Con P de PARKINSON

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una iniciativa fantástica que he tenido la oportunidad de vivir cómo se pensaba, meditaba, gestaba y finalmente se lanzaba.  Francisca, para todos Paqui, alguien a quien conozco a través de la tecnología (video conferencias, llamadas telefónicas, etc) es canaria, joven y hace años que tiene Parkinson y muchos más que es generosa y por ello ha creado un blog al que llama “Con P de Parkinson” para compartir y para ayudar facilitando un medio en el que toda mujer afectada de alguna forma por esta enfermedad pueda expresarse, pueda explicar su experiencia con esta crueldad que supone padecer una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura.

Tal y como ella explica en su blog Con P de Parkinson “Con P de Parkinson intenta ser un blog para aquellas mujeres que deseen expresar sus sentimientos y su vida a través del Parkinson.  Esa dualidad de lo que sentimos ser y lo que somos, entre nuestro deseo y nuestra realidad.   Mirarte al espejo y ver como tu expresión va cambiando.  Pequeños signos que pasan desapercibidos para los demás y son tan físicos para nosotras.   Vivir con esta enfermedad no es fácil, con ninguna lo es, y cuando te dicen que bien estás, que bien te veo, yo me cambiaría por ellos en ese momento.  Te imaginas que ellos se cambiaran un ratito por nosotros, podrían entendernos mejor, ¿verdad?..”

Efectivamente Paqui, coincido en que se trata de una enfermedad muy complicada y desconocida y ello tiene consecuencias en cómo podemos vivir nuestro día a día con los nuestros, por lo difícil que es entender a una persona que dice que se encuentra bien y al cabo de 3 minutos dice que se encuentra mal, que no sabe bien que le está ocurriendo, si un mareo, unas náuseas, las piernas muy pesadask una somatización de una crisis de ansiedad que nota como se va acercando o cualquier otro síntoma (hay casi 50) que aparece repentinamente y nos hace abortar el plan o la actividad que se acaba de iniciar o se prevé iniciar en breve.

Y el hecho de poner en bandeja a las mujeres un sitio, una plataforma, un medio, una herramienta, donde puedan expresarse como quieran con relación a su vivencia con el Parkinson, porque lo sufren en sus carnes o porque ayudan a que una persona que tenga la enfermedad la padezca menos o con el menor impacto posible.

A mí me parece una idea brillante y una necesidad no cubierta porque hay que reconocer que nuestra sociedad aún es una sociedad que tiene que avanzar mucho en la igualdad, una sociedad en la  que opino que las mujeres sufren el Parkinson más que los hombres por varios motivos.  El primer motivo es porque una mujer que padezca la enfermedad, seguirá durante mucho tiempo responsabilizándose de la planificación y ejecución de las tareas del hogar y el segundo motivo es que en el caso de que el enfermo sea el hombre, en muchas ocasiones es y será su mujer la que ejerza el rol de cuidadora y eso implica un esfuerzo también descomunal (no tiene la enfermedad pero tiene que entenderla para poder cuidar lo mejor posible al enfermo y, sin tenerla, muchas veces tiene que renunciar a actividades, proyectos e ilusiones, por ser cuidadora de un paciente con Parkinson).

En una de las entradas que ya incluye este recién inaugurado blog se puede leer que se estima que la prevalencia es de 1,5 a 2 veces mayor en hombres que en mujeres y que hay investigaciones que sugieren que sugieren que existen diferencias en la forma en que los hombres y las mujeres experimentan la enfermedad de Parkinson.

Así pues, mujeres con Parkinson y sin Parkinson pero que de alguna forma les afecte esta enfermedad, tenéis un magnífico lugar donde poder expresar, compartir todo aquello que necesitéis o que queráis.  Como ya han hecho Anna y Laura, desde Barcelona y Málaga, respectivamente…

Paqui, gracias por hacer este mundo mejor !!

Hasta pronto

PD: en relación a mi post anterior, donde dice «Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir», para reproducción literal debería decir «quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo«.

«Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir» (F.Nietzsche)

De nuevo con vosotros para compartir algunas reflexiones sobre el sentido de la vida, sobre las motivaciones, sobre la sensación de sentirse útil, sobre si estamos donde estamos porque es nuestro destino, sobre nuestras actitudes, sobre los éxitos y sobre los fracasos.

Estoy inquieto, me cuesta mucho estar mentalmente parado y tranquilo, observando lo que ocurre a mi alrededor.  Siento que tengo la necesidad de estar siempre ocupado con algo, a pesar de dormir solo y de forma intermitente una media de 5 horas diarias y estar más que cansado, necesito pensar que estoy haciendo algo útil, aprovechando el tiempo porque precisamente no dejo de “rumiar” (pensar constantemente o con demasiada frecuencia sobre algo concreto) en el tiempo que me queda para vivir con una calidad de vida razonable.

Y como azúcar añadido resulta que el avance de mi enfermedad de Parkinson me está provocando una mayor lentitud a la hora de realizar cualquier tarea y un problema de gestión cuando tengo varios trabajos en marcha.  He comprobado que esta enfermedad no entiende lo que es la multitarea.  Todo lo anterior era más que previsible pero no es hasta que llega cuando realmente me doy cuenta de la magnitud del problema que tengo.

Estos últimos días, he recibido visitas y llamadas (menos de lo habitual por lógico efecto de la pandemia) de algunos buenos amigos y ex socios y, aparte de pasar un rato muy agradable, me han hecho sentir cierta nostalgia por todo lo que hubiera podido ser y no fue, por culpa del maldito monstruo.

Adicionalmente, no han encajado las piezas básicas de un proyecto en el que me he volcado durante las últimas semanas y eso me ha afectado más de lo que hubiera sido normal.  Efectivamente la enfermedad de Parkinson siempre te sorprende con pequeños matices, con detalles como por ejemplo el grado de involucración (algo de obsesión) con el que gestiono las cosas.  Podría ser un efecto secundario de los agonistas dopaminérgicos (un tipo de medicación de la que nos tomamos bastantes pacientes y que tienen efectos secundarios, algunos de los que son especialmente peligrosos).  En el próximo post hablaré de las obsesiones compulsivas y su relación con determinada medicación.

Ese compromiso inicial con involucrarme en un proyecto se traduce en una dedicación cada vez más intensa y ello creo que ocurre por el hecho de que necesito más tiempo para hacer lo mismo, voy más lento y, en general, físicamente me encuentro algo peor siempre y eso impacta en la calidad de la concentración, en el sesgo, en la capacidad para levantar el foco y ver las cosas en su globalidad.   Las consecuencias directas son un mayor desgaste físico y emocional y eso cuando las cosas se tuercen o no ocurren como uno espera significa un mayor esfuerzo en la recuperación física y sobre todo en la emocional (debido a que el compromiso se ha convertido en algo de obsesión durante la actividad).

A veces es tan sencillo como preguntarse si uno realmente ha aceptado las limitaciones crecientes que va generando esta enfermedad…………algunos pensamos que esta circunstancia (dato del problema) nunca se acepta del todo y es por ello, que cada día, salga o no salga el sol, nos damos cuenta que la calle vuelve a estar inclinada hacia arriba dibujando una dura pendiente que hemos de volver a subir y ello nos lleva a tener que aceptarlo cada mañana de cada uno del resto de nuestros días .

Toca esfuerzo constante, mucha paciencia y sacar fuerzas de donde sea.  Toca un  replanteo rápido y consultar los manuales en los que investigadores dicen que las circunstancias (herencia genética, educación recibida, estado civil, estudios, nivel adquisitivo, lugar donde se vive, etc) no influye en nuestra capacidad de ser más felices más allá de un 20% y ello significa que disponemos de un 80% de posibilidades ajenas a las circunstancias para construir nuestro destino de forma consciente, positiva y libre; casi todo depende de nuestro carácter y de nuestras actitudes conscientemente positivas, y de la libertad última de elegir en relación a eso, a nuestra actitud. Tenemos una capacidad de intervención para construir nuestra vida que nunca hay que olvidar puesto que a diferencia de los animales y de las cosas, que no pueden ser más que lo que son, nosotros tenemos la opción de construirnos constantemente, y en realidad esa tarea es la que define nuestra vocación como seres humanos.

El propio Viktor E. Frankl, catedrático de neurología y psiquiatría en la Universidad de Viena y autor de varios libros extraordinarios se aferró a las palabras de Friedrich Nietzsche “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”.  Vaya afirmación, me encanta!!!

Las personas podemos hacer por nosotras mismas y por los demás muchísimo más de lo que pudiéramos pensar y ello lo vemos porque la vida está llena de personas optimistas y positivas que, en las peores circunstancias, en lugar de refugiarse en la desesperación, el llanto, la depresión, el lamento o la ira, saben levantarse en aras de su dignidad como verdaderos arquitectos de su destino, cuando todo podía parecer perdido.

No voy a extenderme más sobre resiliencia, optimismo y pesimismo, las emociones, la empatía ni sobre muchos conceptos de la moderna psicología positiva debido a que no soy experto en ello.  Simplemente quería recordarme que, independientemente de las situaciones y circunstancias en las que cada uno vivamos, de vez en cuando es muy conveniente detenerse, parar máquinas o aflojar la marcha y recapacitar para levantar el foco y de esta forma poder relativizar mejor y con ello poder huir de obsesiones o “rumiaciones” que nos impiden vivir más tranquilos y con mayor calidad de vida.

Acabo de leer que las pequeñas cosas son las que nos conducen a la felicidad y al éxito y las que nos hacen grandes porque somos los protagonistas y los actores principales de nuestra vida y la diferencia fundamental entre ser grande o ser mediocre está en nuestra manera de ser (en nuestro carácter, en nuestra actitud).  Mirar hacia adelante, aprender de los obstáculos, entrenarse para motivarse, pensar que es una putada ser mortal, para intentar vivir más intensamente cada minuto, cada segundo………….

Cuidaros mucho !!

Hasta pronto

Información resultante de las encuestas (Parkinson)

Amanecer desde las alturas

De nuevo con vosotros y esta vez con motivo de la breve encuesta que lancé hace aproximadamente una semana con el objetivo de conocer las opiniones de las personas que conocéis el blog y lógicamente de manera especial a todos aquellos que estáis suscritos.

Obviamente no buscaba poder concluir estadísticamente; pensé en esta encuesta como mera herramienta para sondear un poco la percepción que tenéis del blog después de más de 4 años de rodaje.  Más de 4 años y 151 artículos creo que han hecho posible una difusión razonable (siempre necesaria) de una enfermedad neurológica muy compleja y desconocida a partir del testimonio personal de un paciente (todos somos distintos) sobre su convivencia con la enfermedad.  Llegado hasta aquí he sentido la necesidad de detenerme un momento y preguntaros lo que me ha parecido más importante (y estoy seguro de que me he dejado muchas cosas) para poder continuar en una dirección más concreta.  El blog es muy grande, tanto que me han propuesto incluir un motor de búsqueda porque efectivamente, hay un punto (parece que ya superado) en el que los blogs adquieren lo que diríamos “vida propia” y los expertos dicen que es en este punto donde merece la pena actualizar decisiones y rumbos (seguir o parar, seguir en qué dirección y de qué forma, etc). 

El número total de personas que han contestado la encuesta que hoy doy por cerrada ha sido de 24, de los que la mayoría han sido hombres cuya edad actual está entre 50 y 65 años.  Si bien hay alguna persona encuestada que se identifica como cuidador y otras como amigos, la gran mayoría son enfermos de Parkinson que siguen este blog.

Ante la pregunta sobre qué les aporta este blog, más de un 80% lo considera como un lugar útil donde puede encontrar mucha información sobre la enfermedad.  Un poco más de la mitad considera que le sirve para sentirse acompañado, así como motivado y con ganas de seguir adelante.  Más del 60% prefiere que el blog siga activo.

Sobre la pregunta más relevante de cara al futuro, lo que les gustaría encontrar a los encuestados es lo siguiente:

Destaca como lo más importante (más de la mitad lo han marcado) el poder encontrar más entrevistas a otras personas que padecen la enfermedad y más información técnica sobre la evolución de la investigación y de los nuevos medicamentos.  Les siguen por orden de mayor a menor importancia los apartados de DBS e HIFU, el de nutrición, el de fisioterapia, el de la Covid-19, encontrar más entrevistas con especialistas de desórdenes del movimiento y encontrar artículos que traten de la gestión del estrés.  En la parte de menor importancia relativa se sitúan los efectos en niños, en adolescentes, la logopedia y el procedimiento de solicitud de la incapacidad laboral. 

Sobre las reflexiones sobre el Parkinson joven destacar que un 65% considera muy interesante  la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s complementando las asociaciones tradicionales que existen, más de la mitad consideran que los EPIT’s tienen otras necesidades distintas que las que tienen las personas que son diagnosticadas cuando tienen más de 65 años, y en tercer lugar de importancia relativa se valora la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s cerca de su domicilio.

Estoy contento y agradecido porque han contestado 24 personas y ello es suficiente para el objetivo perseguido de tener un poco de feed back mediante un sondeo.

Sobre las respuestas, de cara a futuros posts o artículos, mi intención es trabajar más sobre los contenidos que habéis marcado como más importantes.  Y sobre las dudas (lógicas) que no pocas veces me generaba el hecho de seguir o detener la actividad en el blog, las respuestas sobre esta cuestión me dan gasolina suficiente para seguir una temporada más, aunque siempre condicionado a la evolución de mi salud, aplicando aquella expresión tan habitual de “sobre la marcha”.

Muchas gracias a todos. Cuidaros mucho !!

Hasta pronto.

Entre las nubes y el cielo

Encuesta (4 preguntas) sobre el blog Conviviendo con el Parkinson

De nuevo con vosotros. Esta vez estreno un apartado específicamente dirigido a tener un mayor feedback vuestro sobre determinados aspectos de este blog que ha cumplido más de cuatro años con una actividad razonable (145 artículos en 4 años resultan en unas 3 entradas mensuales). No me manejo muy bien con este tipo de cuestionarios y he intentado hacerlo de tal forma que podáis marcar varias respuestas, todas o ninguna.

Os agradezco vuestra ayuda para poder mejorar.

1.QUÉ TE APORTA ESTE BLOG ?

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

2.Ahora, tu visión más personal. Qué te gustaría que explicara o qué te gustaría encontrar en este blog próximamente ?

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

3.Parkinson joven (EPIT’S).

Se considera que sufre Parkinson joven una persona que fue diagnosticada cuando tenía una edad inferior a los 50 años o a una persona cuyos síntomas se le pusieron de manifiesto con anterioridad a los 50 años.

Señala todas las opciones o respuestas que creas oportuno:

4.Datos generales sobre el perfil de la persona encuestada

Señala todas las respuestas que sean aplicables:

Informaré de los resultados en el próximo post.

MUCHAS GRACIAS !!!!!!!