Hace días que no escribo. Ha sido un mes de mayo intenso.
Intenso en la preparación y realización de actividades de difusión y de “fundraising” que empezó con la celebración de una sesión de debate sobre el Parkinson el día 3 en el Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya y que continuó con la representación de una obra teatral benéfica el domingo 12 de mayo.
Este post lo dedico a todos los cuidadores de personas que sufran cualquier tipo de enfermedad.
Hay muchas definiciones de lo que significa cuidar; según el Libro Blanco de Parkinson:
Cuidadores son las personas (en algunos casos instituciones) que se hacen cargo de otras que tienen algún nivel de dependencia. Son, por tanto, padres, madres, hijos, otros familiares, personal contratado o voluntarios. Suponen un colectivo cada vez más numeroso que realizan una tarea necesaria y que, sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente.
Según la encuesta EDAD 200825 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística), el 90% de las personas con Párkinson requiere cuidados personales a diario, con una media de entre diez y catorce horas en las fases más leves. Conforme se desarrolla la enfermedad, el tiempo de cuidados es mayor, y se amplía hasta las 17-18 horas diarias en las fases más avanzadas.
El cuidador apoya a la persona a la que cuida en aquellas actividades necesarias para su bienestar y su calidad de vida que no puede realizar sin ayuda. A grandes rasgos, podrían dividirse en dos tipos: básicas y cotidianas. Las básicas comprenden tareas como bañarse (y otras relacionadas con la higiene), vestirse, comer, acostarse y levantarse de la cama, sentarse y levantarse de un asiento, caminar, subir y bajar escalones… Las cotidianas se refieren a quehaceres como usar el teléfono, ir de compras, cocinar, trabajos domésticos, administrar el dinero, usar medios de transporte, manejar la medicación, hacer gestiones, usar el ordenador…
Por lo general, el perfil de la persona que cuida en nuestro país es el de una mujer (en más de un 80% de los casos), hija de la persona afectada, casada, con dos hijos, ama de casa y que no recibe ayuda de otros familiares.
En cuanto a los recursos de los que disponen los cuidadores, si bien las distintas administraciones públicas (nacionales, autonómicas y locales) ofrecen diversas ayudas y prestaciones, lo cierto es que la lentitud en la tramitación, los requisitos para acceder a ellas, las interminables listas de espera, el desconocimiento y falta de información sobre dichos recursos o la inexperiencia del propio cuidador arrojan un saldo descorazonador en muchas ocasiones, dejándole en situaciones de indefensión y soledad.
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Aunque no exenta de exigencia y de momentos difíciles, cuidar puede ser una actividad muy gratificante y positiva en la vida de una persona. La sensación de sentirse útil potencia la autoestima. Muchas de las conductas del cuidador se ven recompensadas en el momento y, además, encuentra emociones positivas hacia la persona que cuida que quizás antes no sentía o en las que no había reparado: cariño, complicidad, ternura, amor. Todo ello permite construir una relación más cercana y descubrir valores, comportamientos, actitudes y talento en uno mismo que tal vez de otro modo nunca se hubieran conocido.
No obstante, hay que tener en cuenta que esta actividad puede implicar consecuencias negativas. Ser conscientes de ellas es importante para detectarlas y reaccionar, buscar recursos, herramientas y, en algunos casos, ayuda profesional para afrontarlas.
Cambios en las relaciones familiares
Durante el proceso de adaptación al cuidado de una persona que poco a poco se vuelve más dependiente, se producen muchas alteraciones en la vida familiar y social de la persona con párkinson. Por supuesto, dichos cambios influyen directamente en la vida del cuidador. Uno de los factores más determinantes en cómo se desarrollan estos cambios es la relación previa que el cuidador y la persona con párkinson tuvieran antes del diagnóstico.
La pareja es el cuidador. En esta situación, la persona con Párkinson suele aceptar con mayor facilidad la ayuda de su cónyuge que la de otros miembros de la familia. Sin embargo, la relación de pareja al final deja de ser recíproca.
Si “no se recibe lo que se da” se corre el riesgo de que la relación se rompa o se desequilibre. Las rupturas son más frecuentes en parejas jóvenes y hogares con pocos recursos, porque la falta de medios condiciona el acceso a las ayudas externas. Cuando no se dispone de ellas, no es tan fácil obtener momentos de respiro para desconectar de la situación. Se observa, además, que las mujeres cuidadoras asumen más fácilmente su papel, lo que tiene un reverso negativo: contraen ellas solas todo el trabajo y no suelen aceptar la ayuda de otras personas. Los cónyuges cuidadores, en cambio, no tienen tan asumido este rol, ya que el varón carece por tradición de experiencia como cuidador, por lo que tiene una mayor necesidad de solicitar recursos de ayuda externa, tales como los servicios de ayuda a domicilio, los centros de día o las residencias.”
Me han parecido párrafos auto explicativos, que hablan por sí mismos, y por ello creo que merece la pena compartirlos. Bajo mi punto de vista, el cuidar a otra persona es un acto de generosidad, un acto de amor en tanto en cuanto el cuidador continuamente da una parte de sí mismo (físico y mental) a otra persona para que ésta se encuentre bien o se sienta lo mejor posible. En los casos que no hay remuneración económica (que son la mayoría) está claro y en los casos en que la hay opino que sigue siendo casi lo mismo al ser algo que difícilmente se puede cuantificar para llevarlo al terreno material.
Mi caso no es representativo de todo el conjunto al formar parte del 15% que se nos diagnostica antes de los 50 años (Parkinson joven), pero tiene muchos aspectos comunes al resto. Mi cuidadora es mi esposa y en ocasiones puntuales mis hijos. Persona joven que sigue trabajando (menos horas), que tiene dos hijos menores que seguir educando, un hogar que gestionar, unas compras básicas y cotidianas que hacer y unido a todo esto un marido que no trabaja, que tiene problemas importantes de movimiento (y que en muchas ocasiones le impiden vestirse sólo, asearse sólo, andar o salir de casa sólo, acostarse y levantarse sin ayuda) y problemas de estado de ánimo (tristeza, apatía, ansiedad, frustración, miedo, impotencia etc).
Reflexiono muchas veces sobre el hecho de que el acto de cuidarnos lo vemos normal y no lo es. Para nada. Se trata de algo absolutamente extraordinario que afirmo cuando hago el ejercicio saludable de ponerme en su lugar e imaginar qué pensaría yo, qué haría y cómo lo haría, cómo me sentiría. Cuando necesito su ayuda, aunque no sea para algo urgente e importante, a mi me lo parece y es por el hecho de mi reacción de frustración al tener que haber pedido su ayuda para una actividad o acto que ya no puedo realizar de forma autónoma. Quiero decir con ello que tenemos que ser muy comprensivos y pacientes al pedirles ayuda, para rebajar en la medida de lo posible su grado de hartazgo, cansancio y estrés. El cuidador debe tener su espacio y su tiempo, su vida profesional y social y si no lo tiene significa que lo estamos haciendo mal y que ambos (cuidador y paciente) hemos de reconducirlo lo antes posible. Es tan o más importante la salud de nuestro cuidador que la nuestra y esto es algo que siempre hemos de tener presente.
Se me hace muy difícil definir qué ayuda externa necesito en caso de tener o querer descargar de trabajo a mi cuidadora puesto los síntomas no son iguales cada día, ni las noches son iguales. El Parkinson en pura esencia significa vivir y planear vivir siempre “sobre la marcha” y la definición de ayuda externa cuando el cuidador es un familiar y está al límite o casi al límite es un ejemplo de ello.
Para ilustrarlo, tal y como me ocurre al acostarme, me despierto y levanto unas 4 o 5 veces cada noche, la mayor parte con calambres, rampas y dolor en los pies y en las piernas. Mejor dicho, me levanta mi esposa tras mi exclamación de dolor pidiéndoselo de forma urgente y despertándola de su sueño profundo o su sueño normal. Necesito masajes 5 o 10 minutos y a veces medicación. Para una necesidad de este tipo tan fragmentada y puntual es difícil plantearse ayuda externa, con lo que acabamos los dos la noche con una calidad del sueño muy baja que obviamente repercute en nuestro estado físico y mental al día siguiente.
Aparte de los recursos económicos que hemos de destinar a sesiones de fisioterapia, de logopedia y de otras terapias, el hecho de querer o tener que plantearse la contratación de un cuidador externo supone un gasto muy difícil (a veces imposible) de asumir.
Durante este tiempo (recordemos que “vamos sobre la marcha”) se me ocurre que cada uno de nosotros hemos de convivir lo mejor posible con la situación que tengamos en cuanto a nuestro cuidador y siempre agradecer esa generosidad que no se puede pagar con nada material y que, por tanto, debe recompensarse con todo nuestro reconocimiento, respeto, cariño y amor.
Cierro agradeciendo a todos los cuidadores la labor que hacen, minuto a minuto, segundo a segundo, muchas veces desde y en la sombra, pocas veces nombrados y reconocidos en la magnitud que merecen.
Gracias por ayudarnos a vivir mejor, a no sentir tanto miedo, a sentirnos acompañados y porque no, a sentirnos todavía útiles.
De corazón, muchísimas gracias !!
Parkinson ! Y ahora qué ? 