Un nuevo reto, un encuentro olímpico….

 

(ACTUALIZACIÓN)

Vuelvo a estar aquí, escribiendo.

Ayer me puse a mirar algunas estadísticas sobre el interés de mi último post y lo que ví me animó y me motivó mucho a seguir sacando fuerzas de dónde sea para continuar, para continuar luchando contra el monstruo sin bajar la guardia.  Efectivamente, el post titulado “Maratón” sólo en Linkedin ha tenido más de 2.500 visualizaciones y 25 recomendaciones.  Mi más sincero agradecimiento a todos vosotros, por el ánimo y la fuerza que me dais.

Esta fuerza y motivación me han llevado a pensar, por enésima vez, en que hemos de movernos, y lo hemos de hacer todos juntos. Hemos de movernos y hacer cosas, por pequeñas que sean, para que la sociedad conozca más y mejor esta enfermedad.

Esta semana he participado en un webinar de la Fundación de Michael J.Fox en el que se debatió un tema alarmante y es que se estima que el número de enfermos de Parkinson a nivel mundial se duplicará en 2040 pasando de los algo más de 6 millones actuales a unos 13 millones, considerándose una pandemia y motivado por algunas tendencias como son el incremento de la longevidad humana, el nivel de contaminación en algunos paises y zonas del planeta, etc.   Entramos pronto en el “mes del Parkinson” con la celebración del dia mundial el próximo día 11 de abril, en un mes en el que se celebran (afortunadamente) muchos actos de diverso formato y contenido con el objetivo de compartir los avances médicos en relación con la enfermedad y de sensibilizar a la sociedad de una realidad que es relativamente poco conocida.

Y en este marco y con la fuerza que me dan vuestro seguimiento y vuestros ánimos, he decidido promover e impulsar un evento cuyo único objetivo es incrementar la sensibilidad y el conocimiento de la enfermedad.

He soñado con una caminata en la que nos encontremos todos  y avancemos como una marea blanca, en un escenario olímpico debido a que muchos de los valores que emanan del espíritu olímpico, como el esfuerzo y la superación constante, son aplicables (y yo diría que necesarios) para poder convivir con el monstruo.

La he “bautizado” como Canal Olímpic Walk for Parkinson, he pensado en el Canal Olímpico de Catalunya ubicado en Castelldefels (Barcelona) como ubicación para encontrarnos y caminar juntos los aproximadamente 2.700 metros de pista que lo envuelven.  La fecha y hora es el domingo 29 de abril de 2018  a las 11:30h.  Será un evento totalmente gratuito. Os regalaremos una camiseta  el mismo día cuando lleguéis, para vestirla durante la caminata y para que luego la conservéis como recuerdo del encuentro.

Estoy convencido de que gracias a la generosidad y ayuda del organizador (Club Basket Joventut Castelldefels ), a la gran predisposición, profesionalidad y actitud positiva de la empresa que gestiona el Canal, a la del Ayuntamiento de la ciudad, a la generosidad de patrocinador/es, y lo más importante, gracias a vuestra asistencia y participación, lograremos una repercusión mediática suficiente para contribuir un poquito a que se hable de nuestra realidad, para soñar en que cada vez estamos más cerca de una detección precoz de la enfermedad, más cerca de más y mejores medicamentos, más cerca de una cura.

Después de la reunión mantenida con el Concejal-delegado de Deportes, Juventud y Mayores (a mi derecha) del Ayuntamiento de CASTELLDEFELS y con el Director General de la empresa que gestiona el CANAL OLÍMPIC de Catalunya (a mi izquierda). Muchas gracias a los dos !!!

Se ha activado ya un mecanismo para que podáis confirmar vuestro interés y vuestra asistencia al evento en la página de Facebook conviviendoconelparkinson, se actualizará la información sobre el evento a través de dicha página, a través de este blog, y de otras redes sociales.

Contamos con todos vosotros !!!

Hasta muy pronto

 

PD. a continuación, la imagen del «monstruo» dibujada por mi hija de 7 años……..

 

 

Maratón

 

pensando en próximos eventos……

 

De nuevo con vosotros, con dificultades para escribir pero sintiéndome reconfortado al hacerlo.

He elegido el título de este post debido a la celebración de la Maratón en nuestra querida y extraordinaria ciudad. Mi enhorabuena a todos los participantes !!

Una Maratón es una carrera de larga distancia a pie, una carrera de fondo, una carrera o competición deportiva de resistencia. Carrera en la que tan importante es lo físico como lo mental.  Y todo ello me hace pensar en que tiene similitudes con el maldito Parkinson.  Dicen que a partir de un kilómetro determinado (creo que alrededor del 30) el cuerpo dice basta y es la cabeza la que entonces trabaja para que cuerpo y mente sigan luchando en busca de la preciada meta.

Parkinson también es una carrera de resistencia, muy larga ( esperemos…) en la que los síntomas no motores ( mente, estado de ánimo) son igual o incluso más importantes que los síntomas motores, los relacionados con el cuerpo.  Y la motivación…..es fundamental para aguantar la carrera, para poder seguir luchando, para no convertirse en invisible, para no caer en la dichosa apatía, para poder combatir los atisbos de ansiedad o incluso de depresión.

Estoy en un momento que considero de indefinición, quizás de una falta de motivación suficiente.

Quizás puede ser consecuencia de que llevo ya más de dos años sin trabajar, y a que este invierno esta siendo especialmente duro especialmente en relación a la evolución de mis síntomas. Menor duración de la medicación y, en consecuencia, mucho más tiempo parado, limitado, dependiente para tareas cotidianas.  Esto significa vivir de una forma muy distinta, mucho más tiempo como espectador que como actor.

Cuando a uno le ha gustado intentar ser actor, decidir, crear, fijar y cumplir objetivos ambiciosos, tirar del carro o de los carros, definir proyectos, ilusionar, construir equipos, es muy complicado pasar a ser un espectador, debido a limitaciones sobrevenidas, a incapacidades nunca antes imaginadas.

Se han cumplido 4 años de mi diagnóstico si bien parece que hayan transcurrido muchos más.  Se diría que tengo un Parkinson de 4 años de evolución aunque como sabéis hace muchos más años que tengo esta enfermedad, muchos más años desde mi pérdida olfativa, de mi falta de balanceo en el brazo izquierdo, de mis dolores y contracturas musculares, etc

Cuatro años de una segunda vida totalmente diferente que me dejan un problema monumental que gestionar y que me ataca directamente a mi línea de flotación.  Esto es, hace unas semanas un psiquiatra me dijo que técnicamente soy una persona neurótica, con una mente que no para nunca, que trabaja noche y día para evitar cualquier sorpresa, para tenerlo todo bajo control. Nada mejor que una enfermedad aún sin curación, distinta en cada persona, con un pronóstico incierto y abierto de su evolución temporal, para generar y agrandar el mayor de mis enemigos…la incertidumbre.

No me extenderé mucho más. Lo llevo peor o mucho peor que muchas personas que se adaptan mejor a la dichosa incertidumbre, personas que algunos dirían coloquialmente “que no piensan tanto” debido a que a mi me dicen que el problema es que “pienso demasiado”, que le doy demasiadas vueltas a las cosas.  Quizás mayor ansiedad, depresiones, mayor dificultad para disfrutar de muchas cosas….pero soy así y me moriré así.  Después de 4 años, creo que el monstruo me va a seguir pegando fuerte y rápido y bajo esa premisa objetiva (y digo alto y claro objetiva, y no negativa) tengo que ser capaz de enfocar los próximos años, para que sienta envidia mientras me azote, envidia de ver como lucho con todas mis fuerzas por ser feliz cada momento, y lo consigo, mal que le pese.

Y es momento de compartir lo bueno y lo positivo, que lo hay y es relevante.

Ahora ya con cierta perspectiva temporal, creo que el diagnóstico supuso una sacudida de tal magnitud que me ha resultado un curso acelerado para aprender ciertas lecciones o para aprender que debo aprenderlas.

Disponer de más tiempo libre, para uno mismo, permite entretenerse, fijarse en los detalles, que a veces son más importante que lo aparentemente principal.  Las sonrisas de mis hijos cuando regresan de la escuela, el verdadero amor de mi pareja sujeto a una guerra con fuego real, las salidas y puestas de sol, el sabor de los alimentos, el cariño de la familia y el apoyo de los amigos. Es una oportunidad que no cabe desaprovechar ni un segundo.

Y es que hablaba de incertidumbre y me refería a futuro. Porque el pasado es pasado y hoy sé que hace dos años estaba mucho mejor que hoy y que quizás no lo valoré en su justa magnitud.  Hoy tengo que pensar, valorar y aprovechar como estoy hoy, para que dentro de dos años pueda decir que hoy hice y disfruté al máximo que mis posibilidades me dan.

Y en esto último me quedo, en esforzarme en vivir y disfrutar del momento presente. En luchar contra los bloqueos, en mantener aficiones, en pensar cada día al acostarme que lo vivido ha valido la pena, en pensar que tengo suerte de estar y poder pensar, y en definitiva, concentrarme y agradecer todo lo que aún puedo hacer y no lamentar lo que no puedo hacer.

Hasta pronto