Post número 203
De nuevo con vosotros y esta vez para adjuntaros el resultado de un estudio liderado por Parkinson’s Europe que considero interesante puesto que revela una información que puede ser importante conocer para un amplio grupo de pacientes de Parkinson que justo lo están valorando o que lo valorarán. La decisión (DBS sí, no, cuándo) sigue estando únicamente en el «tejado» de cada paciente (y su neurólogo) pero opino que disponer de información siempre es positivo.
El 26 de septiembre de 2022, Parkinson’s Europe lanzó una encuesta paneuropea para comprender si las personas con Parkinson obtienen suficiente información y acceso a la estimulación cerebral profunda ( ECP ), así como información sobre su experiencia al recibir este tipo de tratamiento.
Los resultados de esta encuesta tenían como objetivo ayudar a identificar cualquier brecha con respecto a la información y la asistencia que reciben las personas con Parkinson cuando consideran la estimulación cerebral profunda como una opción de tratamiento, así como las posibilidades de mejora en el camino del tratamiento, con el objetivo en última instancia de hacer campaña para mejorar acceso a estimulación cerebral profunda y terapias asistidas por dispositivos.
El cuestionario se cerró el 5 de febrero de 2023 y recientemente se han publicado los resultados de los que a continuación detallamos una traducción de lo que figura en la página web de Parkinson’s Europe.
El acceso a DBS necesita mejorar, según una encuesta sobre Parkinson en Europa
El link a la presentación de los resultados (en inglés) y al artículo publicado por la web son los siguientes:
Los resultados de una encuesta sobre Parkinson en Europa que analizó la accesibilidad a la estimulación cerebral profunda (ECP) para personas con esta enfermedad en Europa sugieren que hay margen de mejora.
Una encuesta apoyada y desarrollada en colaboración con Medtronic recopiló 1.642 respuestas, de las cuales 1.601 procedían de personas del Reino Unido, Francia, Italia, Alemania, España y Portugal o de otros lugares de Europa. Aproximadamente el 14 por ciento del total (229 encuestados) había tenido ECP. De ellos, más del 75 por ciento estaban satisfechos con su tratamiento y el 85 por ciento lo recomendaría a otras personas.
Sin embargo, la encuesta encontró que más de un tercio (35 por ciento) de los encuestados que habían recibido el tratamiento estaban en lista de espera, mientras que el 83 por ciento dijo que su derivación había tardado entre uno y doce meses.
Por lo general, la estimulación cerebral profunda no se considera hasta cuatro años después de que una persona haya sido diagnosticada.
“Más de tres cuartas partes de los que habían tenido ECP la tuvieron más de siete años después del diagnóstico, lo que sugiere un retraso en la derivación y/o el tratamiento”.
Del 86 por ciento restante (1413 encuestados) que no habían tenido DBS, poco más de un tercio (34 por ciento o aproximadamente 480 personas) de ellos habían discutido el uso de terapias asistidas por dispositivos (DAT) con un profesional de la salud; en la mayoría de los casos, un neurólogo. Estas discusiones tuvieron lugar al menos cuatro años después del diagnóstico, y la DBS fue la DAT que se discutió más temprano.
Aquellos que no se habían sometido a ECP –incluidos aquellos que habían hablado sobre ello con un profesional de la salud– dijeron que estaban preocupados por la posibilidad de que el tratamiento tuviera efectos secundarios, que fuera ineficaz, la posibilidad de complicaciones quirúrgicas y no tener suficiente información al respecto. él.
Otro objetivo de la encuesta fue descubrir cuánto saben las personas con Parkinson sobre la estimulación cerebral profunda. Una pregunta sobre si quienes no habían tenido DBS lo considerarían generó respuestas mixtas, lo que sugiere que las personas con Parkinson pueden no tener suficiente información sobre el tratamiento.
Poco más de 300 dirían que sí a tener DBS ahora, con o sin dudas, mientras que alrededor de 400 dirían que sí, con o sin dudas, en el futuro. Pero una proporción mayor (alrededor de 450 personas) dijo que «posiblemente» lo considerarían en el futuro y alrededor de 300 «posiblemente» lo considerarían ahora. Estas respuestas provisionales sugieren que las personas carecen de información suficiente o su profesional sanitario no les ha hablado al respecto. Poco más de 200 personas dijeron que nunca lo considerarían.
La encuesta se llevó a cabo del 26 de septiembre de 2022 al 5 de febrero de 2023. Sus hallazgos fueron analizados por investigadores supervisados por la profesora Anette Schrag de la Universidad de Londres. El 89,7 por ciento de los encuestados tenía más de 55 años; El 50,06 por ciento eran hombres y el 49,5 por ciento eran mujeres, y el resto prefirió no autodescribirse.
Hasta pronto
Parkinson ! Y ahora qué ? 