucha y también porque todos empujamos y empujaremos para que te recuperes muy rápido.
Y también estamos tranquilos porque los expertos no consideran que los enfermos de Parkinson tengamos riesgos adicionales con relación al COVID19 y por ello no han priorizado nuestra vacunación.
Te vemos en muy pocos días !!!! Muchos ánimos Yolanda !!! Estamos todos contigo !!!
De nuevo con vosotros. Esta vez con algo nuevo, algo especial. Se trata de una nueva categoría o nuevo apartado dentro de este blog que inicia hoy su andadura y que podríamos llamar “Psiquiatría y Psicología”.
Lo diferencial de esta nueva categoría es que los posts o artículos son supervisados por el doctor Víctor Navarro, médico psiquiatra que trabaja en el Hospital Clínico de Barcelona y al que tengo el placer de conocer debido a que ha sido y es el especialista que me ayuda a convivir lo mejor posible con los síntomas que “mi” enfermedad de Parkinson me va produciendo a medida que pasa el tiempo. Agradezco mucho al doctor su ayuda para supervisar y enriquecer los artículos en los que me he basado en la información incluida en los videos de su canal en YouTube.
Este primer post intenta explicar resumidamente la forma o el procedimiento de realizar un diagnóstico que tienen los psiquiatras y los psicólogos y las similitudes del procedimiento que se utiliza para diagnosticar la enfermedad de Parkinson. Y también intentará responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: nos visitamos con un psiquiatra o con un psicólogo?.
Resulta que, de forma muy parecida a lo que nos ocurre con el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, en psiquiatría y en psicología el diagnóstico no se realiza en base a ninguna prueba objetiva (como pueda ser un TAC, un encefalograma o una analítica de sangre), ni tampoco a partir de los distintos test o cuestionarios que podamos rellenar como pacientes. Se realiza básicamente a partir de una (o varias) entrevistas con el paciente y a veces con personas muy cercanas al mismo y eso provoca que se realice el diagnóstico con subjetividad y que los especialistas no puedan afirmar de forma clara, precisa y demostrable que la enfermedad que se ha diagnosticado es esa y no otra.
El diagnóstico de la enfermedad Parkinson por parte de los neurólogos o por especialistas en los trastornos del movimiento es muy similar puesto que aparte de la entrevista, cuestionarios y alguna prueba para descartar que se trate de otras patologías no hay indicadores objetivos que les permita emitir un diagnóstico con absoluta seguridad. De hecho, parece que han de pasar cuatro años para saber si un primer diagnóstico de Parkinson se convierte en diagnóstico definitivo (Parkinson idiopático) o, por el contrario, se determina que es otra enfermedad muy similar y con muchos síntomas correspondientes a la enfermedad de Parkinson (lo que se conoce como parkinsonismos).
Cierto es que en el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson el especialista utiliza su experiencia para detectar mediante la observación del paciente en una entrevista (en movimiento y sin movimiento) si presenta de forma visual y auditiva algunos síntomas que sigan patrones que sean propios de la enfermedad de Parkinson (por la forma de caminar, por la rigidez, temblor, por la postura, por la lentitud de los movimientos, por la expresión de la cara, por la forma de hablar y el tono de su voz, etc). Pero de igual forma tanto el psiquiatra como el psicólogo utilizaran su experiencia durante la visita o entrevistas con el paciente para identificar los síntomas que presente y en función de ello, concluirán de qué enfermedad o tipo de enfermedad se trate.
Como para muchas otras cosas aquí es muy importante la experiencia; han hecho falta muchos profesionales y multitud de entrevistas con muchos pacientes para identificar un conjunto de síntomas que suelen repetirse y de esa forma es con la que psiquiatras y psicólogos han llegado a darle un nombre a las distintas enfermedades. Está claro también que entonces puede ocurrir que un paciente tenga unos cuantos síntomas que claramente lleven al profesional que se trata de una enfermedad determinada y que tenga otros síntomas que no formen parte de esa “agrupación” que se ha convenido para definir esa enfermedad; en este caso, el hecho de no ser algo empírico ni científico facilita el que el profesional tenga la flexibilidad suficiente para seguir aplicando su experiencia y determinar el tratamiento de esos síntomas que no encajan, si son circunstanciales y efímeros o pueden ser incluso una señal de otro tipo de enfermedades que no tengan que ver ni con la psiquiatría ni con la psicología.
Otra cuestión que quizás es obvia pero que merece la pena recordar es que para pensar en la posibilidad de concretar una cita con el psiquiatra o con el psicólogo, los síntomas que se presenten tengan una intensidad, duración y frecuencia lo suficientemente relevantes como para impedirnos relacionarnos o trabajar o simplemente encontrarnos bien.
En segundo lugar, voy a describir algunos ejemplos y situaciones que pueden ayudar a tener más información para responder a una duda muy común que nos planteamos cuando sufrimos la aparición y los efectos de determinados síntomas: ¿nos visitamos con un psiquiatra, o con un psicólogo?.
Vamos a tratar de responder a esta duda, si bien ya sabéis que cada paciente de Parkinson tiene una enfermedad única y por tanto no se puede extrapolar lo que aquí describamos de forma general, puesto que además lo explicamos con un objetivo meramente de carácter divulgativo. Cada persona es distinta y siempre debe consultar individualmente al profesional oportuno.
En primer lugar, procede conocer las principales diferencias que existen entre un psiquiatra y un psicólogo. Si bien parece que ambos especialistas tienen conocimientos suficientes y, por tanto, están capacitados para hacer un buen diagnóstico, la psiquiatría es una especialidad de la medicina con lo que los psiquiatras son médicos y, a priori, empiezan con unos conocimientos más amplios que le permiten aislar determinados síntomas (principalmente los de tipo físico) porque son capaces de atribuirlos a otro tipo de enfermedad de tipo coronario o de tipo endocrinológico o de otro tipo, y/o de referir al paciente al especialista adecuado para que le trate esos síntomas complementarios.
La diferencia fundamental entre psiquiatra y psicólogo es el tipo de tratamiento que prescriben. Normalmente, el psiquiatra prescribe medicación y el psicólogo ofrece herramientas para modificar ciertas conductas o hábitos que tiene o ha adquirido el paciente y que le están afectando muy negativamente a sus actividades vitales (trabajo, familia, etc).
Para ejemplificarlo vamos a comentar algunos síntomas que el psicólogo podrá tratar de forma eficaz:
Apreciaciones subjetivas. Un ejemplo: cuando el paciente ha hablado en público y ha visto una cara sonriente y ello le ha llevado a pensar y a concluir que se estaban riendo de él. A partir de entonces y ante una nueva ocasión en la que tenga que volver a hablar en público, es muy probable que el paciente sufra ansiedad e incluso episodios de pánico, llegando a evitar asistir y/o realizar de nuevo esa actividad que le desencadenó este estado. Aquí parece que el psicólogo podrá tratar eficazmente este síntoma mediante técnicas de entrenamiento conductual, etc
Malestar emocional. Cuando estamos tristes, enfadados, o alegres de forma más acentuada de lo que parecería lógico. El psicólogo puede ayudarnos a identificar esas emociones y a mitigar en lo posible su intensidad.
Conductas disruptivas. Cuando presentamos conductas que pueden afectarnos negativamente en nuestro día a día. Se pueden ver en el contexto de trastornos del estado de ánimo, cuando, por ejemplo, alguien está muy convencido que todo va a salir bien, y sus conductas le llevan a expresarse mucho más que lo normal y habitual. También son importantes en las crisis de ansiedad o de pánico; el psicólogo puede ayudar a evitar las conductas derivadas de ese miedo irracional.
Ansiedad cognitiva. Se asocia a cuando experimentamos un exceso de preocupación. No podemos pensar en otra cosa, “rumiamos” todo el día alrededor de esa preocupación y no podemos realizar las actividades del día a día con normalidad.
Ansiedad física. Síntomas físicos (palpitaciones, sudoraciones, falta de aire y sensación de ahogo, sensación de mareo, etc) por somatización. El psicólogo nos puede ayudar a identificar la aparición de estos síntomas para que los asociemos a un estado de preocupación excesiva y con ello no pensemos que nos va a ocurrir algo grave y por tanto, logremos cortar ese bucle tan peligroso de ansiedad—síntomas físicos por somatización—mayor ansiedad—mayor virulencia de los síntomas que puede desencadenar una crisis de pánico o bloquearnos y limitarnos de tal forma que no podamos continuar con las actividades (de cualquier tipo) planificadas para ese día.
Por otro lado, existen otros síntomas que pueden tratarse eficazmente con medicación prescrita por un profesional de la psiquiatría:
Alucinaciones e ideas delirantes. Son trastornos psicóticos.
Cambio del estado de ánimo que hace que no nos interese ni motive con algo que pase a nuestro alrededor (es característico del estado depresivo) o, por el contrario, cuando nos sentimos excesivamente auto confiados y nos parece todo más fácil de lo que es.
Ideas recurrentes que el individuo no puede frenar y que se van repitiendo sin cesar. Se dan en los episodios obsesivos compulsivos, en trastornos de ansiedad y en algunos cuadros de depresión.
Una elevada y molesta irritabilidad, entre otros también se da en trastornos de ansiedad.
Dificultad para reprimir el lloro. Entre otros, se da en trastornos depresivos.
Dificultad para mantener la atención en algo que nos interesa y nos motiva.
Insomnio entendido como cuando, a pesar de no dormir durante el día, no se consigue dormir durante la noche de una forma relativamente estable.
En la mayor parte de ocasiones nos encontraremos con situaciones que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno por su lado, pero trabajando en conjunto.
Como siempre, voy a tratar de aplicar lo descrito anteriormente, a mi caso particular y empiezo por el final, o mejor dicho suscribiendo que los dos especialistas nos pueden ayudar, cada uno de una forma distinta, pero complementándose y sumando.
En mi caso tomo medicación prescrita por mi psiquiatra para ayudarme a elevar el umbral de mi sensibilidad, y ello me ayuda a percibir lo que ocurre con una menor intensidad (de forma más normal) y en consecuencia, puedo gestionar la dificultad para reprimir el lloro, la tristeza y, sobre todo, me ayuda a poder evitar ideas recurrentes y, por tanto, a no perder constantemente la concentración durante la realización de cualquier tarea y a realizarla más contento. Sin duda, opino que me ayuda a no entrar en un estado de depresión.
También me ayuda con otro tipo medicación para la ansiedad física.
Y el psicólogo me ayuda en casi todo, debido a que la práctica totalidad de lo que me ocurre se puede mitigar mucho aplicando distintas técnicas y entrenando (para relativizar las cosas, positivizarlas y para adquirir la rutina adecuada). Lo que quizá más he utilizado tiene que ver con la memoria y es la realización de un ejercicio retrospectivo para identificar otras situaciones pasadas iguales o muy parecidas a la situación que ahora me provoca el problema para recordar que en su momento no me ocurrió nada negativo (cuando obviamente sea el caso) y también ciertas técnicas de relajación como la respiración consciente y la meditación.
En mi caso, en muchas ocasiones (no siempre se puede) he podido recibir ayuda de un equipo multidisciplinar, cada uno con su especialidad, complementándose casi siempre de forma ordenada y eficiente.
Hasta aquí el primer post. Tengo la intención de ir cubriendo en posts posteriores cada uno de los síntomas no motores que nos afectan a los que convivimos con el monstruo. Algunos ya los he tocado de alguna forma en posts anteriores (como la ansiedad, la depresión, la apatía, etc) y ahora con la ayuda del doctor hablaremos otra vez de ellos para enriquecer la parte más teórica y para actualizar la evolución de mi estado de ánimo durante estos últimos años.
De nuevo con vosotros amigos. Espero que os encontréis bien de salud. Regreso con un estado de ánimo un tanto bajo pero luchando cada día, como no puede ser de otra manera. Sigo con mi dieta y me está ayudando a sentirme mejor, más deshinchado y con menos dolores abdominales.
Si la salud nos lo permite, mañana lunes 12 de octubre a las 19horas (18horas en Canarias), mi buen amigo Iñaki (Vivir con Mister Parkinson) y un servidor iniciaremos una tertulia en directo desde nuestras páginas en Facebook, a la que hemos bautizado como “Conexión Parkinson” para hablar de la odisea que esta representando avanzar a lo largo de este año 2020. Os animo a conectar y a intervenir.
Pero realmente este año 2020 esta resultando ser lo que en castizo se diría un año asqueroso, muy malo, el peor que yo recuerde. Todos recordamos las primeras informaciones de un virus (de la familia de los coronavirus) que estaba atacando y matando personas en China. Como otras veces, todas excepto esta, pensamos que era algo local, controlable y muy lejano. En tan solo unas semanas se extendió como la pólvora ocasionando pérdida de vidas humanas por allí donde pasaba y con la pandemia llego la incertidumbre, la ansiedad y el miedo a lo desconocido. Estado de alarma, confinamiento, faltaba gel hidro alcohólico, mascarillas, papel de WC, si alguien no se había enterado de lo que estaba pasando podría perfectamente creer que habíamos entrado en un estado de guerra o algo similar…..
Casi diez meses después, a nivel mundial hoy hablan de más de 1 millón de muertes y casi 40 millones de personas contagiadas por la Covid-19. Y nosotros, el octavo país del mundo en incidencia, el peor país de Europa, encarando una segunda oleada habiendo desescalado con demasiadas prisas el primer confinamiento y con una gestión nefasta desde el punto de vista político y social. Lo que ocurrió en las residencias de ancianos fue más que gravísimo y el desplazamiento que la pandemia ocasionó sobre la atención de otros pacientes con enfermedades graves fue igual de salvaje si bien se ha hablado públicamente menos de ello.
Comprendo que, por lo desconocido e inesperado, al principio pudieran existir errores de planificación del material de protección, que nuestros gladiadores (personal sanitario, de limpieza, voluntarios, fuerzas de seguridad,etc) casi se colapsaran y que el sistema sanitario se desbordara. Como ya os comentaba en el último post, lo que me decepciona y preocupa mucho es ver el circo político que tenemos montado para la gestión de una segunda oleada otoñal, prevaleciendo la división y los intereses particulares en detrimento de generales cuando por desgracia se trata de un asunto (una verdadera emergencia) de interés general.
Como paciente que sufro una enfermedad neurológica crónica y degenerativa me preocupan especialmente varias cosas, entre las que destacaría las siguientes:
Tendría que existir y aplicarse un protocolo específico para los ingresos hospitalarios por COVID-19 que sufran este tipo de enfermedad neurológica (crónica y degenerativa). Cada paciente es diferente, pero no lo es en el hecho de tener una medicación muy concreta que debe tomarse diariamente con un horario determinado. Debe respetarse escrupulosamente la dosis y el horario debido a que, en caso de no hacerlo, el paciente podría sufrir un agravamiento de sus síntomas con lo que ello podría suponer para su estado clínico y para la evolución de la severidad de la COVID-19. En mi opinión, una parte importante de los pacientes jóvenes probablemente podríamos seguir tomando (nosotros mismos) la medicación de la misma forma que estamos haciendo ahora, una vez el equipo del hospital que nos trate haya analizado si existe alguna contraindicación entre el medicamento para el Parkinson y la medicación con la que prevén tratar la COVID-19. Es necesario que se potencie y que exista una adecuada coordinación entre los médicos de urgencias, los de planta y el equipo de neurología de cada hospital.
No deberían aplazarse las intervenciones programadas más vitales ni demorarse las urgencias y ello pasa por gestionar de otra forma la pandemia de tal forma que no se produzca un colapso igual o peor que el que se produjo en marzo de 2020. Estoy seguro que actualmente está problemática ya se está abordando y solucionando de una forma distinta (mejor) a lo que ocurrió durante la primera oleada.
La profunda tristeza que envuelve a todos los ingresos hospitalarios por el hecho de saber que va a estar un periodo posiblemente de semanas (cuando no meses) sin poder estar ni tocar físicamente a nadie de su familia. Esto es devastador, desesperante e inhumano. Comprendo que deban imperar las medidas de seguridad para todos, pero en los casos de enfermedad severa y antes de la intubación, considero que debería intentarse planificar que siempre pueda haber un contacto físico con alguien de la familia. Opino que una segunda oleada debería permitir esta mejora sustancial cuando algo imprescindible como era el abastecimiento de EPI’s ahora parece que afortunadamente está garantizado.
Parece que encuestas recientes revelan que nuestro personal sanitario se encuentra exhausto y que una parte del mismo se plantea serias dudas ante una segunda oleada. Lo entiendo perfectamente y lo único que se me ocurre es agradecerles por enésima vez y de todo corazón el esfuerzo ya hecho y pedirles que busquen toda la fuerza posible en la inmensidad de su vocación y de su profesionalidad para afrontar este próximo trimestre que será extremadamente duro pero que, como casi todo, lo superaremos y pasará.
Y ante esto no nos queda otra que actuar siempre con mucha prudencia, de extremarla, en lo relativo a cumplir con las normas de movilidad que nos prescriban, a llevarsiempre puesta lamascarilla, utilizar el gel siempre que sea procedente, lavarse bien y continuamente las manos y aplicar siempre la distancia de seguridad. Una sugerencia más es evitar reuniones familiares o sociales en las que al mismo tiempo estén presentes más de 6 personas. Hablaremos mañana en directo a las 19h sobre este tema, en el programa que os explicaba al inicio de este post.
En cuanto a mis proyectos y mi día a día, seguiré (a pesar de haber encontrado ya algunas dificultades y algunas piedras en el camino) intentando avanzar en la constitución de una Delegación de Pepita en Catalunya. Los motivos son claros: opino que existe una necesidad no cubierta y que puede complementarse muy bien con el servicio que actualmente ofrecen las asociaciones tradicionales, sumando y no restando ni empatando. Lógicamente deben existir diferencias de enfoque y de funcionamiento entre una asociación cuyos socios tengan prácticamente todos menos de 50 años en el momento del diagnóstico que las actuales en las que el peso de estos socios jóvenes no pasa de un 15% por ciento del total. Será difícil, muy difícil, pero de momento no me rindo y seguiré avanzando con este proyecto.
Y este blog, seguirá adelante y espero que más movido y dinámico gracias sobre todo a los comentarios de ánimo y de fuerza que muchos de vosotros me habéis transmitido y a vuestras peticiones que siga con ello y no lo deje. Gracias, mil gracias por ese cariño que se transforma en alegría, orgullo y satisfacción.
Hace un par de semanas un compañero al que diagnosticaron Parkinson hace más tiempo que a mí y al que han intervenido quirúrgicamente recientemente (DBS) me decía que el perfil (en general) de un enfermo de Parkinson es el de una persona que se siente engañada por el «sistema», desvalorizada, que se vuelve egoísta sin mala intención en un intento de recobrar su sensación de sentirse útil y que intenta proteger su imagen ante los demás para no perder la estimación y el reconocimiento que éstos le guardan. Puede tener razón, el tiempo nos pasa más rápido y conforme eso ocurre algunos sentimos que la vida se nos está escapando entre las manos y es entonces cuando queremos vivir aún más intensamente y hacer cosas que nos llenen, den sentido a nuestra vida llena de limitaciones crecientes y que aporten algo diferencial a la comunidad debido a que tiene efectos terapéuticos y a que en nuestro subconsciente nos da la tranquilidad de pensar que cuando nos hayamos ido, no lo haremos de inmediato porque dejaremos legado para que se nos recuerde y hay quien dice que uno vive mientras alguien le recuerda.
Hasta pronto
Pd. tengo pendiente concertar visita para valorar si en mi caso podría aplicarse un tipo de intervención menos invasiva conocida como HIFU. Aunque se aplica fundamentalmente para reducir un tipo de temblor determinado, lo consultaré.
De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto. Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital. Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.
La veré pero no la tocaré…..de momento….
Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia. Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid. Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.
En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona. Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.
Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor). Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).
Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).
Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.
Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.
Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo. Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.
Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades. Un proyecto que camina y caminará «Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022».
Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas. Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.
«Medicine is a science of uncertainty and an art of probability». Sir William Osler
De nuevo con vosotros y esta vez para adelantar algo que para mi supone una ilusión (una gran ilusión) hecha realidad, gracias al apoyo de muchas personas que han confiado en mi, gracias a mi determinación en vencer muchos miedos y adversidades, gracias a un conjunto de personas de Grupo Planeta que confiaron y me ayudaron para que esta empresa, este reto, esta ilusión, se haga realidad.
Nuevo libro, el tercero, distinto, mejor (porque siempre se hace algo para mejorar lo anterior), de auto ayuda, con una parte autobiográfica que es necesaria para entender el resto, para entender la razón de su título: Controlar lo incontrolable
Un extracto de un email que acabo de recibir de la editorial dice, entre otras, cosas: !! lo conseguimos !!! y efectivamente es tal cual, lo conseguimos en plural, luchando contra un entorno muy adverso debido a la incertidumbre añadida del hecho extraordinario de la pandemia y del severo confinamiento al que hemos estado sometidos por el bien general.
Con 6 años de Parkinson a mis espaldas, una crisis sanitaria como nadie de los presentes recuerda haber vivido que me ha agravado mis síntomas entre los que destacaría la rigidez y el dolor muscular y los trastornos del movimiento y del sueño, lo he y lo hemos conseguido. Contento y orgulloso.
Os adjunto link directo a la página de la editorial donde se incluye una sinopsis y más información sobre el libro. El libro sólo se podrá adquirir en formato electrónico a partir del 14 de julio de 2020..
De nuevo con vosotros para compartir la existencia y el caminar de una magnífica iniciativa llamada PEPITA (Plataforma Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) fundada a principios de 2019.
Y nada mejor que con imágenes y sonido, con una entrevista a su fundadora y Presidente y un vídeo de lanzamiento.
Entrevista con Carmen Girón, fundadora de PEPITA
Video presentación de la plataforma «Yo soy Pepita»
Os deseamos toda la suerte del mundo y esperamos compartir muchas noticias sobre avances y mejoras para los enfermos de Parkinson y, en vuestro caso, principalmente en pacientes jóvenes.
Parkinson ! Y ahora qué ? 