Feliz Navidad y feliz 2019 !!

De nuevo con vosotros.  Con un post para despedir un año y dar la bienvenida a otro y con ello, aprovechar para hacer un pequeño balance, quizás en modo de breve reflexión y pequeña declaración de intenciones, de deseos y de esperanza para el futuro más inmediato.

Cuando miramos hacia atrás, normalmente recordamos los buenos momentos, las buenas experiencias y en ese sentido podríamos decir que todos los años son buenos y eso por sí mismo ya es muy positivo.

Lógicamente un año da para mucho y lógicamente hay luces, pero también sombras y al final, lo que cuenta es si hemos cumplido razonablemente las metas que nos propusimos en un inicio y, en definitiva, si estamos contentos con nosotros mismos.

En posts anteriores ya he reflexionado sobre el impacto que puede tener el hecho de sufrir una enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, sobre la persona que lo sufre y sobre sus familiares más cercanos, sobre los cuidadores y sobre los proyectos vitales que suelen existir para la persona que convive con la enfermedad cuando se trata de una persona joven.

Mi reflexión más importante se centra en el hecho de saber utilizar la memoria para hacer frente a determinadas situaciones que se dan durante el año y que pueden ser muy complicadas para el que las experimenta.  Me refiero al hecho de que el Parkinson es una enfermedad que se desconoce debido a su enorme complejidad y al hecho de que generalmente para los afectados supone algo así como una montaña rusa constante, una secuencia imprevisible de subidas y bajadas en forma de euforia y felicidad y en forma de depresión y tristeza.

En mi caso, como mero ejemplo, durante los últimos días mi terapeuta y amigo Iván escribía y explicaba (en un artículo que publiqué en el post anterior) que percibía en mí una capacidad de adaptación a los acontecimientos, un efecto camaleónico, una digamos que facilidad para mutar con relativa facilidad de un estado (tristeza, rigidez) a otro (buen humor, flexibilidad).  Asimismo, una neuróloga de reconocido prestigio me aconsejaba que me opere (estimulación cerebral profunda) porque cree que los impulsos eléctricos constantes en una parte de mi cerebro contribuirán a eliminar la dificultad que tengo de regularme químicamente (tomando medicación) por el hecho de ser algo así como una esponja emocional (vivo los acontecimientos de forma intensa y me afectan más que a la media, con lo que las situaciones que se apartan de la rutina me desestabilizan rápidamente apareciendo los síntomas de la enfermedad con mayor rapidez, frecuencia e intensidad……).

Y digo todo esto porque cuando uno cae en un “Off”, se encuentra anímicamente muy flojo o ha tenido un ataque de rigidez no hay que olvidarse que muy probablemente esto ya ha sucedido en el pasado y nos hemos recuperado, hemos salido de esa sombra y, por tanto, hemos de animarnos rápido con la esperanza y convicción de que saldremos otra vez. Aquello que se dice, que siempre o casi siempre, después de la tormenta viene la calma.

Creo que 2018 no ha sido un buen año para mí en la medida que no he sabido divertirme tanto como ahora veo que hubiera podido divertirme, he pasado algunos meses muy duros, no acabo de creerme todo lo que me ha sucedido y me está sucediendo y en cuanto a las fluctuaciones del movimiento que tanto incapacitan, he tenido muchos (demasiados) momentos “Off” en relación a lo que cabía esperar atendiendo al poco tiempo que ha pasado desde diagnóstico (casi 5 años), y en la medida que siendo y estando muy activo no he acabado de encontrar una actividad regular que me guste y me ofrezca una estabilidad emocional que considero necesaria e imprescindible.

Empecé el año con un grado de discapacidad del 41% (valorado en 2017) y lo acabo con un 75% si bien he mejorado mucho la calidad de mis momentos “On” a pesar de que éstos no sean tan numerosos y duraderos como cabría esperar.   Y la mencionada mejora de la calidad estoy convencido que se debe a que llevo desde el 23 de enero de 2017 haciendo ejercicio físico diariamente.  Y cada vez mi cuerpo me pide que me mueva más y eso intento hacer.

El nuevo año espero que sea un año muy especial en el que probablemente daré el paso hacia la intervención quirúrgica que me posibilite mejorar mi calidad de vida y con ello lograr vivir el día a día con menos dependencia, con menor dolor, con menor tristeza, con menor ansiedad.

Y no pido mucho más, tener valentía suficiente para poder mejorar mi calidad de vida y que se avance más rápido en la carrera de investigación en busca de la curación. No me olvido de desear a mi familia, a mis amigos, a todos vosotros que disfrutéis de mucha salud, que busquéis y tengáis suerte y que el mundo en general discuta menos, aumente su generosidad y se concentre en sumar y no en restar o en dividir.

Agradecido de poderme despertar cada nuevo día y ver la suerte que tenemos de vivir en el momento y en el lugar que vivimos. Es cuestión de saberlo aprovechar, que no es poco….

Estoy convencido que 2019 será un gran año !!

¡¡Felices fiestas y os deseo un 2019 sensacional!!

Un abrazo muy grande

---

Again with you. With a post to say goodbye to one year and welcome another and with it, take the opportunity to make a small balance, perhaps in a mode of brief reflection and small statement of intentions, wishes and hope for the immediate future.

When we look back, we usually remember good times, good experiences and in that sense we could say that every year is good and that by itself is already very positive.

Logically one year gives a lot and logically there are lights, but also shadows and in the end, what counts is whether we have reasonably fulfilled the goals we set ourselves at the beginning and, ultimately, if we are happy with ourselves.

In previous posts I have already reflected on the impact that suffering from a chronic, degenerative and still incurable disease can have on the person who suffers it and on their closest relatives, on the caregivers and on the vital projects that usually exist for the person who lives with the disease when it comes to a young person.

My most important reflection focuses on knowing how to use our memory to deal with certain situations that occur during the year and that can be very complicated for those who experience them. I refer to the fact that Parkinson’s is a disease that is unknown due to its enormous complexity and the fact that generally for those affected it involves something like a constant roller coaster, an unpredictable sequence of ups and downs in the form of euphoria and happiness and in the form of depression and sadness.

In my case, as a mere example, during the last few days my therapist and friend Iván wrote and explained (in an article I published in the previous post) that he perceived in me an ability to adapt to events, a chameleonic effect, let’s say ability to mutate relatively easily from one state (sadness, stiffness) to another (good humor, flexibility). Also, a neurologist of recognized prestige advised me to operate (deep brain stimulation) because he believes that the constant electrical impulses in a part of my brain will contribute to eliminate the difficulty that I have to regulate me chemically (taking medication) for the fact of being something as well as an emotional sponge (I live events intensely and they affect me more than the average, so that situations that deviate from the routine destabilize me quickly appearing the symptoms of the disease with greater speed, frequency and intensity …. ..).

And I say all this because when you fall into an «Off», you find yourself very weak or have had a stiffness attack, you should not forget that this has probably happened in the past and we have recovered, we have come out of that shadow and, therefore, we must encourage ourselves quickly with the hope and conviction that we will leave again. That which is said, that always or almost always, after the storm comes the calm.

I think 2018 has not been a good year for me as I have not had as much fun as I see now that I could have had fun, I’ve had some very hard months, I can not believe everything that has happened to me and it’s happening to me. As for the fluctuations of the movement that are so incapacitating, I have had many (too many) moments «Off» in relation to what could be expected, taking into account the short time that has passed since diagnosis (almost 5 years), and to the extent that being and Being very active I have not finished finding a regular activity that I like and offers me an emotional stability that I consider necessary and essential.

I started the year with a degree of disability of 41% (valued in 2017) and I finish it with 75% although I have greatly improved the quality of my «On» moments even though these are not as numerous and long as you would expect . And the aforementioned improvement of the quality I am convinced that it is because I have been doing physical exercise daily since January 23, 2017. And every time my body asks me to move more and that I try to do.

The new year I hope it will be a very special year in which I will probably take the step towards surgical intervention (DBS) that will allow me to improve my quality of life and with that, I will be able to live my day with less dependence, with less pain, with less sadness, with less anxiety.

And I do not ask for much more, to have enough courage to be able to improve my quality of life and to advance faster in the research career in search of healing. I do not forget to wish my family, my friends, all of you who enjoy a lot of health, that you look for and have luck and that the world in general discusses less, increases your generosity and concentrates in adding and not in subtracting or in divide.

Thankful to be able to wake up every new day and see how lucky we are to live in the time and place we live. It’s a question of knowing how to take advantage, which is not little …

I’m sure 2019 will be amazing year for all of us

Merry Christmas and happy new year !!!!

Kindest  regards

El otro lado de «Minuto a minuto, segundo a segundo…..»

Foto X.Cervera// LA VANGUARDIA (julio 2018)

De nuevo con vosotros.

Y en esta ocasión regreso agradecido y contento.

El 16 de julio de 2018 se publicó en la edición impresa de La Vanguardia (LV) un artículo titulado “Cada minuto, cada segundo…” firmado por Susana Quadrado, a partir de una entrevista que tuve la suerte de mantener con ella unos días antes.  Dicha entrevista no hubiera sido posible sin la ayuda y acompañamiento de mi osteópata, fisioterapeuta y amigo. Me refiero a mi ángel de la guarda, a un magnífico profesional,  a Iván Crespo.

Iván ha tenido la generosidad de escribir su visión de lo que ocurrió ese día para compartirlo y de esta forma complementar las reflexiones que yo ya hice sobre dicha entrevista y articulo.

Espero que os guste tanto como me ha gustado a mí.

Iván, haces que el mundo sea mejor, y lo haces constantemente.  La mitad del semáforo verde de ese día era y es tuyo. Muchas gracias por cuidar de mí.

—————————————————————————————————————————————-

El otro lado:  “Minuto a minuto,  segundo a segundo….” (por Iván Crespo Cuevas)

Una vez leí la gran importancia de adoptar nuevas rutinas para cambiar viejos hábitos y exponernos a sueños maravillosas que podemos descubrir. Sin duda, mi vaso de agua tibia con medio limón exprimido y jengibre es una de esas cosas que le levantan a uno el ánimo y lo preparan para los avatares del día. Y ese día, señores, se presumía duro, pero no hubiera podido imaginar lo que me tendría preparado, aquí va minuto a minuto el resumen de un día épico:

08:00 de la mañana, con mi energía a tope, me dirijo hacia el domicilio de Artur, dispuesto a trabajar con él y a ponerlo en modo ON. Artur es uno de mis pacientes más aplicados, fue diagnosticado de Parkinson hace casi 5 años, una enfermedad crónica degenerativa, que en la actualidad no tiene cura. Pero volvamos al relato, una vez detrás de la puerta de entrada de su casa, escucho como se acerca, ¿arrastra los pies, si o no? me pregunto. Para mi es muy importante este momento, porque me da mucha información de como esta su estado energético. Si arrastra el pie izquierdo, significa que el Parkinson hoy le está ganando la partida, pero este día, las cosas parece que van bastante bien, Gracias a Dios!!, porque llevamos varias semanas muy duras, debido a las altas temperaturas. El Parkinson dificulta la adaptación termorreguladora de Artur, aumentando su sintomatología, como el cansancio extremo, la ansiedad, la angustia, taquicardias, sensación de desmayo y mucha intranquilidad mental.

Perfecto,  nos subimos en la cinta  de caminar y empezamos a configurar  su sistema nervioso, utilizamos técnicas neuroasociativas integrando en él, un movimiento motor limpio, ágil, flexible, CON RITMO.

Al acabar los 20 minutos caminando sobre la cinta, los dos estábamos expectantes por poder comentar nuestra próxima hazaña, habíamos conseguido un reportaje en La Vanguardia ambos estamos expectantes por darle voz, no a la enfermedad, si no a la esperanza de superarla. Nos espera un día diferente! Pasamos a la camilla, trabajamos para ayudar a normalizar al máximo su tejido, movilizando cada una de sus articulaciones, equilibrando su sistema nervioso y  potenciamos al máximo su vitalidad y POR FIN!! consigue relajarse.

09:10 me despido de él para irme a pasar visita a la clínica, y quedamos en vernos en tres horas.

Primer reto del día, yo no tenía a mi disposición el coche familiar, mi mujer se lo tenía que llevar  a trabajar, así que, solo teníamos el coche de Artur, un  coche automático que aún no había tenido el privilegio de conducir! Así que le digo a Artur con una sonrisa pícara: “No te preocupes Artur, porque no tenga coche, si quieres llevo yo el tuyo, y tú vas tranquilo de copiloto”. Pero, me salió mal la jugada! Sin duda menosprecié la increíble capacidad de Artur, pues para mi sorpresa, me contesta alegremente: “No, no!!!  conduzco yo!”  Intento hacerle dudar, conducir en sus condiciones físicas es un gran esfuerzo para él, pero no quiero que note mi preocupación: “Artur, no te fías de mi? que sé conducir tu coche!” A lo que me responde con cara confusa: “Sí que me fío”  Le dejo seguir en su propósito; su argumento me gana: “quiero conducir,  quiero retarme, quiero ver si soy capaz de hacer algo que parece imposible, si vienes a mi lado me genera confianza” No pude hacer más que contestarle: “pues VAMOS!!! además será un buen  momento para buscar, trabajar y entrenar estrategias  y habilidades para poder liberar aquellas tensiones que se pueden generar durante la conducción”. Y fué en este instante cuando empezó el segundo reto del día.

12:00 Intento ser el máximo de puntual posible ya que si no, sé que Artur se pone  nervioso. Llego a la hora, y ya me lo encuentro subido en el coche… estoy alucinado, hoy no deja de sorprenderme. Entro al coche, me mira y me dice: “¿Qué… nos vamos? ” enciende el motor, pone música y aprieta  el acelerador.

La verdad que me sentí muy cómodo, cogimos la Autopista C-32 dirección Barcelona, había tráfico  denso,  pero me di cuenta que la ilusión podía con todo, claramente tenía un objetivo.

Llegamos a la Avenida Diagonal de Barcelona, el coche marcaba una temperatura de 28 grados centígrados, empezamos a buscar un aparcamiento público que estuviera cerca de La Vanguardia. Los dos pensamos que la mejor opción sería el del interior de “El Corte Inglés”, ya que así podríamos aprovechar el aire acondicionado del mismo y eso nos ayudaría a tener mayor adaptación de la temperatura corporal y por lo tanto nos ayuda a economizar su energía. En Artur es muy importante este concepto (economización energética), debe utilizar su energía con aquello que realmente es necesario, y no gastar más de la que se pueda permitir.

Aprovecho este momento para hacer mención a la importancia de tener la tarjeta de discapacidad con afectación en la movilidad en estos casos tan necesarios, para poder dejar el coche en un espacio ancho, donde puedas abrir la puerta en su totalidad y en caso de que fuera necesario poder ayudarle a bajar.

El consumo de energía  de Artur por conducir, hace que su  habilidad motriz se reduzca, me bajo rápido, le abro la puerta  con dificultad por la columna del aparcamiento y decido ayudarle a bajar.

Subimos por las escaleras mecánicas hasta la primera planta de “El Corte Inglés”, buscando siempre la ayuda del aire acondicionado, hacemos una primera parada en la sección de zumos, para coger un zumo verde, ya que nos dará un plus de energía poder mantener el Parkinson a raya.

13:00 Por fin llegamos a la planta de La Vanguardia, Artur está nervioso, pero al mismo tiempo activo, motivado; se le notan las grandes tablas que le generaron su antiguo trabajo como auditor.

13:20 Llevamos 30 minutos de reunión, donde Artur está explicando una breve historia de la trayectoria de su vida,  voy observando que a medida que va pasando el tiempo su energía va bajando y va adoptando una posición totalmente comprimida y cerrada, su patrón respiratorio va bajando, su tensión va aumentando, la voz se va apagando…el Parkinson nos está ganando terreno.  En ese momento mi diálogo interno me plantea si decirle o no lo que podríamos hacer para poder salir de ese estado, me hago valiente, pues prima más la salud de Artur que todo lo de alrededor: “Te importa si te aconsejo para aumentar la energía?  Artur me contesta con un aplastante “Sí!!” Perfecto, empecemos: “abre tus hombros, vertecalízate, busca la línea media, moviliza tus hombros, abre y cierra las manos repetidamente, respira, tómate un par de sorbos  de zumo verde”,  Artur me mira agradecido, ha conseguido reactivarse y podemos continuar con la entrevista.

14:15 Susana Quadrado, la periodista y redactora en cap de LV, que tuvimos la suerte que nos entrevistara, se portó como una campeona con nosotros; no nos pudo asegurar si el artículo podría publicarse, pero la verdad es que para nosotros había sido ya una rotunda victoria el hecho de haber llegado a Barcelona, y haber mantenido al Parkinson tanto rato arrinconado.

Al salir del edificio de La Vanguardia, Artur está agotado, todo el esfuerzo mental y físico empieza a pasarle factura, camina con cierta dificultad, toda su energía está en los pies, cada paso para él es como si tuviera que levantar una losa de hormigón del suelo. En esos momentos es cuando más tengo que ejercer de apoyo, no puedo fallarle: “Artur ahora tenemos una oportunidad para trabajar lo que venimos haciendo, volver a elevar tu energía y volver a bloquear al Parkinson, ¿estas dispuesto?”

Sigo sin acostumbrarme a ese empuje suyo, él siempre está dispuesto a trabajar. Empezamos a marcar un patrón de movimiento ayudando a reprogramar de nuevo su sistema nervioso, buscando la verticalidad de la postura levantamos los brazos, abriendo y cerrando manos, conectamos nuestro esternón, dos milímetros son los que marcan las diferencia. Al principio, mi amigo actuaba con vergüenza, claro! íbamos por en medio de la Avenida Diagonal de Barcelona! pero cuando empezó a reconocer el cambio y la libertad que se generaba en su cuerpo, le dio totalmente igual.  De repente se volvió a activar su vitalidad y esto le dio un plus de energía para poder completar el camino hasta el aparcamiento.

14:40 Salimos dirección a Castelldefels, y como no, Artur vuelve a conducir su coche. “Alucinante!!” En ese mismo instante, me di cuenta de lo que había hecho. Artur era como una especie de super héroe, ganador de una importante batalla y me sentí muy agradecido de haber pasado toda la mañana con él y haber podido mantener el Parkinson a raya (me encanta!!).

Pasados los días desde aquella hazaña, pienso en su ejemplo de vida hacia los demás, Artur una vez más me demostró  la gran capacidad que tuvo para cambiar y darle la vuelta a las circunstancias, yo lo llamo “el efecto camaleónico”,  de hacer de lo imposible algo posible, de alcanzar aquello que se propone, sin rendirse, sin importarle la dificultad que pueda encontrar.

Y es que no hace mucho vi una película que alteró, de manera significativa…y definitiva, mi umbral de sensibilidad hacia las personas que, como Artur, luchan cada día por dar un paso más en sus vidas. Y no hablo de un paso de los de “cambiar de trabajo” o “tener un hijo”…hablo de un paso literal, señores. Relata, con una exquisita sensibilidad y aplomo, la historia real de Ramón Arroyo, una persona con ELA, y cómo su fuerza de voluntad le lleva a conseguir un Ironman después de ser diagnosticado, pues fue el propio diagnóstico el que le dio alas para poder lograr tan inmenso logro. De esta película, se desprendió una canción de Amaia Montero, como BSO, titulada “100 metros”, los que hacen falta para caminar y saber que sigues vivo, que puedes lograrlo.

Y es que Artur, bien podría ser el indiscutible protagonista de esta historia, pues consigue cada día, tal y como les he contado en este relato, que su corazón, sus músculos, sus pulmones, sigan a su espíritu, su mente a su fuerza de voluntad, y su fuerza de voluntad…….a sus ganas de vivir.

Si no han visto la película véanla, si no han escuchado la canción, escúchenla…pues les aseguro que al igual que esta historia, no les dejará indiferentes. Y es que la vida está para llenarla de experiencias, sobre todo de aquellas que nutran nuestra alma, y la eleven hacia ese amor incondicional que sentimos cuando ayudamos a los demás a ser un poco más felices.

Quisiera despedirme parafraseando un sabio proverbio chino “No puedes cambiar el viento, pero sí puedes cambiar la dirección de tus velas”.

Gracias Artur por enseñarme a no rendirme. Este relato es por y para tí, amigo.

————————————————————————————————————————————–

Este post va especialmente dedicado a todos aquellos que están sufriendo por cualquier causa y siguen luchando, sin mirar atrás y siempre mirando hacia delante, mirando con esperanza y, en la medida de lo posible, con ilusión.

Hasta pronto