De nuevo con vosotros y esta vez para adjuntaros el resultado de un estudio liderado porParkinson’s Europe que considero interesante puesto que revela una información que puede ser importante conocer para un amplio grupo de pacientes de Parkinson que justo lo están valorando o que lo valorarán. La decisión (DBS sí, no, cuándo) sigue estando únicamente en el «tejado» de cada paciente (y su neurólogo) pero opino que disponer de información siempre es positivo.
El 26 de septiembre de 2022, Parkinson’s Europe lanzó una encuesta paneuropea para comprender si las personas con Parkinson obtienen suficiente información y acceso a la estimulación cerebral profunda ( ECP ), así como información sobre su experiencia al recibir este tipo de tratamiento.
Los resultados de esta encuesta tenían como objetivo ayudar a identificar cualquier brecha con respecto a la información y la asistencia que reciben las personas con Parkinson cuando consideran la estimulación cerebral profunda como una opción de tratamiento, así como las posibilidades de mejora en el camino del tratamiento, con el objetivo en última instancia de hacer campaña para mejorar acceso a estimulación cerebral profunda y terapias asistidas por dispositivos.
El cuestionario se cerró el 5 de febrero de 2023 y recientemente se han publicado los resultados de los que a continuación detallamos una traducción de lo que figura en la página web de Parkinson’s Europe.
El acceso a DBS necesita mejorar, según una encuesta sobre Parkinson en Europa
El link a la presentación de los resultados (en inglés) y al artículo publicado por la web son los siguientes:
Los resultados de una encuesta sobre Parkinson en Europa que analizó la accesibilidad a la estimulación cerebral profunda (ECP) para personas con esta enfermedad en Europa sugieren que hay margen de mejora.
Una encuesta apoyada y desarrollada en colaboración con Medtronic recopiló 1.642 respuestas, de las cuales 1.601 procedían de personas del Reino Unido, Francia, Italia, Alemania, España y Portugal o de otros lugares de Europa. Aproximadamente el 14 por ciento del total (229 encuestados) había tenido ECP. De ellos, más del 75 por ciento estaban satisfechos con su tratamiento y el 85 por ciento lo recomendaría a otras personas.
Sin embargo, la encuesta encontró que más de un tercio (35 por ciento) de los encuestados que habían recibido el tratamiento estaban en lista de espera, mientras que el 83 por ciento dijo que su derivación había tardado entre uno y doce meses.
Por lo general, la estimulación cerebral profunda no se considera hasta cuatro años después de que una persona haya sido diagnosticada.
“Más de tres cuartas partes de los que habían tenido ECP la tuvieron más de siete años después del diagnóstico, lo que sugiere un retraso en la derivación y/o el tratamiento”.
Del 86 por ciento restante (1413 encuestados) que no habían tenido DBS, poco más de un tercio (34 por ciento o aproximadamente 480 personas) de ellos habían discutido el uso de terapias asistidas por dispositivos (DAT) con un profesional de la salud; en la mayoría de los casos, un neurólogo. Estas discusiones tuvieron lugar al menos cuatro años después del diagnóstico, y la DBS fue la DAT que se discutió más temprano.
Aquellos que no se habían sometido a ECP –incluidos aquellos que habían hablado sobre ello con un profesional de la salud– dijeron que estaban preocupados por la posibilidad de que el tratamiento tuviera efectos secundarios, que fuera ineficaz, la posibilidad de complicaciones quirúrgicas y no tener suficiente información al respecto. él.
Otro objetivo de la encuesta fue descubrir cuánto saben las personas con Parkinson sobre la estimulación cerebral profunda. Una pregunta sobre si quienes no habían tenido DBS lo considerarían generó respuestas mixtas, lo que sugiere que las personas con Parkinson pueden no tener suficiente información sobre el tratamiento.
Poco más de 300 dirían que sí a tener DBS ahora, con o sin dudas, mientras que alrededor de 400 dirían que sí, con o sin dudas, en el futuro. Pero una proporción mayor (alrededor de 450 personas) dijo que «posiblemente» lo considerarían en el futuro y alrededor de 300 «posiblemente» lo considerarían ahora. Estas respuestas provisionales sugieren que las personas carecen de información suficiente o su profesional sanitario no les ha hablado al respecto. Poco más de 200 personas dijeron que nunca lo considerarían.
La encuesta se llevó a cabo del 26 de septiembre de 2022 al 5 de febrero de 2023. Sus hallazgos fueron analizados por investigadores supervisados por la profesora Anette Schrag de la Universidad de Londres. El 89,7 por ciento de los encuestados tenía más de 55 años; El 50,06 por ciento eran hombres y el 49,5 por ciento eran mujeres, y el resto prefirió no autodescribirse.
Desde principios del mes de octubre que no publicaba un post. He estado bastante liado con los programas semanales de Radio Parkies dado que opté por traer semanal o casi semanalmente a un invitado que nos pudiera aportar otra visión de la enfermedad de Parkinson. Y es como muchísimas otras cosas, que cuando las vemos, escuchamos, disfrutamos parece que se hayan hecho o producido en un momento sin caer en la cuenta del trabajo que hay detrás.
Después de casi 25 programas he decidido bajar el ritmo y a partir de ahora hacer programas en los que el peso de la música sea superior y de vez en cuando incluir una entrevista, pero de forma no recurrente.
Dejando aparte lo anterior, compartir con vosotros que estoy aburrido de esta lucha, harto, cansado de que cada día sea una carrera de obstáculos, de los difíciles (por decirlo suave). Hace unas semanas que el monstruo me está apretando muy fuerte. Y digo apretando por qué mis problemas de parada o congelamiento de la marcha son casi continuos y van acompañadas de una fuerte rigidez que me provoca un dolor hasta ahora desconocido. Ahora siento una rigidez fuerte (y sensación de picor, hormigueo) en una parte de mi superficie craneal y mi encorvamiento es más severo. Emocionalmente flojo, creo que hoy es de las poquísimas veces que prefiero no extenderme. Mi estado de ánimo es muy variable y al no estar fuerte, los síntomas de siempre aprietan más e incluso el monstruo se saca de la chistera alguno que hasta ahora no me había mostrado.
A continuación comparto con vosotros algunas reflexiones (en mi opinión, obviamente y reiterando alguna).
Los enfermos o pacientes de Parkinson podemos ser más o menos activos, más actores que espectadores o más espectadores que actores. Como la enfermedad, la actitud y forma de afrontar la convivencia con la enfermedad es distinta en cada caso, si bien hay un objetivo o denominador común para todos y es el hecho de querer curarnos lo antes posible, que se descubra el origen concreto de la enfermedad y se pueda interrumpir, regenerar al paciente, curarlo. Toca hablar entre nosotros, escucharnos, organizarnos, documentarnos, crear una propuesta común y exponerla de forma común a los interlocutores que tengan capacidad para influir en los procedimientos que nos lleven a cumplir nuestros objetivos lo antes posible. Cada día me doy cuenta que hay más grupos dispersos con muchas ganas de crear, hacer, mejorar, ayudar, susceptibles de que alguna entidad les contacte, los agrupe, los organice…. El caso de Con P de Parkinson es muy alentador y motivador; ¡¡hoy cumplen su primer año, muchas felicidades y todo mi cariño y apoyo hacia ellas!!
La experiencia de participar cuatro pacientes como ponentes en la jornada del SENC en Lleida el 2 de noviembre fue muy positiva porque se constató de forma evidente que hemos de ayudar, informar, trabajar más con los investigadores para que, tal y como nos dijeron allí, conozcan lo mejor posible qué nos preocupa, por qué, cómo nos afecta la enfermedad a medida que avanza, cómo nos sentimos, etc. No entiendo los congresos, debates, reuniones o eventos similares en los que se hable o trate la enfermedad de Parkinson sin que asistan e intervengan pacientes de esta enfermedad.
Todos sabemos que faltan recursos financieros para que se investigue más, más rápido y mejor, pero existen dificultades arcaicas para soportar algo que es obvio. En el año 2021, siglo XXI, todavía no tenemos un censo nacional de pacientes con Parkinson. Penosa (y vergonzosa) realidad que debería cambiar de forma urgente con el apoyo de la Federación Española de Parkinson y el de las numerosas Asociaciones que existen en nuestro país. Parece que nadie quiere salir de los 160 mil afectados en el país con 10 mil nuevos casos al año….
Tenemos un obstáculo muy relevante que considerar y es que cualquier enfermo de Parkinson que se comprometa con liderar algún proyecto para alcanzar unos objetivos determinados tiene que considerar que la evolución de sus síntomas puede limitar inesperadamente determinadas acciones o proyectos. Opino que cualquier proyecto significativo (que abarque mucha dedicación o tiempo de ejecución) debe liderarse, organizarse, realizarse por varios pacientes de forma que puedan sustituirse o rotar de forma natural.
Con el avance de la enfermedad y la aparición de limitaciones sobre nuestra autonomía personal que impiden mantener el ritmo como hasta ahora, quizás toca bajar el pie del acelerador, “apartarse” un poco del terreno de juego, y aparecer de forma totalmente esporádica cuando se justifique y realmente se pueda aportar valor o influir en algún proyecto determinado. Sobre la marcha….
Todo llega y todo pasa… Nuestro ritmo cada vez es más lento y diferente al de nuestro entorno. El tiempo pasa muy rápido, demasiado. Quizás es tiempo de estar / ser activo cuando exista oportunidad, pero también es necesario reducir el tiempo de vida dedicado al Parkinson e incrementar claramente el tiempo destinado a los hijos y a la familia, a los amigos, el tiempo destinado al ocio y al entretenimiento, a los hobbies, a pasarlo bien y, en definitiva, a disfrutar al máximo de cada momento por difícil que a veces sea (o parezca que sea).
En mi caso particular a lo anterior hay que añadir que estoy finalizando las pruebas preoperatorias para la intervención quirúrgica llamada DBS (electroestimulación cerebral profunda), que podría tener lugar durante el primer cuatrimestre de 2022 y ello implica acabar de valorarlo lo mejor posible. Toca decidir y quizás antes toca pensar que tenemos suerte de llegar a este punto de poder decidir porque significa que existen alternativas para, en principio, mejorar significativamente nuestra calidad de vida durante unos cuantos años. Aunque tenga kilos de dudas y toneladas de miedo, o “tengamos”……y no acabe de ver el motivo por el que no pueden retrasármelo…
Otoño y sus distintos colores
Antes de despedirme me gustaría compartir con vosotros el prometedor y esperanzador trabajo para lograr la curación de la enfermedad que están llevando a cabo equipos apoyados por el compromiso y tesón del presidente de la fundación Degen. Os invito a que visitéis su web http://www.fundaciondegen.org para más información y, en su caso, colaboración.
Hace pocas horas os comentaba que estaba a punto de comprometerme con un proyecto y aquí estoy para compartirlo. Durante algunas horas del día no me encuentro bien debido a las fluctuaciones, pero este nuevo proyecto me gusta especialmente (implica una dedicación asumible) y me motiva con lo que voy adelante con ello.
He tenido la oportunidad de convertirme en el «nuevo DJ o locutor» de RADIO PARKIES en Barcelona y en España gracias a JEAN-PAUL DE CREMER (Radio Parkies BÉLGICA) y a FULVIO CAPITANIO (a quien muchos conocéis y quien fue locutor hace un tiempo).
Radio Parkies se lanzó oficialmente el 15 de septiembre de 2010 en Meise, Bélgica.
La idea surgió 9 meses antes en una típica noche de insomnio del fundador de la empresa, Jean-Paul De Cremer, quien sigue emitiendo shows como DJ.
Comenzó con 8 DJ’s en Bélgica y 5 años después se dio entrada a DJ’s de otros países.
Y ahora colaboran de forma voluntaria unos +/- 30 DJ’s de 10 países incluyendo, entre otros, a UK, USA y Australia .
Los que me conocéis más sabéis que la música es una de mis grandes pasiones y junto con los temas generales de actualidad y con temas relacionados con la salud y en particular con enfermedad de Parkinson dará forma a mi programa semanal en Radio Parkies, en directo los martes a las 14:00h hasta aprox 15:00h donde espero entrevistar a compañeros que también conviven con el “monstruo”, a especialistas en trastornos del movimiento, a científicos e investigadores, cuidadores, figuras públicas de la salud, etc. Se podrá escuchar siempre a la carta a través de Mixcloud.
El martes 15 de junio entrevistaré al Doctor Francesc Valldeoriola, especialista en Neurología, Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, Hospital Clínico de Barcelona. Coordinador del programa de estimulación cerebral profunda para trastornos del movimiento. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona.
El martes 22 de junio tendré el honor, placer y suerte de contar con otro crack, persona entrañable, un amigo, de lo poquito bueno que me ha traído el monstruo. Siempre positivo y luchador, de nombre Iñaki.
Y RADIO PARKIES BARCELONA será la encargada de seguir, comentar y explicar todo lo relevante relacionado con el CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON que se celebrará en junio de 2022 aquí, en BARCELONA (fecha sujeta a la evolución de las vacunaciones y de la pandemia a nivel global, en todo el planeta). Estoy contento de poder explicar lo que está pasando, mezclándolo con entrevistas enriquecedoras, buen humor, actitud positiva y siempre con esperanza.
Voy a concentrar mis fuerzas en este nuevo proyecto que me ilusiona y me motiva.
Pero sin dejar otros proyectos para impulsar la investigación y para seguir haciendo advocacy (defender los derechos de los enfermos de Parkinson).
Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….
Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.
Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.
Síntomas Motores: francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones.
Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia). Comidas que «me he quedado sin batería» antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..
Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho. Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro. Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo. Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).
Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..). Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche. Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza. Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.
Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).
El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado. He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.
Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%) no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.
Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.
Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.
Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más
PERO….
Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.
Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión. Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como «El Rincón del Parkinson Joven». Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.
Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!
Hasta pronto
Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:
Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.
Esta vez para darle toda NUESTRA fuerza, ánimos y cariño a nuestra compañera Yolanda, paciente diagnosticada de Parkinson hace unos 10 años cuando aún no había cumplido los 50.
Lleva varios días ingresada por COVID19, se encuentra razonablemente bien y hoy nos dice que es uno de aquellos días en que las cosas pueden girar y también nos dice que esto acabará pronto.
Tener Parkinson es duro, muy duro. Si le añadimos COVID19 y ello implica aislamiento, no sé con qué adjetivo describirlo.
Todos estamos seguros de que las cosas no girarán y que saldrás en breve, POR TU FUERZA, optimismo, actitud positiva y capacidad de lucha y también porque todos empujamos y empujaremos para que te recuperes muy rápido.
Y también estamos tranquilos porque los expertos no consideran que los enfermos de Parkinson tengamos riesgos adicionales con relación al COVID19 y por ello no han priorizado nuestra vacunación.
Te vemos en muy pocos días !!!! Muchos ánimos Yolanda !!! Estamos todos contigo !!!
ADAPTARSE A LAS NUEVAS CIRCUNSTANCIAS The Michael J. Fox Foundation Virtual 5K / 10K
¡Debido a la evolución que esta teniendo la COVID-19, nos adaptamos y, excepcionalmente, este año 2020 sustituimos la celebración física de la tercera edición de la Caminata Canal Olímpic Walk for Parkinson por una de las carreras / caminatas 2020 de la Fundación Michael J. Fox que ha organizado de forma virtual!. Sustituimos materialmente pero nunca cualitativamente, porque el reunirnos, charlar, vernos, compartir, apoyarnos, reirnos, abrazarnos son acciones y sensaciones insustituibles.
INSCRIPCIONES ABIERTASDE LA CAMINATA O CARRERA
The Michael J. Fox Foundation Virtual 5K / 10K
FECHA: 3 DE OCTUBRE DE 2020
Os animo a uniros virtualmente el sábado 3 de octubre a la caminata o carrera cuyo objetivo es obtener fondos para acelerar la tan esperada y necesaria curación de la enfermedad de Parkinson.
Ya sea que corras en una cinta, trotes por el vecindario o camines por la montaña o por la playa, el 5K / 10K virtual es una forma ideal de mantenernos conectados mientras no podamos estar todos juntos en el Canal Olímpic de Catalunya.
En mis últimos posts ya comenté que en la medida de lo posible este año intentaré actuar más que difundir y este es el primer ejemplo.
Verás que aparezco como capitán de un formidable equipo llamadoYO SOY PEPITA, nombre formado por las letras iniciales de plataforma de enfermos de Parkinson de inicio tempranoy amigos, con la que colaboro como asociado. Podéis ver su magnífica, joven, fresca web en YoSoyPepita.org,
Como «Pepitos» queremos pedirte que pongas tu grano de arena, tu voluntad y te lo agradecemos de antemano por la ayuda que significará para concretar el camino hacia la tan ansiada cura.
Nuestra primera colaboradora ha incluido un comentario al hacer su donación que ilustra muy bien lo que estamos haciendo entre TODOS:
“A small amount for a large Project”
No olvidéis seguir las redes sociales para ir viendo cómo se va organizando este evento virtual y en su caso, caminar o correr efectivamente y hacer todas las fotografías posibles para luego poderlas colgar en los sitios específicos que se habilitarán oportunamente en las Redes Sociales para dar a conocer el evento, su realización y con ello difundir, compartir, sensibilizar a la sociedad de la gravedad de esta enfermedad para cualquier sistema público (y semi público) de sanidad.
DONA TU VOLUNTAD AHORA, para ayudarnos a lograr una cura para la enfermedad.
Para nosotros el SILENCIO nos trae SUFRIMIENTO, SUFRIMIENTO Y SUFRIMIENTO. Por ello, hemos de pasar a la ACCIÓN y entre TODOS, ACELERAR la CURACIÓN.
Os adjunto link para que podáis ver la página del equipo que hemos creado y al que os animo encarecidamente que os unáis y hagáis vuestra donación por pequeña que pueda parecer.
En la web de MJFF explican que el 100% de las ganancias fruto de las donaciones se destinan directamente a los programas de MJFF para acelerar mejores tratamientos para el Parkinson y acabar con la enfermedad para siempre. Este año, tenemos la oportunidad de cubrir más terreno que nunca.
De nuevo con vosotros, en pleno mes de agosto, esperando que os encontréis muy bien de salud y que disfrutéis todo lo que podáis con la prudencia que nos impone la nueva normalidad, aunque no sé si es ya nueva porque cuando ahora veo cualquier película pienso que hay algo raro y es que no llevan máscara e incluso se dan la mano, se abrazan….
En fin, como lo prometido es deuda, me he leído el magnífico libro “A prescription for Action Ending Parkinson’s Disease” que tuvo la gentileza de enviarme Ray Dorsey, una de las cuatro eminencias que han creado esta maravilla en tanto en cuanto es un libro distinto a todo lo que yo había leído hasta el momento. Como ya os comenté en el post anterior de 20 de julio, sus cuatro autores son Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael Okun y Baastian R. Bloem.
Son más de 300 páginas con mucha información detallada e interesante. Yo solo pretendo compartir los mensajes que opino son más importantes con lo que voy a tratar de hacer un muy breve resumen después de dedicarle bastantes horas….. Obviamente, os recomiendo a todos leer el libro despacio y entero.
Yo lo definiría como hace Leslie Chambers de la APDA cuando dice “A provocative read” (una lectura provocativa) en tanto en cuanto animará al lector a moverse y a reflexionar sobre si individualmente está haciendo todo lo posible para, entre todos, encontrar una solución a la enfermedad. Otra crítica efectuada por Susana Lindvall de EPDA comenta que el libro hace que los cuidadores y personal médico vuelvan a abrir sus ojos y sus mentes con relación al presente y futuro de esta enfermedad y comenta que hay mucha información que podría usarse por activistas (pacientes y/o personas afectadas bien informadas, motivados y activos) en sus discusiones con políticos y personal de la Administración Pública.
El libro empieza describiendo la complejidad de la enfermedad, una enfermedad multicausal y multifactorial y que se está convirtiendo en una de las pandemias más graves que tendremos que afrontar los próximos 15-20 años. Uno de los cuatro autores, Michael Okun, fue el primer especialista que la definió como pandemia.
Se aborda la correlación entre el uso de ciertos pesticidas y la prevalencia de la enfermedad en las zonas donde se han usado (Todd Sherer realizó trabajos de investigación que concluían con la existencia de esta correlación). Un pesticida es un compuesto químico que se ha usado o se usa para eliminar insectos, hongos y/o plantas no deseados. Se profundiza en el DDT en las granjas, el agente naranja en Vietnam, en leche contaminada, en el tricloroetileno, el Paraquat, etc. Hay un apartado titulado esperanza para acabar con el Parkinson que compara los efectos nocivos que produce sobre nuestra salud un medioambiente contaminado consecuencia de lo que crearon nuestros antepasados recientes con los efectos positivos que dicen tendría una limpieza de la contaminación que nosotros aún podemos decidir y hacer en beneficio propio y del de nuestros descendientes. Para reflexionar !!
Se explica la historia de la enfermedad, el rol de la dopamina en el ser humano, el hecho de que la enfermedad afecta a otras partes del cerebro y por ello se explica que existan síntomas sobre la función motora y también síntomas sobre otro tipo de funciones, de la búsqueda e investigación sobre el rol de la genética (se afirma que se dan muchos casos en los que se aprecia a la enfermedad como consecuencia de una combinación entre factores medioambientales y factores genéticos). En concreto dicen que, en 2013, investigadores encontraron que las neuronas de personas con una mutación en el gen Alpha-synuclein tenían más probabilidades de morir si se exponían a ciertos pesticidas aún a unos niveles considerados seguros.
En 2003 el anatomista Dr. Heiko Braak y sus colegas propusieron fases para la enfermedad y empezaron a hablar de una nueva hipótesis: la enfermedad no empezaba en el cerebro. En esta hipótesis se consideraba que un patógeno no identificado entraba en el cuerpo humano por las fosas nasales o por el intestino y alteraba la correcta acumulación de Alpha-synucleína (por un plegamiento incorrecto de la misma) de tal forma que se iniciaba la enfermedad. El nervio vago empieza cerca de la parte más baja del cerebro y viaja a distintos destinos adicionales al estómago, como son el corazón y los pulmones, lugares donde, entre otros, se controla el ritmo del corazón y de la respiración. Se habla que investigaciones mucho más recientes confirman que el plegamiento incorrecto de la proteína alfa-sinucleína es transmisible entre neuronas.
Se explica que la Levodopa supuso un antes y un después, el rol de la edad, la aparición cada vez más frecuente de la enfermedad en personas jóvenes y luego se tocan dos dramas sanitarios históricos muy relevantes como fueron la epidemia de la Polio y el virus del Sida (HIV).
La polio aparece entre 1920 y 1930 y la vacuna definitiva en 1961 si bien en 1955 ya existió una versión potente que redujo en un 90% los contagios. Cuando un famoso reportero le preguntó al Dr. Jonas Salk quien era el dueño de la patente de la vacuna, le contesto que era de la gente, que no era una patente y lo ejemplificó preguntándole “¿Puede usted patentar al Sol?”. Se acabó con una amenaza para millones de niños gracias al apoyo y generosidad de determinados filántropos, de determinados científicos y del firme y contundente compromiso de la sociedad. Me detengo aquí porque el compromiso de la sociedad fue tan serio y contundente que incluyó a los niños. La efectividad de las vacunas fue comprobada en un número de voluntarios sin precedentes que asumían con ello el riesgo de contraer la enfermedad. Gracias a ello, la polio está cerca de unirse a la viruela como ejemplo de enfermedades gravísimas y pandémicas que los humanos hemos erradicado del planeta
En cuanto al SIDA, apareció unos 40 años después de la epidemia de la polio, un virus que mató a millones de personas y que ataca al sistema inmune de los que la contraen. Lo más impresionante es que en solo 15 años, gracias a un activismo sin precedentes y grandes cantidades de recursos dedicados a la investigación, la enfermedad pasó de tener un pronóstico letal a convertirse en una enfermedad tratable. En su pico en 1997, se diagnosticaba el HIV a 3,5 millones de personas al año y en 2005 esta enfermedad estaba matando a 2 millones de personas anualmente. Inicialmente, no hubo prácticamente activismo ni digamos interés político en esta epidemia. Muchos enfermos no recibían toda la atención que debían; HIV afectaba principalmente a personas homosexuales mientras que la polio afectaba a niños….
En USA los activistas planificaron cada uno de los pasos a dar y asignaron a cada miembro a un rol determinado, desde la óptica política, desde la óptica de gestión de medios de comunicación, etc y lograron cambiar la percepción que los políticos y la sociedad americana en general tenía de esta enfermedad. Gracias a ese esfuerzo, el de muchos otros y a la investigación, puede decirse que actualmente el 79% de la población mundial que saben que son HIV-Positivos tienen acceso a terapias efectivas y el 81% de los pacientes que reciben tratamiento tienen un nivel indetectable de virus en su sangre. Conclusión: en 40 años, los activistas y defensores de la prevención y búsqueda de una curación del HIV, lograron transformar una enfermedad desconocida en una de las más tratadas a nivel mundial.
De la misma forma que el HIV, se ensalza el papel de las activistas para hacer desaparecer el antiguo estigma asociado al cáncer de mama. Se dice que el verdadero progreso con relación a esta enfermedad empezó cuando un conjunto de mujeres de perfil alto decidieron compartir sus historias con lo que motivaron a la gran parte de mujeres que sufrían la enfermedad a diseñar y monitorizar campañas de concienciación social y campañas de búsqueda de financiación.
Seguimos con un apartado que trata de protegernos a nosotros mismos mediante el ejercicio físico, una buena dieta (ponen a la dieta mediterránea como ideal a seguir) y vigilando y evitando golpes o traumatismos en nuestra cabeza. Otro apartado habla del infra diagnóstico, causado en muchas ocasiones por la gran variedad y el elevado número de síntomas (motores y no motores) que ocasiona el Parkinson.
Y nos explican la brillante iniciativa holandesa en la que participa el Dr.Bloem y que se conoce como ParkinsonNet y que supone un nuevo modelo de tratamiento que busca una atención óptima hacia el paciente y tiene su valor diferencial en el hecho de que un conjunto de neurólogos formaron a 3.400 profesionales de la salud de distintas regiones del país y de 19 disciplinas distintas suponiendo un empoderamiento del paciente, un menor coste de la factura para la Administración Pública gracias a que muchos médicos generalistas o de distintas especialidades tenían unos conocimientos sobre el Parkinson que hacían que los pacientes estuvieran mejor atendidos, comprendidos y tratados, a lo largo de la progresión de su enfermedad y haciendo llegar a especialistas a zonas geográficas a las que antes no llegaban ni cubrían.
En estas iniciativas ha tenido especial protagonismo la utilización (y constante mejora) de la Telemedicina, siendo ahora muy bien valorada por los pacientes que ahorran horas de viajes, costes de transporte y a veces estancia y pernoctación y en cambio, efectúan las visitas estando cómodamente en sus casas. La tecnología es clave puesto la ausencia de contacto físico entre el especialista y el paciente se puede suplir con dispositivos, smartphones, sensores que el paciente lleve o utilice durante un período determinado y cuyos datos lleguen con anterioridad al médico especialista con el que se tendrá la reunión por videoconferencia.
Sigue con un apartado que reza que el progreso terapéutico para detener y/o curar el Parkinson ha sido lento porque en USA, durante los últimos 20 años, la FDA ha aprobado aproximadamente 12 nuevos medicamentos.
Se trata el potencial de la intervención quirúrgica conocida como DBS (electro-estimulación cerebral profunda) y que ya han recibido más de 200 mil pacientes a nivel mundial y se resalta los avances que se lograran a corto y medio plazo sobre esta técnica (electrodos inteligentes, intercambio de información online dispositivos insertados en el paciente con el especialista, etc). Se estima que la mejora en los síntomas motores pueden durar una medida de 5 a 10 años.
Un ejemplo para todos es cuando alguien es capaz de convertir la frustración en acción y en este caso se explica el caso del Dr. Andy Grove, cofundador de la empresa mundialmente conocida como INTEL, quien dedicó la mayor parte de sus últimos años a la lucha contra el Parkinson, desde su diagnóstico en el año 2000. Lo primero que pudo constatar fue que existían muchas personas trabajando duro en la búsqueda de la curación de la enfermedad pero se había conseguido muy poco. Pidió ayuda al NIH y no obtuvo respuesta, ante lo que siguió de forma individual su lucha contra la enfermedad, insistiendo en que la medición de la enfermedad tenía que hacerse de forma objetiva y para ello se necesitaban nueva tecnología, haciendo mención a las plataformas para compartir información y aportó unos 40 millones de dólares para la investigación. Se le consideró un defensor y un activista para una mejor y más rápida investigación para encontrar la curación de esta enfermedad.
Si bien toda la investigación (pública y privada) tienen como principal objetivo la curación, estamos también delante de una gran oportunidad para, en primer lugar, prevenir el Parkinson. Los estudios deben ser mucho más amplios en cuanto al tamaño de la muestra. Se debe poder disponer de información de la enfermedad por áreas geográficas, igual que para otras enfermedades como ciertos tipos de cáncer, la diabetes, etc. De esta forma, el riesgo por pesticidas y la contaminación podrían ser cuantificadas y comparadas entre ellas y con ello se dispondría de información para poder determinar que acciones medioambientales deberían tomarse a corto plazo.
Una de las grandes carencias en la comprensión de esta enfermedad es que después de 200 años de conocerse aún no se han podido encontrar formas objetivas (biomarcadores) para la medición de la enfermedad y su progresión. Esta claro en la comunidad que es urgente e importante desarrollar mejores medidas para esta enfermedad que eliminen la subjetividad existente actualmente y en estos momentos en que no se encuentran es cuando aparecen iniciativas como por ejemplo la de analizar matemáticamente la grabaciones de la voz humana y con ello poder determinar quien ha tenido Parkinson y también para predecir la severidad que se estima tendrá la enfermedad. Para todo lo anterior se describen varias app que pueden recoger datos objetivos de determinados síntomas dado que encontrar y aplicar mediciones objetivas a los efectos de nuevas terapias se considera como algo crítico.
Otro inconveniente relevante es que durante los últimos veinticinco años, los grupos farmacéuticos han ido decrementando su volumen de inversión en investigación básica. Los motivos básicamente se centran en la ausencia de progresos sustanciales en las terapias para el tratamiento y eventual curación de la enfermedad.
Una paradoja que se da es que la contribución y ayuda para encontrar la curación de la enfermedad requiere energía y determinación para hacer que las cosas ocurran y sucede que la apatía es muy a menudo uno de los síntomas que produce esta enfermedad. La apatía y la complacencia son peligrosas. Un ejemplo ilustrativo compara nuestra preocupación en la seguridad del coche (mediante el desarrollo de air bags, sillas especiales de seguridad para niños, los cinturones de seguridad) cuando la probabilidad de tener un accidente de coche en nuestra vida es aproximadamente de un 1% con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson que es muy superior (una entre quince) y para el Parkinson hacemos muy poco.
Finaliza con un gran apartado en el que se plantean cómo nosotros podemos acabar con esta enfermedad asumiendo que tenemos que pasar a la ACCIÓN a través de la prevención, el advocacy (defensa activa de nuestros intereses), cuidados y tratamiento y hablan de pasos o acciones concretas para reducir esta pesadilla. A continuación, detallo las principales:
Prevenir la enfermedad
Prohibir ciertos pesticidas altamente tóxicos.
Acelerar la limpieza de superficies y lugares contaminados.
Utilizar depuradora para el agua que consumimos y con la que nos aseamos. Beber agua depurada y respirar aire puro, limpio.
Proteger a los trabajadores de granjas, ranchos, campos agrícolas minimizando su contacto con pesticidas.
Comer saludablemente. Dieta mediterránea. Consumir cafeína con moderación.
Moverse (ejercicio físico regular). En la medida de lo que cada uno pueda, se recomienda que el ejercicio sea intenso.
Evitar actividades con riesgo de traumatismo craneo-encefálico.
Luchar activamente para obtener recursos adicionales y cambios en las políticas
Conseguir que la Administración Pública incremente significativamente el presupuesto anual dedicado al Parkinson.
Compartir y hacer visible nuestra convivencia con la enfermedad. Asociarnos o agruparnos.
Mantenerse bien informado.
Demostrar a las grandes farmacéuticas que existen grandes oportunidades de negocio y sinergias si además tratan varias enfermedades parecidas (caso del Alzheimer).
Conseguir donaciones para organizaciones que invierten significativamente en investigación en el cuidado y calidad de vida de los pacientes.
Hablar “alto”. Actual con un perfil que lleve a los demás a escucharnos más y mejor.
Cuidados para todos los afectados
Visitar centros de excelencia donde existan especialistas en los desordenes del movimiento que nos puedan monitorizar.
Entrenar a más especialistas y educar a un número mayor de especialistas en otras enfermedades para que se detecte antes el Parkinson.
Expandir el acceso a los cuidados y tratamientos.
Requerir a la Administración Pública una mayor cobertura de las necesidades de los afectados (debería incrementarse significativamente la cobertura pública de las necesidades de fisioterapia, logopedia y de psicología y psiquiatría). En nuestro país tenemos cubierta la medicación, pero todos los tratamientos complementarios y necesarios son muy susceptibles de mejora en cuanto a su cobertura.
Invertir en Telemedicina y en la tecnología (sensores, smartphones, etc) necesaria que permita monitorizar la evolución del paciente estando en su casa, consiguiendo un ahorro de tiempo, esfuerzo y dinero tanto para el afectado como para la administración.
Tratar a la enfermedad con terapias efectivas
Conseguir que las nuevas fórmulas químicas (sustitutivas de la Levodopa) sean mucho más accesibles a nivel mundial.
Participar en proyectos de investigación. Hay proyectos on-line en los que se puede participar desde casa.
Considerar la historia familiar y compartir con nuestro especialista los pros y contras de efectuar un test o análisis genético.
Involucrar más a los partícipes ofreciéndoles feed-back personalizado de los estudios y proyectos de investigación en los que participan.
Estudiar primero a pacientes más jóvenes y a aquellos que tengan mayor riesgo.
La actuación y la involucración de la sociedad en otras epidemias (polio, HIV, etc) fueron claves para convertir algo letal en algo tratable y es por ello, que está en nuestras manos ser lo más activos posibles para poder tener el mismo éxito que tuvieron ellos.
Sin duda, en mi opinión existe una esperanza basada en posibilidades argumentadas. Toca moverse y actuar.
De nuevo con vosotros. Como muchos sabéis el pasado martes 14 de julio salió a la luz mi tercer libro Controlar lo incontrolable (Click Ediciones, de Grupo Planeta) https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247 y con ello culminé la materialización de otro sueño. Un libro que en sí mismo me ha significado superarme, al ser supervisado por profesionales en la materia, al comprobar que “soy de ciencias y no de letras” y que lo de escribir, pues bueno….he recibido mucha comprensión, paciencia y ayuda y, obviamente, por todo ello estoy muy agradecido a numerosas personas que no cito para no extenderme y porque ya lo saben. Sí claro, el libro habla de Parkinson, pero desde otra óptica centrada en cómo he reaccionado y cómo estoy actuando en mi segunda vida, consecuencia del hecho disruptivo que inesperadamente me ocurrió hace más de 6 años.
Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración. Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios. Cuando vienen las bajadas al precipicio, que son más en número y en severidad, surge la frustración, la tristeza inmensa, aquella voz lejana que susurra que ya es suficiente, que no vale la pena luchar, es cuando hay que tirar de memoria y de hemeroteca para comprobar que no se trata de algo nuevo puesto de una forma u otra ya me ocurrió en veranos anteriores. Además, no hay espacio para la derrota y hay quien dice que derrotados son sólo aquellos quienes bajan los brazos y que los seres humanos podemos levantarnos una vez tras otra por mal que estemos.
Lo que sí que es totalmente nuevo y muy preocupante es la pandemia. Podríamos hablar horas y días sobre ello, criticar esto y lo otro, a estos y a los otros, pero NO sirve de nada porque esto va de responsabilidad individual, de extremar siempre medidas de protección y cumplir con medidas obligatorias y recomendadas que estén vigentes en cada momento. Y de aquí hasta que exista medicación eficaz, toca hacer lo que nos digan por duro y grave que nos parezca puesto lo contrario sería sencillamente devastador humana y económicamente.
Mi nueva aventura “Avanzando Juntos” ya incluye unos cuantos episodios y tengo previsto reanudar esta próxima semana con una entrevista muy interesante. Ha sufrido una cierta ralentización a la que espero darle la vuelta durante las próximas semanas.
Contacté con Ray Dorsey, profesor de neurología de la Universidad de Rochester (USA) por un par de cuestiones y para grata sorpresa me acaba de enviar el libro “Ending Parkinson´s Disease” escrito por Ray y tres referentes mundiales como son Tod Sherer (neurocientífico que descubrió a los pesticidas como posibles causantes de la enfermedad y que es el Presidente de la Fundación Michael J.Fox), Bastiaan R. Bloem (profesor de neurología y director del centro de excelencia de Parkinson y trastornos del movimiento en la Radboud University en Nijmegen (Holanda), y cocreador de ParkinsonNet, el programa integrado para el cuidado del Parkinson de los más completos del mundo) y Michael S. Okun (neurólogo, director ejecutivo del Instituto de enfermedades neurológicas de la Universidad de Florida, pionero en tratamientos quirúrgicos para el Parkinson, etc). En la sinopsis se describe que esta obra pretende un PACTO (PACT en inglés), para Prevenir la enfermedad, para Abogar por políticas en defensa y favor de los pacientes, para Cuidar a los pacientes y para Tratar los síntomas con terapias innovadoras. El libro promete y yo os prometo compartir aquí con vosotros un resumen cuando me lo haya leído.
Con la finalización de mi tercer libro tendré más tiempo para nuevos proyectos. Música y enfermedades neurológicas puede ser mi próximo reto del mismo modo que buscar mi sitio en aquel lugar (plataforma, asociación o fundación) desde el que pueda sentirme más útil con relación a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPITs). Ya veremos.
De nuevo con vosotros y esta vez para adelantar algo que para mi supone una ilusión (una gran ilusión) hecha realidad, gracias al apoyo de muchas personas que han confiado en mi, gracias a mi determinación en vencer muchos miedos y adversidades, gracias a un conjunto de personas de Grupo Planeta que confiaron y me ayudaron para que esta empresa, este reto, esta ilusión, se haga realidad.
Nuevo libro, el tercero, distinto, mejor (porque siempre se hace algo para mejorar lo anterior), de auto ayuda, con una parte autobiográfica que es necesaria para entender el resto, para entender la razón de su título: Controlar lo incontrolable
Un extracto de un email que acabo de recibir de la editorial dice, entre otras, cosas: !! lo conseguimos !!! y efectivamente es tal cual, lo conseguimos en plural, luchando contra un entorno muy adverso debido a la incertidumbre añadida del hecho extraordinario de la pandemia y del severo confinamiento al que hemos estado sometidos por el bien general.
Con 6 años de Parkinson a mis espaldas, una crisis sanitaria como nadie de los presentes recuerda haber vivido que me ha agravado mis síntomas entre los que destacaría la rigidez y el dolor muscular y los trastornos del movimiento y del sueño, lo he y lo hemos conseguido. Contento y orgulloso.
Os adjunto link directo a la página de la editorial donde se incluye una sinopsis y más información sobre el libro. El libro sólo se podrá adquirir en formato electrónico a partir del 14 de julio de 2020..
Parkinson ! Y ahora qué ? 