De nuevo con vosotros y esta vez para adjuntaros el resultado de un estudio liderado porParkinson’s Europe que considero interesante puesto que revela una información que puede ser importante conocer para un amplio grupo de pacientes de Parkinson que justo lo están valorando o que lo valorarán. La decisión (DBS sí, no, cuándo) sigue estando únicamente en el «tejado» de cada paciente (y su neurólogo) pero opino que disponer de información siempre es positivo.
El 26 de septiembre de 2022, Parkinson’s Europe lanzó una encuesta paneuropea para comprender si las personas con Parkinson obtienen suficiente información y acceso a la estimulación cerebral profunda ( ECP ), así como información sobre su experiencia al recibir este tipo de tratamiento.
Los resultados de esta encuesta tenían como objetivo ayudar a identificar cualquier brecha con respecto a la información y la asistencia que reciben las personas con Parkinson cuando consideran la estimulación cerebral profunda como una opción de tratamiento, así como las posibilidades de mejora en el camino del tratamiento, con el objetivo en última instancia de hacer campaña para mejorar acceso a estimulación cerebral profunda y terapias asistidas por dispositivos.
El cuestionario se cerró el 5 de febrero de 2023 y recientemente se han publicado los resultados de los que a continuación detallamos una traducción de lo que figura en la página web de Parkinson’s Europe.
El acceso a DBS necesita mejorar, según una encuesta sobre Parkinson en Europa
El link a la presentación de los resultados (en inglés) y al artículo publicado por la web son los siguientes:
Los resultados de una encuesta sobre Parkinson en Europa que analizó la accesibilidad a la estimulación cerebral profunda (ECP) para personas con esta enfermedad en Europa sugieren que hay margen de mejora.
Una encuesta apoyada y desarrollada en colaboración con Medtronic recopiló 1.642 respuestas, de las cuales 1.601 procedían de personas del Reino Unido, Francia, Italia, Alemania, España y Portugal o de otros lugares de Europa. Aproximadamente el 14 por ciento del total (229 encuestados) había tenido ECP. De ellos, más del 75 por ciento estaban satisfechos con su tratamiento y el 85 por ciento lo recomendaría a otras personas.
Sin embargo, la encuesta encontró que más de un tercio (35 por ciento) de los encuestados que habían recibido el tratamiento estaban en lista de espera, mientras que el 83 por ciento dijo que su derivación había tardado entre uno y doce meses.
Por lo general, la estimulación cerebral profunda no se considera hasta cuatro años después de que una persona haya sido diagnosticada.
“Más de tres cuartas partes de los que habían tenido ECP la tuvieron más de siete años después del diagnóstico, lo que sugiere un retraso en la derivación y/o el tratamiento”.
Del 86 por ciento restante (1413 encuestados) que no habían tenido DBS, poco más de un tercio (34 por ciento o aproximadamente 480 personas) de ellos habían discutido el uso de terapias asistidas por dispositivos (DAT) con un profesional de la salud; en la mayoría de los casos, un neurólogo. Estas discusiones tuvieron lugar al menos cuatro años después del diagnóstico, y la DBS fue la DAT que se discutió más temprano.
Aquellos que no se habían sometido a ECP –incluidos aquellos que habían hablado sobre ello con un profesional de la salud– dijeron que estaban preocupados por la posibilidad de que el tratamiento tuviera efectos secundarios, que fuera ineficaz, la posibilidad de complicaciones quirúrgicas y no tener suficiente información al respecto. él.
Otro objetivo de la encuesta fue descubrir cuánto saben las personas con Parkinson sobre la estimulación cerebral profunda. Una pregunta sobre si quienes no habían tenido DBS lo considerarían generó respuestas mixtas, lo que sugiere que las personas con Parkinson pueden no tener suficiente información sobre el tratamiento.
Poco más de 300 dirían que sí a tener DBS ahora, con o sin dudas, mientras que alrededor de 400 dirían que sí, con o sin dudas, en el futuro. Pero una proporción mayor (alrededor de 450 personas) dijo que «posiblemente» lo considerarían en el futuro y alrededor de 300 «posiblemente» lo considerarían ahora. Estas respuestas provisionales sugieren que las personas carecen de información suficiente o su profesional sanitario no les ha hablado al respecto. Poco más de 200 personas dijeron que nunca lo considerarían.
La encuesta se llevó a cabo del 26 de septiembre de 2022 al 5 de febrero de 2023. Sus hallazgos fueron analizados por investigadores supervisados por la profesora Anette Schrag de la Universidad de Londres. El 89,7 por ciento de los encuestados tenía más de 55 años; El 50,06 por ciento eran hombres y el 49,5 por ciento eran mujeres, y el resto prefirió no autodescribirse.
De nuevo con vosotros en uno de aquellos posts emocionales, esporádicos y en esta ocasión de agradecimiento a mis compañer@s de FSC-«Perseo» y también a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinson por acordarse de mi para participar en un videoclip de Andrés Suárez.
Comparto con vosotros esos dos videos que me emocionan cada vez que los veo.
Hace pocas horas os comentaba que estaba a punto de comprometerme con un proyecto y aquí estoy para compartirlo. Durante algunas horas del día no me encuentro bien debido a las fluctuaciones, pero este nuevo proyecto me gusta especialmente (implica una dedicación asumible) y me motiva con lo que voy adelante con ello.
He tenido la oportunidad de convertirme en el «nuevo DJ o locutor» de RADIO PARKIES en Barcelona y en España gracias a JEAN-PAUL DE CREMER (Radio Parkies BÉLGICA) y a FULVIO CAPITANIO (a quien muchos conocéis y quien fue locutor hace un tiempo).
Radio Parkies se lanzó oficialmente el 15 de septiembre de 2010 en Meise, Bélgica.
La idea surgió 9 meses antes en una típica noche de insomnio del fundador de la empresa, Jean-Paul De Cremer, quien sigue emitiendo shows como DJ.
Comenzó con 8 DJ’s en Bélgica y 5 años después se dio entrada a DJ’s de otros países.
Y ahora colaboran de forma voluntaria unos +/- 30 DJ’s de 10 países incluyendo, entre otros, a UK, USA y Australia .
Los que me conocéis más sabéis que la música es una de mis grandes pasiones y junto con los temas generales de actualidad y con temas relacionados con la salud y en particular con enfermedad de Parkinson dará forma a mi programa semanal en Radio Parkies, en directo los martes a las 14:00h hasta aprox 15:00h donde espero entrevistar a compañeros que también conviven con el “monstruo”, a especialistas en trastornos del movimiento, a científicos e investigadores, cuidadores, figuras públicas de la salud, etc. Se podrá escuchar siempre a la carta a través de Mixcloud.
El martes 15 de junio entrevistaré al Doctor Francesc Valldeoriola, especialista en Neurología, Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, Hospital Clínico de Barcelona. Coordinador del programa de estimulación cerebral profunda para trastornos del movimiento. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona.
El martes 22 de junio tendré el honor, placer y suerte de contar con otro crack, persona entrañable, un amigo, de lo poquito bueno que me ha traído el monstruo. Siempre positivo y luchador, de nombre Iñaki.
Y RADIO PARKIES BARCELONA será la encargada de seguir, comentar y explicar todo lo relevante relacionado con el CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON que se celebrará en junio de 2022 aquí, en BARCELONA (fecha sujeta a la evolución de las vacunaciones y de la pandemia a nivel global, en todo el planeta). Estoy contento de poder explicar lo que está pasando, mezclándolo con entrevistas enriquecedoras, buen humor, actitud positiva y siempre con esperanza.
Voy a concentrar mis fuerzas en este nuevo proyecto que me ilusiona y me motiva.
Pero sin dejar otros proyectos para impulsar la investigación y para seguir haciendo advocacy (defender los derechos de los enfermos de Parkinson).
Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….
Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.
Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.
Síntomas Motores: francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones.
Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia). Comidas que «me he quedado sin batería» antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..
Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho. Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro. Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo. Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).
Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..). Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche. Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza. Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.
Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).
El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado. He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.
Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%) no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.
Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.
Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.
Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más
PERO….
Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.
Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión. Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como «El Rincón del Parkinson Joven». Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.
Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!
Hasta pronto
Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:
Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.
Muchas gracias a la televisión de Badalona y a su programa BadalonaTres60 https://www.bdncom.cat/badalonatres60 y a mi compañera Sira por hacer posible esta nueva difusión de esta enfermedad.
Es muy difícil lograr que medios de comunicación importantes hagan un hueco en sus parrillas de programación para que hablemos de la realidad de auténticos dramas que afectan a decenas de miles de personas en nuestro país y que son consecuencia de enfermedades incurables, degenerativas y desconocidas para la sociedad como lo es la enfermedad de Parkinson.
El hecho de que un 1 de cada 5 nuevos diagnósticos se comuniquen a personas jóvenes ( menos de 50 años) esta empezando a generar un problema social porque ni los expertos podían imaginarlo.
Necesitamos CURARNOS y para ello debe descubrirse el ORIGEN de una enfermedad multicausal y multifactorial y para ello hay que DESTINAR MAS DINERO A LA INVESTIGACION y para ello DEBE SER UN TEMA PRIORITARIO y para que algo sea prioritario antes debe CONOCERSE y para ello lo hemos de DIFUNDIR Y EXPLICAR en TODOS LOS MEDIOS a nuestro alcance.
Esta vez para darle toda NUESTRA fuerza, ánimos y cariño a nuestra compañera Yolanda, paciente diagnosticada de Parkinson hace unos 10 años cuando aún no había cumplido los 50.
Lleva varios días ingresada por COVID19, se encuentra razonablemente bien y hoy nos dice que es uno de aquellos días en que las cosas pueden girar y también nos dice que esto acabará pronto.
Tener Parkinson es duro, muy duro. Si le añadimos COVID19 y ello implica aislamiento, no sé con qué adjetivo describirlo.
Todos estamos seguros de que las cosas no girarán y que saldrás en breve, POR TU FUERZA, optimismo, actitud positiva y capacidad de lucha y también porque todos empujamos y empujaremos para que te recuperes muy rápido.
Y también estamos tranquilos porque los expertos no consideran que los enfermos de Parkinson tengamos riesgos adicionales con relación al COVID19 y por ello no han priorizado nuestra vacunación.
Te vemos en muy pocos días !!!! Muchos ánimos Yolanda !!! Estamos todos contigo !!!
No lo había previsto porque no hubiera sido lógico plantear un artículo como este el segundo día de un nuevo año. Los que me vais siguiendo sabéis que distingo el tipo de artículo o post, básicamente entre biográfico y esporádico para separar la objetividad y regularidad de la emoción y de la espontaneidad. Pues bien, lo que sigue a continuación lo enmarco en lo biográfico y en lo objetivo.
Creo que después de los siete años transcurridos desde que me detectaron que todos los problemas físicos y emocionales que sufría respondían a una enfermedad muy compleja (a veces entendida como síndrome) llamada Parkinson, soy capaz de entenderla bastante bien a pesar de mi desconocimiento inicial, como el que tiene la mayor parte de nuestra sociedad. Me considero un paciente activo que se ha preocupado de conocer la enfermedad y difundirla con un objetivo de terapia personal y otro más ambicioso como es el de presentar objetivamente una realidad desconocida por la sociedad con la esperanza de encontrar a una persona o grupo de personas, del sector privado o púbico que nos ayudara de una forma diferencial y definitiva a encontrar la tan anhelada curación.
Un ejemplo de las ayudas a las que me refiero lo podemos visualizar con los casi mil millones de dólares que ha aportado a la investigación una Fundación creada en el año 2000 por un actor muy conocido llamado Michael J.Fox.
Este blog funciona desde agosto de 2016, contiene 151 artículos con más de 600 comentarios y más de 75 mil visitas directas y se complementa con la publicación de dos libros. La publicación de mi tercer libro en julio de 2020, tras la primera gran oleada de la pandemia mundial creo honestamente que confirma tanto mi conocimiento como mi objetividad con relación a la enfermedad.
Es una enfermedad durísima, principalmente por ser degenerativa y aún incurable. Progresivamente limitante, incrementando la dependencia consecuencia de la disminución de autonomía personal y eso significa sencillamente la pérdida de un trozo de libertad personal. Depender de otra persona para lo cotidiano significa vivir otra vida totalmente distinta, con el transcurso del tiempo más pasiva que activa. Y en mi opinión, con el avance de la enfermedad, más que vivir lo que hacemos es sobrevivir luchando diariamente y sin tregua, luchando por poder disponer de unos cuidados paliativos que nos permitan seguir con una mínima calidad de vida, tanto para nosotros como para nuestra familia.
Una lucha para adaptarnos, para aceptarla cada nuevo día porque es casi imposible aceptarla para siempre, una lucha para ser capaz de convivir con ella, sin perder la esperanza de que encuentren una curación.
Requiere mucho esfuerzo físico y mental no rendirse cuando nos tenemos que enfrentar a casi 50 síntomas distintos que nos hacen extremadamente vulnerables.
Los síntomas cardinales son la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y la inestabilidad postural. Otros síntomas mucho menos conocidos son la hiponimia (“cara de póker”), incontinencia urinaria, hipofonía, exceso de salivación, exceso de sudoración, dificultades respiratorias, congelación de la marcha y alteraciones del movimiento (episodios de encendido y apagado, siendo muy difícil o prácticamente imposible moverse durante los episodios de apagado). Síntomas no motores relevantes cabría enumerar los neuropsiquiátricos (trastornos afectivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, trastornos del control de impulsos, alucinaciones y delirios), del sueño (insomnio, sueño fragmentado, somnolencia diurna), autonómicos (hipotensión ortostática, disfunción sexual), digestivos (disfagia, estreñimiento, náuseas, incontinencia digestiva), sensoriales (dolor, alteraciones visuales), etc.
Aproximadamente en un 20% de los casos, los diagnósticos se comunican a pacientes jóvenes, que en ese momento tienen una edad inferior a los 50 años y que generalmente tienen proyectos vitales en curso como pueden ser una carrera profesional, tener y ver crecer una familia, etc como fue mi caso, diagnosticado con 47 años.
Especialmente en estos casos de lo que podríamos denominar Parkinson joven, la evolución de la enfermedad, más o menos rápidamente implica el abandono o la modificación sustancial de los proyectos importantes que podamos tener. Y entonces nos encontramos con la necesidad de gestionar (aceptar, adaptarse, convivir) una realidad para la que no hemos sido ni educados ni preparados. A título de ejemplo, tuve que dejar el trabajo con 49 años y afrontar una vida totalmente distinta con dos hijos menores (mi hija actualmente tiene solo 10 años).
Y es muy difícil por muchos motivos entre los que enumeraría dos o tres que son algunos de los que más daño pueden hacer.
En primer lugar y en mi caso concreto, cada vez es más difícil tener una motivación o un reto lo suficientemente atractivo como para “moverme” diariamente, para sentirme útil, para poder avanzar gestionando unas limitaciones cada vez mayores.
En el caso de mis hijos, por más cariño y amor que le pongan, es desesperante ver a un padre que constantemente se encuentra mal y luego bien y luego mal, y mañana igual o peor que hoy y que ayer sin poder predecirlo en muchas ocasiones, debido a que existen un conjunto de síntomas que con la experiencia se pueden predecir y gestionar razonablemente pero existen otros que casi siempre nos producen una incertidumbre constante y con ello, una dificultad de control y de planificación de actividades individuales y en grupo (con familia, con amigos), frustración y ansiedad….
Y en el caso de mi esposa el problema adquiere una dimensión aún más relevante. Hablamos de una persona joven que tiene buena salud y con multitud de proyectos vitales ilusionantes que se cuestionan o modifican de forma totalmente inesperada. Es muy duro, extremadamente duro y muy injusto, porque cuestiona un proyecto de vida, requiriendo una decisión que debe fundamentarse en algo que debe ser o debe parecerse mucho a lo que se entiende como verdadero amor. Teniendo la libertad absoluta para decidir, decide que esta aventura la viviremos juntos y con ello está renunciando anticipadamente a muchas posibilidades, situaciones que no podrá disfrutar y que tratará de sustituir por otras. Es muy fácil decir que hay que ocuparse y centrarse en lo que se puede hacer y no gastar energías en lo que ya no se puede hacer, pero es muy difícil hacerlo sabiendo que el paso del tiempo reduce cada vez más las posibilidades. El tiempo, nunca pensé que pasara a tener tantísima importancia vital, cada minuto, cada segundo……..
Soy consciente de que no tengo la culpa de tener esta enfermedad y no me siento culpable pero cuando me pongo a pensar en los proyectos a los que ya no podemos optar, a las actividades que empezamos pero no podemos acabar porque me empiezo a encontrar mal, a todas las peticiones de ayuda que le traslado a mi mujer en multitud de tareas cotidianas, a la tristeza a veces palpable en la mirada o en las reacciones lógicas que tienen mis hijos ante las incertidumbres, ante las subidas y bajadas, ante los cambios de agenda me planteo dos reflexiones:
La madurez y los cambios de la relación con mi esposa, la valoración de su actitud, el rol de esposa y cuidadora con la dificultad añadida que supone poder cuantificar las necesidades de ayuda recurrentes para iniciar la contratación de un cuidador profesional.
La relación de mis hijos conmigo considerando el cansancio que les produce verme, en algunos momentos de cada uno de los días, con imposibilidad de moverme, cansado, con dolor, triste, sin ganas de hablar o hacer. Y todo ello en un marco de degeneración que perciben de forma clara.
Es muy difícil por no decir casi imposible seguir adelante si uno se detiene y piensa objetivamente en todo lo anterior, mirando si hay atisbos de curación en un futuro cercano o sólo hay determinados avances en el tratamiento de algunos síntomas. Recuerdo a aquel prestigioso nefrólogo que sufría porque no sabía que decirme para animarme porque a los “suyos” al menos les podía ofrecer alguna solución, aunque fuera en forma de trasplante….
Y a todo este caldo de cultivo le unimos de forma extraordinaria el desarrollo de una crisis global consecuencia de una pandemia mundial histórica consecuencia de la aparición de un virus de la familia de los coronavirus que se conoce como COVID19. Confinamiento, incertidumbre, evidenciamos que somos vulnerables, miedo, ansiedad, frustración, apatía, son problemas añadidos relevantes a una situación de debilidad creciente que ya nos produce la enfermedad de Parkinson. Llueve sobre mojado, y con intensidad….
Una magnífica noticia es el desarrollo de vacunas de una forma mucho más ágil y rápida, convirtiendo los plazos habituales de 3-5 años en 1-2 y todo debido lógicamente a que se trata de un problema urgente, importante, y que afecta a todo el planeta.
Se ha conseguido como consecuencia de la involucración, compromiso, determinación y esfuerzo económico realizado por casi todos los países, dado es una pandemia y eso es consecuencia de que la transmisibilidad de la enfermedad es muy rápida y también con ello su letalidad.
Ahora más que nunca los enfermos de Parkinson precisamos obtener ayuda, porque no sabemos quienes ni cuantos somos (no hay un censo nacional ni un registro de pacientes de Parkinson en España..) pero sí que sabemos que somos muchos y que necesitamos que alguien, administraciones públicas o privadas, personas físicas con un nivel de riqueza relevante aporten fondos de forma significativa y en el corto plazo para poder dar un salto definitivo en la investigación y así poder llegar a una curación lo antes posible.
Sé que la situación actual no es la idónea (Covid19) como para lanzar una llamada de socorro y pedir ayuda urgente. Pero somos un colectivo numeroso que lo estamos pasando muy mal y necesitamos ayudas para que se aceleren los proyectos de investigación, porque el tiempo nos transcurre más rápido y no podemos aceptar que se nos acabe, sin más…
Actitud positiva y fuerza ? Eso siempre, pero no nos dispensa de hablar claro y de pedirles a nuestros dirigentes el máximo compromiso e involucración para disponer de un censo nacional completo y actualizado (o en su ausencia, iniciar un registro de pacientes) y en cuanto a la investigación de la curación de nuestra enfermedad pedirles una asignación de recursos financieros significativamente mayor con carácter urgente.
Enviaré este artículo a tres medios de comunicación relevantes con la esperanza que nos ayuden como puedan, debido a su capacidad de llegar a quien y donde yo no puedo ni podré llegar.
De nuevo con vosotros. Esta vez para acompañar hasta la puerta de salida lo más rápido posible a un 2020 nefasto, horrible y no sé cuantos adjetivos más harían falta para describir lo que nadie se esperaba, una amenaza muy seria y grave a nuestra salud, una pandemia mundial que sigue ocasionando miles de fallecidos cada día.
No me voy a extender sobre la COVID-19 porque es un tema que desgraciadamente se ha hablado, comentado y por todos los medios y por multitud de expertos. De forma muy resumida en mi opinión cabría resaltar lo siguiente:
Los confinamientos, la privación de algo tan obvio y necesario como es la movilidad y de algo tan humano, natural y conveniente como son los abrazos nos situaron en una dimensión distinta, jamás antes vivida, un “momentum” horrible en el que constantemente se nos hablaba de número de infectados, de ingresados en hospitales, en UCIS, de pacientes intubados, del número de fallecidos. Hoy hablamos de casi 80 millones de positivos a nivel mundial y de 1,7 millones en nuestro país, hablamos de 1,7 millones de fallecidos de los que aproximadamente 49 mil son ciudadanos españoles. Vidas que nunca se recuperaran a las que hay que sumarles las de las familias y amigos cercanos afectados y a lo que hay que sumar todas aquellas personas que lo han superado pero que les han quedado secuelas graves o muy graves. Lo terrorífico bajo mi punto de vista recae sobre la soledad, ingresos hospitalarios sin la compañía de los seres queridos, médica y técnicamente justificado al ser una enfermedad altamente contagiosa, pero de una crueldad absoluta desde un punto de vista humano.
Hay que ser razonablemente optimista y pensar en que la pandemia producirá una sociedad más humana, más sensible. Se ha visto amenazada gravemente la cobertura de una de nuestras necesidades básicas: la seguridad que necesitamos tener sobre nuestra salud. Opino que muchas personas cambiarán su forma de priorizar los hechos circunstanciales de su vida, fijándose más en los pequeños detalles, con mayor atención, con una atención plena.
Ha supuesto un espaldarazo muy importante a la inversión y adaptación de la tecnología al servicio de las personas (como ejemplos, el avance del teletrabajo, la telemedicina, los encuentros / seminarios / talleres/ charlas virtuales etc).
Tenemos prevista la llegada a muy corto plazo (días o pocas semanas) unas vacunas milagrosas (por la extraordinaria e histórica rapidez en conseguirlas) que abren un camino de esperanza en el corto plazo, si bien tenemos por delante varios meses en los que debemos extremar más que nunca las medidas de protección y de seguridad. Parece incluso que se ha detectado una nueva cepa del virus.
A todo lo anterior cabe añadirle un plus de dificultad si pensamos en los que padecemos la enfermedad de Parkinson. Hablé de ello en posts anteriores, de “con Parkinson y confinados”.
Sigue creciendo tras sobrevivir ante una dificultad visible….
¿Y la actitud? Pues ante las dificultades, mayor dedicación y esfuerzo, mayor constancia en el ejercicio físico diario y mayor cuidado de la alimentación.
Una de las “reacciones” que he tenido a la pandemia es modificar y mejorar, por fin, los hábitos de alimentación con el objetivo básico de mejorar las funciones básicas de mi organismo (digestiva, renal, hepática, etc) y de reducir mi obesidad. He pasado la barrera de los 90 días y me encuentro mejor, tengo menos inflamación intestinal, me siento más ágil, he perdido casi 7 kilos. Lo difícil, como siempre en estos retos, será mantenerlo, aunque cuando algún día puntual me he desviado de la dieta, me he encontrado mal y esto me da una información útil y motivadora para continuar.
Otra experiencia positiva me la ha dado un curso on-line de Mindfulness y gestión del estrés, enseñándome a meditar y ofreciéndome recursos para gestionar situaciones puntuales (o no tan puntuales) de ansiedad (provocada por el estrés o por la propia enfermedad). Me ha dado recursos para aplicar una atención plena a mis actividades, alejando los procesos negativos que producen los episodios de “rumiación” en un problema o de un hecho o problema circunstancial, alejando cierta obsesión en solventar cada obstáculo que se me ponía por delante.
He tenido más tiempo para la reflexión pausada sobre diversos aspectos y sobre la enfermedad en particular y considero que ya la conozco como para poder prever un poco los momentos buenos y los momentos malos que me seguirá produciendo. Mayor conocimiento, cierta estabilización, aunque diariamente experimente mayores subidas y bajadas, aunque veamos más veces al día al Dr. Jekyll y a Mr. Hyde. Este mayor conocimiento también me ha llevado a reflexionar sobre la relación con mi hija (10 años) y si ésta no es la que sería de no tener esta dualidad de carácter varias veces cada día. Mi grado de autonomía disminuye con lo que tengo necesidad de ayuda (dependencia) durante más horas al día y en este punto, estoy reflexionando sobre el rol de mi esposa, como esposa y como cuidadora, para decidir sobre la marcha, cuándo y cómo lo modificamos.
Y llevo varios meses buscando mi sitio en todo este puzzle y a decir verdad sigo en ello porque me estoy quedando sin motivaciones fuertes y claras que me lleven a no cuestionarme tan a menudo si aporto o no aporto algo a mi familia, amigos, etc . Está claro que es fundamental sentirse útil, es necesario para seguir mirando hacia adelante, para no entrar en reserva antes de hora.
Otro hechomuy positivo y destacable me parece que ha sido la finalización durante el primer gran confinamiento de mi tercer libro («Controlar lo incontrolable» Click ediciones de Grupo Planeta)) y que fue publicado como ebook el 12 de julio. Un reto alcanzado, una ilusión cumplida. Satisfacción, orgullo y mucho agradecimiento a un grupo de personas que confió en mi e hizo posible un sueño. El tercero de tres libros que no son una trilogía pero que suponen un orgullo haber sido capaz de seguir adelante, de no mirar atrás, de no rendirse frente a una adversidad muy grande. Un tercer libro que hasta el momento se ha vendido menos que los anteriores si bien es cierto que hasta ahora no lo he promocionado debido a la pandemia y a su formato (digital).
Un proyecto muy ilusionante del que he aprendido mucho sobre las dificultades que incluye el asociacionismo cuando uno tiene una enfermedad tan dura como es el Parkinson. Un proyecto importante, ilusionante, que quiere dar respuesta a una necesidad que puede cubrirse mejor desde la especialización y que en mi caso personal ha quedado pospuesto. Me refiero al Parkinson joven y a la Asociación PEPITA, a los que deseo lo mejor. Simplemente, mi conclusión fue que este aún no era el momento, quizás más adelante dependiendo de la evolución de mi salud y cuando esté más rodada y consolidada.
Casi 7 años desde el diagnóstico, volcado en conocer mejor esta enfermedad, en difundirla y explicarla lo mejor posible a la sociedad, con mi blog creciendo durante más de cuatro años, como la enfermedad, lento pero sin pausa…. Mis dificultades para escribir son relevantes por lo de siempre y porque hace varios meses que me cuesta enfocar y sufro episodios de visión doble que me lo ponen muy complicado. Y cada vez cuesta más encontrar algo que pueda ser interesante y novedoso para escribir…..hay mucha más información disponible y de calidad sobre esta enfermedad que en verano de 2016.
En fin, sobre la marcha…………
Y por favor, que pase, que entre ya este 2021 que esperemos nos traiga la felicidad que nos iba a traer y un poquito más, que bien necesitamos después de un 2020 sencillamente para olvidar.
Felices fiestas a todos y un 2021 “normal”, como los de antes !!!!
De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.
En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos. Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.
Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A).
Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia. En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:
“Parkinson y disfagia
Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos.
La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.
Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son:
Lentitud para comer.
Pérdida de peso y de apetito.
Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
Tos o carraspeo durante la comida.
Exceso de saliva.
Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
Dificultades para tragar pastillas.
Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
Negativa a comer y/o beber.
Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
Cambios en la voz tras comer o beber.
Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención:
Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico.
Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro:
Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”
Muchas gracias Isabel !!
Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINKpara que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado «Controlar lo incontrolable» Click (Grupo Planeta). Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.
Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar. Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.
Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:
«Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.
Porque a través de su sinceridad y de sus confidencias me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.
Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.»
Parkinson ! Y ahora qué ? 