Post número 202
Hola, de nuevo aquí y esta vez para “comunicar” o mejor dicho, compartir, que un día como hoy pero de enero de 2014 ( se cumple una DECADA) me diagnosticaron Parkinson en el Clínic de Barcelona y pienso que, aunque todos los pacientes somos distintos y no cabe ni comparar ni extrapolar, podría ser de alguna utilidad compartir mis reflexiones personales con quien quiera leerlas.
Vamos a por ello:
Se mire como se mire, tener la enfermedad de Parkinson es una gran putada siempre pero mucho más si te la diagnostican antes de cumplir los 50 años, y quien diga lo contrario lo debería razonar muy bien. Hay que asumirlo, resignarse, adaptarse, reinventarse y luchar siempre, no con el objetivo de vencer a la enfermedad sino para lograr minimizar el efecto de sus síntomas (que son numerosos, desconocidos, múltiples y variados). Adaptarse al «monstruo».
Es una enfermedad desconocida y un tanto estigmatizada por nuestra sociedad que requiere que desde el principio nos informemos lo mejor posible con la ayuda del neurólogo que la haya diagnosticado. Sin correr para querer saberlo o dominarlo todo desde el inicio; es como una carrera de fondo, el paso del tiempo le otorga a cada paciente algo único: su experiencia con los síntomas de “su enfermedad”. Un objetivo podría ser el empoderarse con la idea (a medio/largo plazo) de saber igual o incluso más de vuestra enfermedad que el especialista que os monitorice.
Es una enfermedad crónica y “multi”. Normalmente serán necesarias, entre otras, sesiones de fisioterapia, de psicología y de logopedia y suelen tener que pagarse casi todas por el paciente (una verdadera pasta !!). Hacer ejercicio de forma regular está demostrado que ayuda, y si se puede costear un entrenador personal puede ser una buena idea. Tenemos que significarnos y hacer constar al Gobierno cual es la situación económica media a la que llegamos la mayoría de los enfermos de Parkinson (a una paga mensual que no cubre las necesidades «multi» que tenemos los pacientes de una enfermedad que es degenerativa). Debemos ser lo más activos que podamos, ser más actores que espectadores dado que esto se debe empezar a cambiar desde abajo de la cadena, desde los mismos pacientes. Nadie nos lo va a arreglar si no nos involucramos/organizamos….
En este país lo normal es tener visitas de control con el especialista cada 4 o 6 meses y aquí resaltar que es importante llevarlas bien preparadas (va bien llevar una agenda de puntos a comentar sencillita) contando con las opiniones de vuestro cuidador/a y lograr unas buenas vibraciones. La empatía es difícil al principio, pero se debe ofrecer y pedir con el transcurso del tiempo siendo este tema fundamental durante la evolución de la enfermedad. Cada parte ha de poner un poquito…
En positivo cabe decir que hay bastante medicación para tratar los síntomas más incapacitantes (con la Levodopa aún como el medicamento estrella), que la investigación científica avanza más y cada vez más rápido y que la enfermedad es como un invitado inesperado para siempre con el que hay que aprender a convivir y no enfrentarse. Dicen que, en general, uno muere con Parkinson y no del Parkinson….
Se puede consultar y acudir a la Asociación de enfermos de Parkinson más cercana. Suele ser de ayuda y es o puede ser un punto de encuentro y de referencia. El cuándo lo marca cada paciente.
El Parkinson de inicio temprano en general afecta negativamente a la vida laboral y a los proyectos vitales. En cuanto a la parcela laboral debería poderse compartir con los supervisores (jefes) desde el diagnóstico y encontrarse con un esfuerzo de la empresa en adaptar las funciones del trabajador afectado lo máximo posible tanto en cantidad como en duración. Tener que dejar el trabajo para siempre (muerte laboral) genera multitud de consecuencias que implican tener una fortaleza mental y psicológica muy significativas. Reinventarse, definir y seguir unas rutinas diariamente, buscar nuevos proyectos que sean motivadores de verdad. Centrarse en lo que aún se puede hacer y no lamentarse de las limitaciones que se van acumulando. Si es necesario en algún momento, puede ser recomendable el buscar la ayuda de un buen psicólogo.
Relacionado con el punto anterior está todo lo relacionado con la determinación del grado de discapacidad y del grado de dependencia. Son dos temas diferentes de los que os puede asesorar la trabajadora social que os asignen en vuestro ambulatorio o departamento/área social de referencia.
Es importante tener o construir una red de contactos que sea como vuestra ancla para tener una vía de apoyo sólida, no aislarse y para mantener una vida social saludable. La familia directa es clave y los amigos son más importantes que nunca. Debe cuidarse y cultivarse.
Tenemos derecho a estar tristes, enfadados, frustrados y cabreados. Faltaría más…..hay que ser muy positivos y levantarse cada día pero también podemos exteriorizar nuestro dolor y no por ello ser “negativos”. La sociedad, las reglas de convivencia y de juego llevan a que cuando nos visiten, normalmente nos digan aquello de “pues yo te veo muy bien “………., supongo que nosotros diríamos lo mismo si fuera al revés.
Prevalece más que nunca el hecho de que el paciente tiene la última palabra en cuanto a posibles cambios de medicación o tratamientos y lo digo especialmente por la cirugía. Si cumples los requisitos para la DBS y el especialista te la aconseja, es tan normal que tengas miedo como que no te operes hasta que lo visualices y tomes tu la decisión final. Hay tratamientos nuevos que no deben descartarse sin analizarlos (inyecciones subcutáneas, etc).
Y me dejo muchas otras reflexiones en el tintero, pero sirvan las precedentes sólo como lo que son, algunas reflexiones fruto de mi experiencia de mi primera década con mi enfermedad.
Hasta pronto
Pd. dentro de 10 años os actualizaré este post. Ok ?? Gracias !!
Parkinson ! Y ahora qué ? 