Hablaremos de Parkinson; te apuntas ?

De nuevo con vosotros después de varias semanas bastante intensas (y positivas) como ocurre cada año durante los meses cercanos al día mundial de la enfermedad de Parkinson.

Cualquier esfuerzo que implique salir de la rutina alimenta al monstruo y hace fuerte a la sintomatología con lo que es necesario que exista una motivación suficiente para equilibrar ese efecto.  Reitero cada día más y más convencido que si hay que mirar continuamente al monstruo cara a cara, el estado de ánimo es absolutamente clave para vivir cada día con la mejor calidad de vida posible, y el estado de ánimo depende del grado de intensidad y de relevancia de las motivaciones que tengamos en cada momento.

Uno de estos esfuerzos (¡¡¡y gran ilusión y motivación!!!) está siendo la organización de una tertulia o sesión en la que hablaremos y debatiremos sobre la situación actual (y previsiones de futuro) de la enfermedad de Parkinson.

El próximo viernes 3 de mayo de 11:00 a 13:00 h, y dentro del Ciclo «El cerebro humano: el gran desconocido» desarrollaremos una ponencia y debate divulgativos y gratuitos, en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña (calle Sor Eulalia de Anzizu, 41 08034 Barcelona), organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que tratará muy de cerca la problemática de la enfermedad del Parkinson: dónde estamos hoy y que será impartida por el Doctor Jaume Kulisevsky, un gran especialista en dicha enfermedad.

El Doctor Jaume Kulisevsky es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona (1981), especialista en Neurología y Doctor en Medicina (1992) por la Universidad Autónoma de Barcelona. El Dr. Kulisevsky es Profesor Asociado de Neurología de la Universidad Autónoma de Barcelona, Profesor de Investigación en la Universidad Abierta de Cataluña y director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona.  Desde 2008 también el director del Instituto de Investigación de este hospital, y es una autoridad reconocida internacionalmente en la materia.

Tendré el honor y la suerte de acompañar al doctor Kulisevsky en esta sesión para compartir el punto de vista de un paciente (si bien ya sabemos que esta enfermedad es distinta en cada paciente) y tratar de complementar sus explicaciones con la experiencia personal que he acumulado desde aquel enero de 2014 en que me comunicaron el diagnóstico.  Tengo muchas ganas de que el doctor nos explique con cierto detalle qué líneas de investigación se están siguiendo a nivel mundial y sobre todo su valoración acerca del timing de potenciales nuevos medicamentos y tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida y su valoración acerca del timing para alcanzar la curación o interrupción de la progresión de esta salvaje enfermedad. Hablaremos de la necesidad de diagnosticar antes, de nuestra necesidad de tener un equipo multidisciplinar accesible en tiempo y en coste, de la necesidad de que se destinen más recursos a la investigación, etc

Para muchos de los que convivimos y miramos cara a cara al monstruo, estás valoraciones efectuadas por expertos de primer nivel reconocidos a nivel mundial como es el caso del doctor Kulisevsky, suponen poder “cuantificar” o medir (ponerle un cierto timing) un poco nuestra esperanza….

La sesión será en formato ponencia con posterior coloquio sobre el diagnóstico, la convivencia y la investigación sobre la enfermedad del Parkinson.  

Podremos charlar, preguntar, debatir todo lo que queráis en un entorno informal y práctico.

Nos acompañará también la Directora General de la Associació catalana per al Parkinson, Laura Morer.

Por favor inscribiros a través de este link : https://www.auditorscensors.com/ca/la-malaltia-del-parkinson-de-ben-aprop-/form

Al finalizar esta sesión de divulgación o difusión tendremos un refrigerio donde aparte de saludarnos y poder charlar, será posible que todo el que tenga interés en adquirir el libro Cara a cara con el monstruo (Editorial Kurere) que he publicado muy recientemente pueda hacerlo allí mismo.

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Os animo a que asistáis a este acto.  Compartiremos, aprenderemos, nos motivaremos y, en definitiva, juntos pasaremos un rato muy agradable.

Hasta muy pronto

Nuevo libro sobre PARKINSON: «Cara a cara con el monstruo»

!!!Ya está aquí !!!!.

Otra gran ilusión que se hace realidad gracias al apoyo de muchas personas y al esfuerzo y tesón que aún logro poner cuando quiero conseguir algo que realmente me motiva y me ilusiona.  Y un esfuerzo relevante cuando escribir cada día cuesta más y cuando las emociones cada vez impactan más en los síntomas aún siendo éstas totalmente positivas.

El “monstruo”….me encanta la portada !! y lo que más me gusta es que, después de todo, cada día está más nervioso y asustado porque nos ve que lo miramos de tú a tú y sin miedo, ocupándonos de cómo acorralarle gracias a una investigación que cada vez avanza de forma más consolidada, a unos profesionales de la sanidad que cada vez le conocen más y mejor y que están apostando para hacer lo posible para prevenir y para alcanzar una solución que deje al monstruo totalmente fuera de juego.

No quiero extenderme, el libro tiene más de 300 páginas y que sea una realidad se debe a Juan, a Covi y a Pepe de Editorial KURERE y a todo el equipo de profesionales que colaboran con su gran proyecto, un proyecto solidario.

Inicié mi colaboración hace meses compartiendo mi testimonio en la web de la asociación Kurere, palabras que curan, www.kurere.org. Un lugar de apoyo emocional, en positivo, donde las personas ya seamos pacientes, entorno cercano o familiares que cuidan, podamos contar, compartir y encontrar testimonios de superación ante la adversidad en la salud.

El lanzamiento «en sociedad» preveo que se hará el viernes 12 de abril con ocasión de la jornada central de celebración del día mundial de la enfermedad de Parkinson, jornada que se celebrará en el precioso Paraninf de la Facultad de Medicina del Hospital Clínic de Barcelona.

Es un libro solidario en tanto que los beneficios de la venta del mismo irán destinados a Asociación KURERE, palabras que curan, a la ACAP (Associació Catalana per al Parkinson) y a la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica.

El libro se puede adquirir en el siguiente link de la editorial:

compra libro

Seguiré informando a finales de semana

Hasta pronto

Parkinson; Compartiendo esperanza

Regreso cansado pero contento, con aquellas sensaciones tan agradables que tiene uno de notar el cansancio en su cuerpo y saber que ha sido como resultado de una actividad, un evento o cualquier acción que ha producido satisfacción, orgullo, bienestar o sensación de haber realizado un trabajo en equipo bien hecho.

Después de vivir una semana bastante dura que incluso no me permitió (muy a mi pesar) asistir el pasado viernes a un acto de difusión de la enfermedad que habíamos previsto y planeado efectuar en mi colegio (Padre Damián), el sábado descansé y me recuperé para poder asistir (aunque fuera a medio gas) con todo el equipo a esta esperada segunda edición de la Canal Olímpic Walk for Parkinson que celebramos el pasado domingo 7 de abril por la mañana. 

Las previsiones de asistencia eran buenas; se habían asignado las 165 camisetas patrocinadas por Deloitte y había una lista de espera.  Directa o indirectamente, teníamos entre 200 y 225 confirmados.  Amenazaba lluvia, durante casi toda la semana, hasta llegar al día anterior, que fue cuando las previsiones dieron un cierto vuelco en positivo y todos respiramos aliviados.  Sin duda, aunque convivir cara a cara con el monstruo es mucho más duro que tener que caminar con un paraguas, todos sabemos que la lluvia (en un país que casi no llueve). hubiera tenido un efecto desolador en la asistencia y, por tanto, en la difusión (objetivo de la actividad).

El organizador y el alma de este evento, sin el que su realización no hubiera sido posible, el apreciado y entrañable Juan Crespo, me nombró virtualmente capitán lo que para mi es más que un honor debido a que para ser capitán tiene que existir un equipo y no solo existe sino que es el mejor.  Gracias Juan y gracias a todo el equipo por el compromiso, esfuerzo y solidaridad.

Me levanté con dolores musculares provocados por la rigidez nocturna y matutina de siempre y las ganas de vivir intensamente y de mirar hacia delante.  “Here we go!!!”me dije y puse la primera………..

Y, como en la primera edición, no faltaron los buenos amigos para animar desde la distancia geográfica (que no emocional) y ahí estaba a las 09:00h de la mañana Iñaki  con sus compañeros, los runners de Torrejón, corriendo sus 5, 10, 15 km (cada grupo lo suyo) pensando en nosotros y en nuestro reto de caminar 2,7 km en el Canal.  ¡¡¡Grande Iñaki y runners!!!

A las 10:15h llegamos al Canal, me tomé la medicación, pero, a pesar de estar contento, animado e inquieto, noté que mi cuerpo estaba como muerto, muy cansado y las primeras personas y grupos que saludé me produjeron un cierto aturdimiento que me hizo dudar seriamente sobre qué iba a hacer los próximos 60-90 minutos.   Trabajé mucho mi ansiedad, mi estado de ánimo, me aparté para andar a solas e intentar activar mi cuerpo dado que la Levodopa tenía que hacer su efecto y estaba perdida nadie sabe dónde, sin asomar ni su «patita».  Casi una hora de pie y saludando a mucha gente que me hizo una ilusión bárbara ver y abrazar, para luego tener que tomar asiento durante unos minutos duros en los que no había consenso en empezar dada la gran cantidad de gente que tenía que recoger sus camisetas, gorras, etc.

Un día radiante, y Juan Crespo (organizador en el sol y en la sombra, y verdadero «presidente» de toda esta magnífica aventura) toca con profesionalidad una bocina manual de aire comprimido y da luz verde a la segunda edición.   Más gente, marea más blanca, invita a soñar todo lo que podemos llegar a hacer los próximos años.  La caminata transcurre de forma agradable y tranquila si bien Ivan y yo concluimos que hay que trotar o correr suavemente un mínimo de dos tramos para que mis endorfinas y sustancias naturales hermanas/amigas ayuden a provocar en mi cuerpo lo que la Levodopa ayer no podía o no quería provocar.  Y efectivamente trotar ayer me sentó bien, llegué a meta, 135 pulsaciones, andamos y recuperamos bien.

¡¡Llegaron bien todos, objetivo cumplido!!

Tocan los parlamentos y las gradas se llenan, bastante más que hace un año; habla Juan, mi estado emocional vuelve positivo y con fuerza, estoy empezando un “On” que no entiendo de donde sale y hablo 5 minutos con el corazón y no con un papel que me había escrito y preparado el día anterior.  Muy buena iniciativa de Juan y de Ivan este año al conseguir que Rosa (de profesión enfermera) hiciera un breve parlamento como cuidadora de su marido enfermo de Parkinson.  Desbordó realismo, emoción y también lucha, actitud positiva, optimismo y esperanza.  Cerró de forma brillante Ivan para luego abrir un turno de preguntas que no pudieron gestionarse demasiado bien porque falló el sonido por la contaminación acústica de un evento deportivo que se estaba realizando al mismo tiempo justo delante de nosotros.   Mejoraremos el apartado del sonido de cara al año que viene, sin duda.

Y luego pudimos hablar y compartir inquietudes. Me llevé grandes recuerdos porque conocí a Sira, a S&M y a su «gladiador» de 72 años que lleva 4 meses operado de DBS y está mejor que yo con 20 años menos, conocí a otra enferma llamada Fina que lleva 6 años diagnosticada y sigue trabajando con la ayuda de un marido con un problema de salud grave pero que emanaba fuerza y optimismo en cada letra y palabra que articulaba.  Comprobé lo que Juan me venía diciendo hacía varios días en relación con las “ramificaciones” que ya había logrado el evento cuando hablé con personas que vinieron porque tenían una enfermedad parecida y se sentían identificados con la «causa».

En resumen, como nos decían ayer, «ha sido una actividad agradable de la que teníais que haber hecho más publicidad».  Varias personas me dijeron que el próximo año asistirán con la familia, en fin, mucha gasolina para el corto, pero también para el medio plazo. Ojalá sea así.

Gracias a todos los que vinisteis y también a los que no pudisteis venir.

En mi esfera personal, dejadme dar las gracias a todos los amigos y ex compañeros de Deloitte que vinisteis solos y/o con familia. Me emocionó mucho veros a tantos por motivos obvios.

Seguiremos difundiendo y pensando en mejorar la tercera edición (abril 2020) y dar un salto cualitativo relevante.   Se va consolidando….

¡¡Siempre hacia delante, intentando mejorar!!

 

4..,3..,2..,1…Listos !! ¿Nos acompañas mañana en la caminata por el PARKINSON?

Buenas tardes a todos

Está todo preparado para celebrar mañana la segunda edición del Canal Olímpic Walk for Parkinson.

Recomendamos la llegada a las 1030h; recordad indicar que vais a la caminata para el Parkinson en la garita de entrada a las instalaciones para que os dejen entrar y aparcar gratuitamente. Los primeros 165 inscritos tendréis una camiseta financiada por Deloitte para recoger antes de las 11 horas.

Y a las 11:00 horas empezará la caminata, una actividad que no puedes perderte, un encuentro en el que te necesitamos para enseñar al mundo que necesitamos ayuda, necesitamos que se nos tenga en cuenta, que se entienda más y mejor la enfermedad y que se invierta más en la investigación y en mejorar la calidad de vida de los que la sufrimos.

Traer todos una camiseta blanca por si acaso, por favor.  Todos tendréis gorras y otros detalles de la misma forma que el año anterior.  Al finalizar (sobre 1215h) escucharemos unos breves parlamentos y pasaremos a tomar un “picapica” (en un espacio cubierto, por si llovizna…) obsequio de La Torradeta de l’Anec Blau en el que podamos compartir, charlar y, en definitiva, pasar un rato muy agradable.

Todo preparado y con mucha ilusión.  Te animas a acompañarnos?  Hemos de formar una marea humana, una marea blanca que haga resonar la realidad de esta brutal enfermedad más allá del Canal, del día y del momento.

Nos vemos en Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels 08860  Teléfono 936362896

Coger un paraguas por si acaso.  La caminata se celebrará independientemente de las condiciones meteorológicas.  Acostumbrados a mirar cara a cara al monstruo, la lluvia es  algo manejable…

Ayer nos invitaron a Radio Castelldefels para hablar brevemente sobre la caminata y sobre el día mundial del Parkinson que se celebrará la próxima semana. Desde aquí reitero mi agradecimiento a la Dirección de este medio y a Ana López por invitarnos por segundo año consecutivo.

Hasta mañana