Escribiendo, cansado, contento pero también un poco confuso. Sensación algo agridulce pero con un balance final extraordinariamente positivo.
Con muy pocos días para prepararlo desde que tuve la idea y tomé la decisión de organizar este evento hasta hoy, que lo hemos celebrado. Todo muy casero, totalmente amateur, con una fecha complicada por lo largo del fin de semana, con amenaza de lluvias, pero con una tremenda ilusión y generosidad de todos aquellos que habéis ayudado para que esto fuera posible.
Me acuesto el sábado, más rígido de lo normal, pensando que a la mañana siguiente celebraremos un evento importante. Durante la noche me despierto también más veces de lo normal con una inquietud distinta, con ganas de levantarme antes de hora.
A las siete de la mañana me levanto y lo primero que hago es consultar el estado del tiempo y veo que se siguen manteniendo los pronósticos de amenaza de lluvia durante la mañana. Alrededor de las ocho, mi amigo Iñaki me manda un mensaje diciéndome que esté atento porque a las nueve me espera una sorpresa. Y puntual, me manda un video de ánimo y de soporte con todo su equipo de runners de Torrejón de Ardoz, lo que me supone una inmensa alegría y muchos ánimos en medio de momentos de nervios.
Hasta las 10.30 de la mañana recibo numerosos mensajes porque en distintas localidades está lloviendo con diversa intensidad; y a todos les digo lo mismo: “llueva o haga sol, haga sol o llueva, se mantiene la actividad !!….”.
Llegamos al Canal Olímpico sobre las 10:45h. Caen gotas, el cielo está gris y el viento hace que la tranquilidad normal del agua del canal parezca ahora un mar agitado. Nos acercamos a la zona de gradas y empiezo a ver las primeras camisetas blancas. Estoy nervioso: por la situación metereológica y porque me acabo de tomar una pastilla para la enfermedad que espero me aporte los efectos deseados para poder realizar la actividad. Poco a poco van llegando los participantes: caras conocidas y otras nuevas, pero todos con ganas e ilusión.
Comenzamos a la hora prevista, con una ligera llovizna y un cielo muy negro. Mis primeros 300 metros los realizo en estado ON, pero, de repente, me viene una fatiga inesperada y me cuesta andar y mover el brazo izquierdo con normalidad. Iván, hasta el momento haciendo fotos y videos del evento, se percata de la situación y se coloca a mi lado el resto de camino, marcándome como siempre el ritmo con una serie de palabras “mágicas” : talon-punta, viga de hierro, brazos arriba abriendo y cerrando puños, manteniendo línea media, etc. Aunque parezca contradictorio, para contrarrestar las dificultades de la marcha, empezamos a trotar de forma intermitente, de esta forma me canso menos.
Logramos finalizar la caminata con un cielo azul y un sol esplendido. Llego cansado, pero muy contento. Tengo dificultades para mantener el equilibrio, pero me ayuda el hecho de que numerosos amigos me abrazan, ayudándome a mantenerme de pie en esos momentos de cansancio físico.
Todas las expresiones son de alegría, lo que me lleva a pensar que, efectivamente, ha valido la pena el evento en sí mismo.
No era ninguna carrera, no competíamos con nadie, no había objetivos de participación, ni había que recaudar nada. El objetivo era difundir la enfermedad y su complejidad. Teniendo claro que hoy se inicia una serie, que mientras yo pueda y disponga como mínimo de la misma ayuda que hoy he tenido, cada mes de abril de cada año celebraremos una edición de este evento y os prometo que se convertirá en un clásico, en un referente, y mejoraremos cada año en todos los aspectos.
Estoy muy orgulloso y agradecido de esta primera edición, que ha reunido alrededor de 130-140 personas sensibilizadas de una forma o de otra con lo que este evento significaba.
Mi familia, mis cuidadores y ángeles de la guarda, mis amigos y compañeros de enfermedad de Parkinson, amigos de ahora, de antes, de mucho antes (colegio), organizadores, los amigos del basket, veteranos y nuevas generaciones de Deloitte cuyas miradas me traían nostalgia y unos recuerdos preciosos, y más y más personas de corazón y con corazón….
De nuevo escribiendo, con dificultades serias para hacerlo pero consiguiéndolo a base de ilusión, compromiso, paciencia y perseverancia. Sigo recibiendo mensajes entrañables y cariñosos animándome a seguir haciéndolo. Gracias a tod@s !!
Estamos dentro del mes en que se ha celebrado el dia mundial de esta maldita enfermedad y he decidido titular este post con una frase ya conocida y que con el paso del tiempo se consolida como la que describe mejor mi relación con el Parkinson. Y es que opino que probablemente si tuviéramos una actitud pasiva en relación con la enfermedad, ésta se nos comería y si lucháramos continuamente contra ella gastaríamos mucha energía para obtener, en el mejor de los casos, resultados pasajeros.
Conforme va pasando el tiempo, uno se «convence» de que lo más práctico es invertir tiempo en conocer la enfermedad (es muy compleja y singular, distinta en cada paciente) para poder adaptarse a ella y convivir con ella lo mejor posible.
Queda en evidencia la complejidad significativa de la misma observando lo que me está ocurriendo durante las últimas semanas. En mi última visita con mi neuróloga, a la luz de mis frecuentes bloqueos en la marcha, mis continuas fluctuaciones motoras, el tiempo que ya ha transcurrido desde mi diagnóstico, mi edad, mi respuesta positiva a la toma de Levodopa, y a otras razones médicas que no conozco, se decidió que me visitaría con el equipo especialista en cirugía. Y así fue, una visita larga y completa con otro equipo de profesionales, cuyo objetivo era analizar si ya me podían considerar candidato a operarme a corto plazo y si tenía que empezar a dar los pasos que establece el protocolo médico para ello.
Me clarificaron algunas dudas; estoy en un estadio de Parkinson avanzado si atendemos a mis fluctuaciones motoras y a los episodios de congelación de la marcha y en un estadio moderado en relación al resto de síntomas, ya se puede concluir que tengo Parkinson al haber transcurrido más de cuatro años desde el diagnóstico, existe medicación disponible (o por incremento de dosis o por otros fármacos) para poder corregir mis bloqueos, fluctuaciones, etc. En resumen, concluyen que aún no ha llegado el momento para ponerme en cola de cirugía y me “devuelven” al equipo de mi doctora.
Es su mejor interpretación…..…Aún tengo recorrido para incrementar dosis o tomar nuevos fármacos durante un tiempo, antes de pasar ya a la «cola» para la intervención a corto plazo. Me fui con una sensación agridulce, positiva en relación a que existen tratamientos que parece ser que me pueden mejorar las limitaciones serias que me producen los bloqueos, negativa porque no entiendo los motivos por los que aun no se me han prescrito esos tratamientos. En el fondo, prima lo positivo, no me operan a corto plazo……sera que entonces….”no estamos tan mal, eh ?”
Después lo comenté informalmente con mi doctora y sigue discrepando. Posiblemente me ingresen un par de días para ver y monitorizar todos los síntomas que tengo. Yo, “conviviendo”…..en positivo y pragmático, que me hagan y prescriban lo que decidan, pero que lo decidan y hagan rápido para que mi actual calidad de vida (hoy perjudicada y limitada) mejore significativamente. Y yendo a lo objetivo (que no negativo), compartir con vosotros que esta indefinición temporal, aunque ya sé que es temporal, me produce incertidumbre, estrés y ansiedad. Cierro el capítulo este con esperanza y sabiendo que pronto habrá plan de acción, y que éste será el mejor sin duda, debido a que la disparidad o puntos de vista distintos entre profesionales brillantes, acaba enriqueciendo siempre, sumando y no restando.
Y es que ya lo apuntó la ACAP en su nota de prensa en relación al día mundial cuando citó una afirmación hecha por un especialista y ponente “aún no tenemos fármacos para restaurar o modular la degeneración neuronal pero las nuevas líneas de investigación son muy esperanzadoras”….
Asistí a la práctica totalidad de la jornada y me pareció brillante. Felicito a la ACAP por los ponentes y los moderadores, por la ubicación y por la organización. Y obviamente, más que felicitar a los ponentes y moderadores que también, quiero reiterar que cada día estoy más convencido que nuestra sanidad es una de las mejores del mundo.
De la jornada, a continuación me gustaría resaltar lo que en mi opinión fue más interesante para nosotros, los que padecemos la enfermedad dentro de nuestro organismo (y digo esto porque los cuidadores, por ejemplo, también la padecen y mucho…).
Se trató la Estimulación Cerebral Profunda, intervención quirúrgica de la que se dijo que daba mejores resultados en las fases tempranas de la enfermedad, que mejoraba la calidad de vida de los pacientes jóvenes, aumentando las horas de movilidad adecuada sin producir discinesias (movimientos incontrolados) molestas, etc. Muy importante para mi ( hipocondríaco) lo que se dijo en relación a que técnicas de imagen y los quirófanos inteligentes permiten que el paciente esté dormido durante toda la intervención (me aterraba pensar en que estaría despierto con la cabeza abierta y con cables “navegando” por el interior) y requiere menos días de hospitalización. Si hago caso sólo de está información, opino que soy un candidato para operarme a corto plazo tal y como me expuso mi doctora…pero ni soy médico ni tengo toda la información ni los conocimientos necesarios….veremos próximamente….
Se habló de los nuevos tratamientos, de las nuevas formas farmacéuticas orales de Levodopa, se explicaron nuevas vías de administración (pulmonar, subcutánea y duodenal), se habló de nuevos agonistas dopaminérgicos como la Opicapona y la Safinamida,etc. Se comentaron distintos medicamentos para el tratamiento de los síntomas no motores y se habló de tratamientos modificadores de la enfermedad aún en fase de estudio. Se concluyó que tendremos nuevas formulas de efecto prolongado de Levodopa y de Amantadina, tendremos nuevas vías de administración más seguras y, en definitiva, tenemos en curso distintas líneas de investigación muy esperanzadoras. Después de escuchar todo esto, el estado de ánimo mejora automáticamente !!
Dra. Àngels Bayès (estilo de vida y la enfermedad)
Otro capítulo muy interesante trató sobre el estilo de vida y la enfermedad y me quedé con las principales conclusiones: comida saludable (comer frutas y verduras, aceite de oliva, evitar frituras, etc), vigilar una posible pérdida de peso, dormir lo mejor posible y descansar, hacer ejercicio físico regularmente, no abusar de medicamentos ni de tóxicos, sexo, leer o practicar actividades que ejerciten la mente, divertirse y reírse, disfrutar…Nada nuevo pero todo necesario, indispensable que nos lo recuerden, y que lo intentemos en la medida de lo posible, día a día.
La última intervención temática trató del Parkinson inicial y joven. Me apunté que no es tan importante con qué fármaco se inicia el tratamiento de la enfermedad sino la velocidad con la que se llega a tomar las dosis más altas de Levodopa. En lo relativo a la ansiedad, se comentó la importancia de saber diferenciar si el afectado sufre un trastorno por ansiedad generalizada, crisis de ansiedad o ansiedad en “Off”. Esto último me llamó especialmente la atención y por ello a continuación me referiré a lo explicado en este caso por el Dr. Pagonabarraga.
El trastorno de ansiedad generalizada se caracteriza por un estado de preocupación mantenida durante todo el día, más frecuente durante la segunda mitad del día y puede producir inquietud interna, opresión torácica, dolores corporales, fatiga mental, etc
Las crisis de ansiedad se caracterizan por poder producir episodios bruscos de palpitaciones, falta de aire, tensión interna centro torácica o intracraneal, puede producir imposibilidad para pensar y actuar, y hasta sentir como una sensación de muerte inminente.
La ansiedad en “Off” se caracteriza por ser una ansiedad de rápida aparición con molestias corporales generalizadas, sensación de falta de aire, opresión en la boca del estómago. Es parecido a una crisis de ansiedad pero se concentra a determinadas horas (mediodía) y precede al “Off” motor y a una sensación de tristeza profunda y brusca.
Saber (o al menos, intuir) cual es nuestro estado real ayudará a los especialistas a ajustar correctamente la medicación y a prescribir los fármacos más adecuados.
En fin, gran jornada, motivante para intentar convivir mejor y para, una vez más, darnos a entender la complejidad y falta de homogeneidad de la enfermedad y la necesidad de divulgarla y difundirla a la sociedad.
Y en este punto, hablando de difusión, recordaros el próximo evento llamado Canal Olímpic Walk for Parkinson, contamos con vosotros en el Canal Olímpico de Catalunya el próximo domingo 29 de abril a las 11:30 horas. Cuantos más seamos, mayor difusión seremos capaces de lograr. Necesitamos saber si vendréis y para ello adjunto link para inscripción.
Es todo gratuito, al acceder con el coche decid que vais a la caminata sobre y para el Parkinson, aparcad y nos vemos en la zona de las gradas a las 11:15h para regalaros una camiseta (quedará muy bonita) y salir todos juntos desde ese punto. No se admiten mascotas en el recinto. Tras la caminata habrán breves parlamentos y un refrigerio. Animaros !!! Creo que la causa lo merece…..
Hablando de difusión mediática, recuerdo mi participación reciente en el programa de Javier Cardenas y su pregunta final sobre si somos felices teniendo Parkinson…….daría para un post interesante sobre qué entendemos cuando nos referimos a la felicidad y cómo logramos sentirnos felices cuando tenemos limitaciones que van incrementando en gravedad y que nos dejan poco margen para poder afirmar que vivimos con una calidad de vida razonable. Y por eso reitero que “convivimos” con ello…
Cierro sonriendo, recordando que hace pocos días viajamos para encontrarnos con nuestro querido amigo Iñaki y su familia, siempre entrañables, y hablamos de proyectos, de sentimientos, de alegrías y también de miedos, de nuestros hijos, de nuestros futuros, de una conexión extraordinaria que nos une desde el primer minuto. Efectivamente amigos, es una de las grandes experiencias que me ha traído el monstruo…
Nos vemos en pocos días
PD. Dada la cercanía del día de San Jordi, recordaros que aún hay algunos (pocos) ejemplares disponibles de mi libro en la ACAP y en la librería Canillo de CASTELLDEFELS
Muchas GRACIAS a la cadena y a todo el equipo humano de este programa por darme la oportunidad de divulgar un poco más la realidad tan compleja de esta enfermedad.
Parkinson ! Y ahora qué ? 