Reflexiones sobre la resiliencia y la felicidad

Post número 186

De nuevo con vosotros y hoy va de reflexiones, de temas obvios del día a día que cada uno gestiona como puede.

Me parece interesante compartir con vosotros algunas ideas y consideraciones que me hicieron reflexionar a partir de un video en Youtube sobre una entrevista realizada (Aprendemos Juntos, patrocinado por BBVA y El País) al prestigioso neurólogo y psicólogo Boris Cyrulnik cuyo título es Resiliencia: el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional y de un podcast de la psicóloga Miriam Rojas Estapé cuyo título es Escucha esto todos los días!!.  A continuación en cursiva algunos extractos que me parecen muy interesantes empezando por la entrevista al Dr. Cyrulnik:

La definición de la resiliencia no puede ser más sencilla:  es iniciar un nuevo desarrollo después de un trauma.

No puede haber una definición más simple. Lo complicado es descubrir qué condiciones la permiten; es decir, la «segurización», la recuperación, las relaciones y la cultura.

Hay que unir todo esto para responder a esa pregunta. ¿Cuáles son las características de una persona resiliente?

Depende de la manera en que se construye la personalidad.  Depende un poco de la persona y mucho de su entorno: de su entorno antes del trauma y de su entorno después del trauma.

Si alguien está traumatizado, y, después de la desgracia, es capaz de iniciar un nuevo desarrollo, entonces hablamos de «resiliencia».

Para que el niño pueda adquirir los factores que le permitirán ser resiliente, de entrada, hay que transmitirle seguridad. Primero, hay que darle seguridad a su madre.  Porque la vida puede ser muy difícil… pero los dos grandes factores que vulnerabilizan al bebé son la violencia conyugal y la precariedad social.

La definición de segurización es crear un apego familiar.

¿Algún consejo específico para los adultos que quieran desarrollar la resiliencia?

El primer consejo es que no se queden solos. Cuando sufrimos un trauma, estamos tan tristes que nos hacemos un ovillo, apretamos los dientes y nos aislamos, y esto solo agrava, ya que el recuerdo de la herida se refuerza más y más…Solo pensamos en eso y agravamos el sufrimiento. Así que, el primer consejo sería luchar contra uno mismo si nos apetece aislarnos y, sobre todo, hay que hablar o quedar con gente con la que tengamos confianza. Y no tenemos por qué empezar a hablar de inmediato, primero tenemos que sentirnos seguros, como los niños, y luego, cuando nos sentimos seguros, podemos reflexionar y podemos empezar a hablar. Aunque no hayamos sufrido un trauma grave, hay cosas cotidianas que pueden influirnos: un divorcio, un despido…

¿Cómo pueden superarse estas cosas?

Es imposible hacer un baremo de traumas. Si alguien ha sido vulnerabilizado durante su desarrollo, todo puede convertirse en trauma, todo puede ser herida: una mudanza, una mala palabra…porque se le ha vulnerabilizado antes del suceso. Si antes del suceso ha sido reforzado, será muy difícil que se traumatice. Hay gente que atraviesa adversidades tremendas y sufren, pero no desarrollan trastorno por estrés postraumático. Y, al contrario: hay gente que ha sido vulnerabilizada, debilitada, durante su desarrollo, por vivir en la precariedad social, por la violencia conyugal, por haber sufrido y no haberlo podido expresar, por haber ocultado el sufrimiento…En estos casos, cualquier suceso puede dañar profundamente.

La diferencia entre el sufrimiento y el trauma es que durante el sufrimiento estás afligido, ansioso, triste, enfadado…pero el cerebro funciona, mientras que, en un trauma, se ralentiza, casi que no funciona.

No podemos decir que un trauma causa mucho daño. Dependerá de la manera en que nos hayamos construido antes de enfrentarnos a la desgracia o la dificultad y depende del apoyo que recibimos después del trauma. Es un apoyo afectivo.  Necesitamos tener apoyo, y, para eso, no debemos quedarnos solos.

Todas las producciones artísticas están hechas para superar la tragedia. El arte juega un papel muy importante en el proceso de resiliencia. Es verdad que necesitamos una carencia para volvernos creativos.  La carencia invita a la creatividad.

Cuando se habla de resiliencia, también se habla de altruismo. ¿Existe una relación entre el altruismo y la resiliencia?

Hay mecanismos de defensa psicológicos positivos. Cuando hemos vivido una tragedia, estamos a la defensiva.  Necesitamos defendernos. Y cuando retomamos nuestra vida y sufrimos menos, muy a menudo, a la gente le nace un deseo altruista. Tienen ganas de ayudar otros, porque saben lo que es el sufrimiento. Muchos psicólogos se hacen altruistas porque han tenido un problema, un sufrimiento, en la infancia, que los lleva… Les interesa el mundo de los otros. El altruismo es, entre otras cosas, un mecanismo de legítima defensa para combatir el dolor.

Pero hay que tener cuidado con este mecanismo porque cuando te centras demasiado en el otro, puedes acabar por descuidarte tú…….

¿Hay diferencia entre el altruismo y la empatía?

Efectivamente. La empatía es la capacidad de descentralizarse uno mismo para representar el mundo de otro. Los niños privados de afecto y los niños aislados sensorialmente, si no tienen a nadie, no pueden aprender empatía. Si solo se tienen a sí mismos, se balancean, se vuelven grises, se hieren, se dan cabezazos contra la pared……..

Si no hay alteridad, uno mismo es su única alteridad.  No hay altruismo porque no hay empatía debido a la carencia afectiva precoz, muy precoz.

Hay pedagogía de la empatía. Si creamos un entorno seguro para el niño, una vez se sienta seguro, aprenderá a descubrir al otro. Pero solo puede ocurrir si se siente seguro.  Entonces se interesará por el otro e iniciará un proceso de altruismo.

Hay una frase que dice: «El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional».

Todos los mamíferos sienten el dolor igual.  El sufrimiento es otra cosa. Si ha tenido una infancia segura, sufrirá mucho menos que alguien que no la ha tenido de pequeño y que percibe la sensación del dolor de forma exacerbada, amplificada. El dolor sin sentido aún duele más.

Los seres humanos vivimos en un mundo de sentido. Necesitamos tener sueños y tener recuerdos para darle una dirección a nuestra vida. Si nuestra dirección viene de un dolor no superado, sin resiliencia, al recibir un golpe, sufrimos muchísimo y sin posibilidad de modificar ese sufrimiento.

Si hemos crecido fortalecidos y con seguridad, recibimos el mismo golpe, una tragedia, pero hemos aprendido a ser más fuertes que el sufrimiento, que el dolor, y entonces sufrimos menos.

Y aquí es donde enlazo con el post de Miriam Rojas Estapé:

Estamos en un momento de la historia donde parece que existe una obsesión por ser feliz.  Es como que hay atajos fáciles, para disfrutar con esto y conseguirás la felicidad rápidamente, pero la felicidad no es eso, la felicidad depende del sentido que cada uno de nosotros le damos a nuestra vida, pero ¿qué sucede?

Que en una sociedad que ha perdido el sentido, en una sociedad que en muchas ocasiones ha perdido el rumbo, a veces hemos sustituido el sentido de la vida por sensaciones (y esas sensaciones pueden ser masajes, comida, alcohol, redes sociales etc); no todo tiene por qué ser malo, pero puede ser autodestructivo cuando sustituye el verdadero sentido de la vida.

Estamos sufriendo constantemente por algo económico, por un tema de salud, por un tema familiar o por un tema profesional; siempre hay algo que nos preocupa y esas batallas nos marcan y cómo lidiamos con esas batallas va a marcar eso que denominamos felicidad, porque la felicidad consiste en conectar con eso bueno qué pasa cada día y que lo malo que sucede cada día esas batallas las sepamos gestionar de la mejor manera posible.

La plenitud es un estado donde yo noto que mis necesidades están cubiertas y no quiero nada más; por lo tanto, uno puede estar sufriendo mucho, pero ser feliz en ese momento porque sabe conectar con lo pequeño y bueno que le va sucediendo cada día.  Es decir, la felicidad está en conectar con las cosas pequeñas que van surgiendo en el día a día. El mejor antídoto al sufrimiento y el dolor es el amor, es sentirse querido, es sentir que no estás solo.  No es indispensable que sea la pareja o familia, puede ser un amigo, un vecino, alguien que nos inspire confianza.

El sistema de creencias es muy importante; todos nosotros tenemos unas ideas prefijadas sobre cómo debe ser la vida, como quiero que me traten, como quiero que se gobierne el mundo, es decir a nivel ético, a nivel moral, a nivel personal y a nivel económico.  Yo quiero vivir en este tipo de casa, yo quiero que mis jefes me traten así, yo quiero que mi pareja me trate de esta manera, yo quiero que mis hijos sean así, yo quiero…………Tenemos unas expectativas, unas aspiraciones personales y profesionales, tanto nuestras como de nuestro entorno.

Hasta el más tolerante tiene un sistema de creencias limitantes.

Muchas veces hay que romper nuestro sistema de creencias porque hace que las cosas que nos cuenten o que nos suceden las vayamos a interpretar de una u otra forma según sea éste.  Este sistema de creencias puede generar mucha resistencia al cambio.

Por otro lado, tenemos el estado de ánimo; si uno está contento la interpretación de las cosas es mucho mayor/mejor.  Hay que conocerse bien, dónde tenemos cada uno nuestro talón de Aquiles que nos impide disfrutar más del día a día.

Normalmente, una persona con voluntad llega más lejos que una persona inteligente debido a su capacidad para posponer la recompensa (hoy en día estamos en un momento dónde lo quiero todo y ahora, y quiero sentir ahora y que la gratificación sea instantánea).

Nosotros esculpimos nuestro cerebro en tiempo real según a que prestamos atención; por eso hoy en día según lo que prestemos atención y la capacidad que tengamos de concentración y de atención y esa fuerza de voluntad, va a determinar en gran parte nuestra calidad de vida.

Una de las cosas que nos puede ayudar para fortalecer esta concentración, esta capacidad de prestar atención, esta fuerza de voluntad es aprender a enfocarnos en cosas positivas (p ej. hoy me voy a fijar en tres cosas buenas que me sucedan y voy a hablar de ellas, pensaré que basta mirar algo con mucho interés para que se vuelva interesante, pensaré en intentar saborear todo cuanto me rodea, etc).  Cuando uno consigue enfocarse en algo particular está fortaleciendo su capacidad de prestar atención y si ya le añades el corazón y los sentimientos estaremos cada vez más preparados para conectar más y mejor con el resto de la humanidad.

Espero que este post os guste, os ayude y os invite a reflexionar.  Muchas frases son obvias, pero opino que no por ello menos importantes.

Hasta pronto

La dureza de la enfermedad a través del testimonio de Carolina (casi 23 años con Parkinson)

Post nº 152

De nuevo con vosotros.

Vuelvo con un post de la categoría «Otras experiencias con la enfermedad» en el que una compañera que conozco gracias a un chat de amigos que convivimos con el Parkinson que creó uno de ellos, compartirá con todos vosotros su experiencia con la enfermedad de Parkinson después de casi 23 años de vivir con ella.  Carolina nos resume cómo ha sido «su» año 2020.

Su testimonio habla por sí mismo, todos tenemos una enfermedad de Parkinson distinta aunque los síntomas llamados «cardinales» nos puedan agrupar.  Conozco varias personas que conviven con esta salvajada de enfermedad más de 30 años, más de 20, más de 15 y sin duda tienen muchos valores y capacidades comunes que los definen, entre otra cosas, como personas con una capacidad de sacrificio y de lucha muy diferenciales, muy resilientes y también muy positivos y optimistas.

Os dejo con la lectura pausada de lo que nos explica Carolina sobre la despedida de este año 2020 tan difícil y distinto para todos y especialmente para personas que están o estamos en una situación parecida a la suya.

A por un 2021 mucho mejor

 

«Hola,

Qué ganas tenía de que se acabase el 2020. Un número tan bonito… pero ¡vaya desastre!

Yo que no sé lo que es el aburrimiento y soy siempre tan activa y positiva, me vi inmersa en una espiral de apatía y desesperación. Prácticamente desaparecida del mapa, hubo gente seriamente preocupada, pero… estoy viva.

Aquí un resumen de mi 2020:

 

No cabe la menor duda que a todos les está afectando la situación que vivimos, pero con casi 23 años en compañía del Parkinson, presenté unos síntomas difíciles de sobrellevar:

– SUDORACIÓN FORTÍSIMA – 4 camisetas empapadas en 2 horas
– TERRIBLES ANGUSTIAS – varias horas… y eso casi a diario
– PÉRDIDA DE PESO – 14 kg en 2 meses

Además, justo había comenzado el confinamiento cuando me lastimé el codo derecho. Sin embargo, no hubo forma humana de conseguir cita con un médico. Sólo existía la Covid-19.

Y la gota que colmó el vaso… en junio tuve un par de caídas serias y el codo se puso como una patata!! Levantarme del sofá o ir al lavabo, una auténtica epopeya. Y entre antibióticos y Paracetamoles… amén de todo lo que tomo habitualmente, iba zombie perdida. Más desequilibrio, más inseguridad. Sentía miedo y sólo me movía arrastrándome por el suelo.

La empresa de ayuda domiciliaria insistió que la chica ya hacía el máximo de horas que me corresponden. Vale, ¿pero era tan difícil de comprender que en esta situación especial 1 ½ hora no era nada? Y el finde toda sola. ¡Horrible!!! Avisé que otro finde así, y el lunes no haría falta que me buscaran, no lo sobreviviría. No soy quejica pero fue un verdadero suplicio y llegué a pensar en la “muerte digna”. 

Por fin… un médico. Diagnóstico: bursitis aguda (acumulación de líquidos). La doctora del CAP consideró que además convendría investigar los síntomas del Parkinson y decidió enviarme a un centro socio-sanitario. Los amigos recomendaron tomarlo como unas vacaciones, descansar y dejar que me cuidasen. Y sí, he descansado, pero sinceramente, no fue tan maravilloso….

REHABILITACIÓN Y CONFINAMIENTO NO CASAN MUY BIEN.  Los dos meses (agosto y septiembre) parecían una eternidad. Estar encerrado ya es desagradable, pero encima en un hospital… Y con muy pocas visitas… fue durillo.

La mayoría de pacientes eran “ictus” que rondaban los 85. Añádele media docena de “bi-polares” o algo parecido que lloraban o gritaban a cualquier hora del día o de la noche, y tienes un cuadro más bien deprimente. Yo fui la única paciente con Parkinson  y constaté que los conocimientos sobre esta enfermedad eran muy deficientes. No sé qué me molestaba más… la falta de conocimiento o el hecho de que yo les explicaba cosas pero ellos no me hicieron demasiado caso.

El neurólogo del Hospital Clínico dictaminó que a estas alturas ya no se consigue gran cosa con pastillas y recomendó la bomba de duodopa, este aparato que se conecta a través de un tubo directamente al estómago. Estuve tope «nervi» y sentí miedo pero mi estado ya es muy avanzado y me lancé para al menos probarlo. A mitades de noviembre ingresé en el Hospital Clínico para 4 días. Una pifia en la sala de operaciones convirtió la estancia en 2 semanas. En el TAC también se produjeron errores.  Francamente, estoy hasta los mismísimos de hospitales. 

¿Y el resultado? Varios efectos secundarios han mejorado considerablemente:

– Apenas angustias
– Menos discinesias
– Apenas calambres
– Expresión de la cara mucho mejor
– Habla mucho más claro
– Los fuertes dolores al esperar el efecto de una dosis han desaparecido casi totalmente

Lo que NO se ha producido es una mejora a la hora de andar. No camino ni un paso más que antes. Y siguen los desequilibrios. Para evitar tantas caídas, me han recomendado usar silla de ruedas. Estuvieron extrañados porque allí me vieron andar. Lo que olvidan es que ir por un pasillo ancho, recto y sin obstáculos y moverse por el mundo son dos cosas muy diferentes. Dijeron que con ejercicio y la cita semanal con mi fisio recuperaré masa muscular y de este modo probablemente mejorará la cosa.

Y aquí me encuentro con la pregunta del millón. ¿Debo valorar mi estado actual como un exitazo o puedo esperar algo más? Por lo pronto me gustaría que levantara los ánimos.

Y eso lo deseo a todos para el 2021 !!!

Carolina

 

Muchas gracias por tu testimonio, Carolina.

Hasta pronto

PARKINSON; Cuando el realismo es más negativo que el pesimismo

 

Un nido al descubierto,  falta de protección….

Post nº 151

No lo había previsto porque no hubiera sido lógico plantear un artículo como este el segundo día de un nuevo año. Los que me vais siguiendo sabéis que distingo el tipo de artículo o post, básicamente entre biográfico y esporádico para separar la objetividad y regularidad de la emoción y de la espontaneidad. Pues bien, lo que sigue a continuación lo enmarco en lo biográfico y en lo objetivo.

Creo que después de los siete años transcurridos desde que me detectaron que todos los problemas físicos y emocionales que sufría respondían a una enfermedad muy compleja (a veces entendida como síndrome) llamada Parkinson, soy capaz de entenderla bastante bien a pesar de mi desconocimiento inicial, como el que tiene la mayor parte de nuestra sociedad. Me considero un paciente activo que se ha preocupado de conocer la enfermedad y difundirla con un objetivo de terapia personal y otro más ambicioso como es el de presentar objetivamente una realidad desconocida por la sociedad con la esperanza de encontrar a una persona o grupo de personas, del sector privado o púbico que nos ayudara de una forma diferencial y definitiva a encontrar la tan anhelada curación.

Un ejemplo de las ayudas a las que me refiero lo podemos visualizar con los casi mil millones de dólares que ha aportado a la investigación una Fundación creada en el año 2000 por un actor muy conocido llamado Michael J.Fox.

Este blog funciona desde agosto de 2016, contiene 151 artículos con más de 600 comentarios y más de 75 mil visitas directas y se complementa con la publicación de dos libros. La publicación de mi tercer libro en julio de 2020, tras la primera gran oleada de la pandemia mundial creo honestamente que confirma tanto mi conocimiento como mi objetividad con relación a la enfermedad.

Es una enfermedad durísima, principalmente por ser degenerativa y aún incurable. Progresivamente limitante, incrementando la dependencia consecuencia de la disminución de autonomía personal y eso significa sencillamente la pérdida de un trozo de libertad personal. Depender de otra persona para lo cotidiano significa vivir otra vida totalmente distinta, con el transcurso del tiempo más pasiva que activa. Y en mi opinión, con el avance de la enfermedad, más que vivir lo que hacemos es sobrevivir luchando diariamente y sin tregua, luchando por poder disponer de unos cuidados paliativos que nos permitan seguir con una mínima calidad de vida, tanto para nosotros como para nuestra familia.

Una lucha para adaptarnos, para aceptarla cada nuevo día porque es casi imposible aceptarla para siempre, una lucha para ser capaz de convivir con ella, sin perder la esperanza de que encuentren una curación.

Requiere mucho esfuerzo físico y mental no rendirse cuando nos tenemos que enfrentar a casi 50 síntomas distintos que nos hacen extremadamente vulnerables.

Los síntomas cardinales son la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y la inestabilidad postural. Otros síntomas mucho menos conocidos son la hiponimia (“cara de póker”), incontinencia urinaria, hipofonía, exceso de salivación, exceso de sudoración, dificultades respiratorias, congelación de la marcha y alteraciones del movimiento (episodios de encendido y apagado, siendo muy difícil o prácticamente imposible moverse durante los episodios de apagado). Síntomas no motores relevantes cabría enumerar los neuropsiquiátricos (trastornos afectivos, ansiedad, depresión, alteraciones cognitivas, trastornos del control de impulsos, alucinaciones y delirios), del sueño (insomnio, sueño fragmentado, somnolencia diurna), autonómicos (hipotensión ortostática, disfunción sexual), digestivos (disfagia, estreñimiento, náuseas, incontinencia digestiva), sensoriales (dolor, alteraciones visuales), etc.

Aproximadamente en un 20% de los casos, los diagnósticos se comunican a pacientes jóvenes, que en ese momento tienen una edad inferior a los 50 años y que generalmente tienen proyectos vitales en curso como pueden ser una carrera profesional, tener y ver crecer una familia, etc como fue mi caso, diagnosticado con 47 años.

Especialmente en estos casos de lo que podríamos denominar Parkinson joven, la evolución de la enfermedad, más o menos rápidamente implica el abandono o la modificación sustancial de los proyectos importantes que podamos tener. Y entonces nos encontramos con la necesidad de gestionar (aceptar, adaptarse, convivir) una realidad para la que no hemos sido ni educados ni preparados. A título de ejemplo, tuve que dejar el trabajo con 49 años y afrontar una vida totalmente distinta con dos hijos menores (mi hija actualmente tiene solo 10 años).

Y es muy difícil por muchos motivos entre los que enumeraría dos o tres que son algunos de los que más daño pueden hacer.

En primer lugar y en mi caso concreto, cada vez es más difícil tener una motivación o un reto lo suficientemente atractivo como para “moverme” diariamente, para sentirme útil, para poder avanzar gestionando unas limitaciones cada vez mayores.

En el caso de mis hijos, por más cariño y amor que le pongan, es desesperante ver a un padre que constantemente se encuentra mal y luego bien y luego mal, y mañana igual o peor que hoy y que ayer sin poder predecirlo en muchas ocasiones, debido a que existen un conjunto de síntomas que con la experiencia se pueden predecir y gestionar razonablemente pero existen otros que casi siempre nos producen una incertidumbre constante y con ello, una dificultad de control y de planificación de actividades individuales y en grupo (con familia, con amigos), frustración y ansiedad….

Y en el caso de mi esposa el problema adquiere una dimensión aún más relevante. Hablamos de una persona joven que tiene buena salud y con multitud de proyectos vitales ilusionantes que se cuestionan o modifican de forma totalmente inesperada. Es muy duro, extremadamente duro y muy injusto, porque cuestiona un proyecto de vida, requiriendo una decisión que debe fundamentarse en algo que debe ser o debe parecerse mucho a lo que se entiende como verdadero amor. Teniendo la libertad absoluta para decidir, decide que esta aventura la viviremos juntos y con ello está renunciando anticipadamente a muchas posibilidades, situaciones que no podrá disfrutar y que tratará de sustituir por otras. Es muy fácil decir que hay que ocuparse y centrarse en lo que se puede hacer y no gastar energías en lo que ya no se puede hacer, pero es muy difícil hacerlo sabiendo que el paso del tiempo reduce cada vez más las posibilidades. El tiempo, nunca pensé que pasara a tener tantísima importancia vital, cada minuto, cada segundo……..

Soy consciente de que no tengo la culpa de tener esta enfermedad y no me siento culpable pero cuando me pongo a pensar en los proyectos a los que ya no podemos optar, a las actividades que empezamos pero no podemos acabar porque me empiezo a encontrar mal, a todas las peticiones de ayuda que le traslado a mi mujer en multitud de tareas cotidianas, a la tristeza a veces palpable en la mirada o en las reacciones lógicas que tienen mis hijos ante las incertidumbres, ante las subidas y bajadas, ante los cambios de agenda me planteo dos reflexiones:

La madurez y los cambios de la relación con mi esposa, la valoración de su actitud, el rol de esposa y cuidadora con la dificultad añadida que supone poder cuantificar las necesidades de ayuda recurrentes para iniciar la contratación de un cuidador profesional.

La relación de mis hijos conmigo considerando el cansancio que les produce verme, en algunos momentos de cada uno de los días, con imposibilidad de moverme, cansado, con dolor, triste, sin ganas de hablar o hacer. Y todo ello en un marco de degeneración que perciben de forma clara.

Es muy difícil por no decir casi imposible seguir adelante si uno se detiene y piensa objetivamente en todo lo anterior, mirando si hay atisbos de curación en un futuro cercano o sólo hay determinados avances en el tratamiento de algunos síntomas. Recuerdo a aquel prestigioso nefrólogo que sufría porque no sabía que decirme para animarme porque a los “suyos” al menos les podía ofrecer alguna solución, aunque fuera en forma de trasplante….

Y a todo este caldo de cultivo le unimos de forma extraordinaria el desarrollo de una crisis global consecuencia de una pandemia mundial histórica consecuencia de la aparición de un virus de la familia de los coronavirus que se conoce como COVID19. Confinamiento, incertidumbre, evidenciamos que somos vulnerables, miedo, ansiedad, frustración, apatía, son problemas añadidos relevantes a una situación de debilidad creciente que ya nos produce la enfermedad de Parkinson.  Llueve sobre mojado, y con intensidad….

Una magnífica noticia es el desarrollo de vacunas de una forma mucho más ágil y rápida, convirtiendo los plazos habituales de 3-5 años en 1-2 y todo debido lógicamente a que se trata de un problema urgente, importante, y que afecta a todo el planeta.

Se ha conseguido como consecuencia de la involucración, compromiso, determinación y esfuerzo económico realizado por casi todos los países, dado es una pandemia y eso es consecuencia de que la transmisibilidad de la enfermedad es muy rápida y también con ello su letalidad.

Ahora más que nunca los enfermos de Parkinson precisamos obtener ayuda, porque no sabemos quienes ni cuantos somos (no hay un censo nacional ni un registro de pacientes de Parkinson en España..) pero sí que sabemos que somos muchos y que necesitamos que alguien, administraciones públicas o privadas, personas físicas con un nivel de riqueza relevante aporten fondos de forma significativa y en el corto plazo para poder dar un salto definitivo en la investigación y así poder llegar a una curación lo antes posible.

Sé que la situación actual no es la idónea (Covid19) como para lanzar una llamada de socorro y pedir ayuda urgente.  Pero somos un colectivo numeroso que lo estamos pasando muy mal y necesitamos ayudas para que se aceleren los proyectos de investigación, porque el tiempo nos transcurre más rápido y no podemos aceptar que se nos acabe, sin más…

Actitud positiva y fuerza ? Eso siempre, pero no nos dispensa de hablar claro y de pedirles a nuestros dirigentes el máximo compromiso e involucración  para disponer de un censo nacional completo y actualizado (o en su ausencia, iniciar un registro de pacientes) y en cuanto a la investigación de la curación de nuestra enfermedad pedirles una asignación de recursos financieros significativamente mayor con carácter urgente.

Enviaré este artículo a tres medios de comunicación relevantes con la esperanza que nos ayuden como puedan, debido a su capacidad de llegar a quien y donde yo no puedo ni podré llegar.

Muchas gracias

Lo vimos a la deriva……….

«Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir» (F.Nietzsche)

De nuevo con vosotros para compartir algunas reflexiones sobre el sentido de la vida, sobre las motivaciones, sobre la sensación de sentirse útil, sobre si estamos donde estamos porque es nuestro destino, sobre nuestras actitudes, sobre los éxitos y sobre los fracasos.

Estoy inquieto, me cuesta mucho estar mentalmente parado y tranquilo, observando lo que ocurre a mi alrededor.  Siento que tengo la necesidad de estar siempre ocupado con algo, a pesar de dormir solo y de forma intermitente una media de 5 horas diarias y estar más que cansado, necesito pensar que estoy haciendo algo útil, aprovechando el tiempo porque precisamente no dejo de “rumiar” (pensar constantemente o con demasiada frecuencia sobre algo concreto) en el tiempo que me queda para vivir con una calidad de vida razonable.

Y como azúcar añadido resulta que el avance de mi enfermedad de Parkinson me está provocando una mayor lentitud a la hora de realizar cualquier tarea y un problema de gestión cuando tengo varios trabajos en marcha.  He comprobado que esta enfermedad no entiende lo que es la multitarea.  Todo lo anterior era más que previsible pero no es hasta que llega cuando realmente me doy cuenta de la magnitud del problema que tengo.

Estos últimos días, he recibido visitas y llamadas (menos de lo habitual por lógico efecto de la pandemia) de algunos buenos amigos y ex socios y, aparte de pasar un rato muy agradable, me han hecho sentir cierta nostalgia por todo lo que hubiera podido ser y no fue, por culpa del maldito monstruo.

Adicionalmente, no han encajado las piezas básicas de un proyecto en el que me he volcado durante las últimas semanas y eso me ha afectado más de lo que hubiera sido normal.  Efectivamente la enfermedad de Parkinson siempre te sorprende con pequeños matices, con detalles como por ejemplo el grado de involucración (algo de obsesión) con el que gestiono las cosas.  Podría ser un efecto secundario de los agonistas dopaminérgicos (un tipo de medicación de la que nos tomamos bastantes pacientes y que tienen efectos secundarios, algunos de los que son especialmente peligrosos).  En el próximo post hablaré de las obsesiones compulsivas y su relación con determinada medicación.

Ese compromiso inicial con involucrarme en un proyecto se traduce en una dedicación cada vez más intensa y ello creo que ocurre por el hecho de que necesito más tiempo para hacer lo mismo, voy más lento y, en general, físicamente me encuentro algo peor siempre y eso impacta en la calidad de la concentración, en el sesgo, en la capacidad para levantar el foco y ver las cosas en su globalidad.   Las consecuencias directas son un mayor desgaste físico y emocional y eso cuando las cosas se tuercen o no ocurren como uno espera significa un mayor esfuerzo en la recuperación física y sobre todo en la emocional (debido a que el compromiso se ha convertido en algo de obsesión durante la actividad).

A veces es tan sencillo como preguntarse si uno realmente ha aceptado las limitaciones crecientes que va generando esta enfermedad…………algunos pensamos que esta circunstancia (dato del problema) nunca se acepta del todo y es por ello, que cada día, salga o no salga el sol, nos damos cuenta que la calle vuelve a estar inclinada hacia arriba dibujando una dura pendiente que hemos de volver a subir y ello nos lleva a tener que aceptarlo cada mañana de cada uno del resto de nuestros días .

Toca esfuerzo constante, mucha paciencia y sacar fuerzas de donde sea.  Toca un  replanteo rápido y consultar los manuales en los que investigadores dicen que las circunstancias (herencia genética, educación recibida, estado civil, estudios, nivel adquisitivo, lugar donde se vive, etc) no influye en nuestra capacidad de ser más felices más allá de un 20% y ello significa que disponemos de un 80% de posibilidades ajenas a las circunstancias para construir nuestro destino de forma consciente, positiva y libre; casi todo depende de nuestro carácter y de nuestras actitudes conscientemente positivas, y de la libertad última de elegir en relación a eso, a nuestra actitud. Tenemos una capacidad de intervención para construir nuestra vida que nunca hay que olvidar puesto que a diferencia de los animales y de las cosas, que no pueden ser más que lo que son, nosotros tenemos la opción de construirnos constantemente, y en realidad esa tarea es la que define nuestra vocación como seres humanos.

El propio Viktor E. Frankl, catedrático de neurología y psiquiatría en la Universidad de Viena y autor de varios libros extraordinarios se aferró a las palabras de Friedrich Nietzsche “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”.  Vaya afirmación, me encanta!!!

Las personas podemos hacer por nosotras mismas y por los demás muchísimo más de lo que pudiéramos pensar y ello lo vemos porque la vida está llena de personas optimistas y positivas que, en las peores circunstancias, en lugar de refugiarse en la desesperación, el llanto, la depresión, el lamento o la ira, saben levantarse en aras de su dignidad como verdaderos arquitectos de su destino, cuando todo podía parecer perdido.

No voy a extenderme más sobre resiliencia, optimismo y pesimismo, las emociones, la empatía ni sobre muchos conceptos de la moderna psicología positiva debido a que no soy experto en ello.  Simplemente quería recordarme que, independientemente de las situaciones y circunstancias en las que cada uno vivamos, de vez en cuando es muy conveniente detenerse, parar máquinas o aflojar la marcha y recapacitar para levantar el foco y de esta forma poder relativizar mejor y con ello poder huir de obsesiones o “rumiaciones” que nos impiden vivir más tranquilos y con mayor calidad de vida.

Acabo de leer que las pequeñas cosas son las que nos conducen a la felicidad y al éxito y las que nos hacen grandes porque somos los protagonistas y los actores principales de nuestra vida y la diferencia fundamental entre ser grande o ser mediocre está en nuestra manera de ser (en nuestro carácter, en nuestra actitud).  Mirar hacia adelante, aprender de los obstáculos, entrenarse para motivarse, pensar que es una putada ser mortal, para intentar vivir más intensamente cada minuto, cada segundo………….

Cuidaros mucho !!

Hasta pronto