De nuevo con vosotros con un post (número 94) muy especial, un post de motivación, esfuerzo y superación para cumplir un viejo sueño, un post de emociones, de compartir vida y sobre todo para compartir ilusión y esperanza al darle la bienvenida a este nuevo año que acaba de empezar.
El pasado día 29 leía en la prensa un artículo que me pareció interesante y que empezaba diciendo “¿Alguna vez te han recomendado que no seas tan sensible? El mundo en que vivimos nos ofrece, cada vez, más tentaciones para dejar los sentimientos de lado y alejar el dolor. Escuchar lo que nuestro interior intenta decirnos resulta difícil, y aunque a corto plazo nos pueda parecer algo bueno, se trata de una trampa: al ignorar esos mensajes, sufrimos más a largo plazo.
Aunque pensemos que todo pasa, ignorar los sentimientos puede tener un precio muy grande y acabar siendo perjudicial para nuestro cuerpo. Cuando nos alejamos, reprimimos o criticamos a nosotros mismos por tener sentimientos, la salud se resiente. Explorarlos y perder el miedo a sentir nos lleva a lo contrario. ….”
En esta aventura de vivir, tres cosas que me apasionan son el viajar, la música y el fútbol. Lo que voy a compartir con vosotros es algo que en sí mismo no tiene demasiada historia ni por supuesto es nada extraordinario, pero en mi caso ha supuesto y supone el haber vivido una experiencia anhelada, fantástica, que ha requerido una preparación y un esfuerzo relevantes dadas mis limitaciones y por ello ahora me hace sentir bien, me hace sentir agradecido y orgulloso.
Se trató de viajar hasta la ciudad de Liverpool en el Reino Unido, ciudad de música y de fútbol para presenciar con mi hijo un partido de fútbol del equipo que lleva su nombre. Significó cumplir un sueño que teníamos desde hace ya unos cuantos años, superar muchos obstáculos que aparecen cuando se convive con la enfermedad de Parkinson y se sale de la “zona de confort” o de la rutina diaria, y significó buscar lo extraordinario en lo ordinario y en este caso es poder entonar con 50 mil personas una canción, mejor dicho un himno, que entre muchas cosas contiene mensajes que literalmente dicen “camina con esperanza en tu corazón, y nunca caminarás solo” o “al final de la tormenta, hay un cielo dorado”. Mensajes que he querido cantar en orígen, allí y en persona para dedicarlos a todos los que sufren esta enfermedad, sea como enfermos o sea como cuidadores o como los miembros de su núcleo familiar. Por todos ellos y a todos ellos os/les dedico el esfuerzo, la emoción y sobre todo el mensaje de esperanza que canta la canción, el himno. Alguien me dijo una vez y cierto es, que es una canción que le sonaba que la escuchaba en algún partido de fútbol y yo le respondí que efectivamente es sólo una canción, pero es mucho más en cuanto al mensaje que incluye y la fuerza que puede dar y da en momentos buenos y en momentos no tan buenos.
Vamos por partes. Hace aproximadamente tres meses compré dos entradas para el partido que el Liverpool F.C tenía previsto disputar en su casa (Anfield Road) el tradicional boxing day inglés (el 26 de diciembre). Tuve que adquirir lo que llaman un “hospitality package” ya que de otra forma es prácticamente imposible adquirir una entrada sin ser socio de este club. La más económica, nos situaba en lo más alto de uno de los dos extremos del mítico estadio de Anfield y nos daba derecho a tomar un snack antes y después del partido en un lugar situado a unos 400 metros. Dadas mis limitaciones derivadas de los momentos “Off” en los que (cada dos horas y media aproximadamente) casi no puedo moverme, habíamos decidido prescindir de actividades previas e ir directamente al estadio con un taxi desde el hotel para llegar a la hora de inicio del partido, asumiendo que me llegarían las entradas a mi casa dos semanas antes, como así fue.
Contacté con la Asociación de Parkinson del Reino Unido y en concreto con la persona responsable de la delegación que cubre la zona de Liverpool. Me hubiera gustado hacer algo que difundiera la enfermedad a mayor escala, que llegara al máximo número de personas posible, similar a lo que hicimos con Iñaki (viviendoconmrparkinson) creando el Fair Play for Parkinson en la ida y vuelta del clásico de nuestra Liga, pero no ha podido ser. Lo he intentado por distintas vías y, gracias a la Asociación de Parkinson inglesa, he contactado y soy amigo virtual de una persona muy especial para ese club, que se llama George Sephton y le llaman la voz de Anfield y que firma sus emails con un entrañable “Liverpool F.C. Stadium Announcer since 1971”. Son 47 años (una barbaridad…) sirviendo a un club que durante los mismos se ha convertido en uno de los grandes a nivel mundial. Sus tareas incluyen trabajar como DJ durante casi dos horas antes del inicio de cada partido, operar el marcador, anunciar los goleadores y las sustituciones, y hacer anuncios comerciales. Sin embargo, su papel más importante es poner la canción You Never Walk Alone en la megafonía del estadio justo antes del inicio de cada partido; una tradición en Anfield que se remonta a octubre de 1963. Su voz es icónica para los aficionados del Liverpool, y desempeña un papel importante en la atmósfera que rodea y que se vive durante un partido de los reds en Anfield. George tiene un hijo muy joven que sufre esta enfermedad con lo que la conexión y el buen feeling que tuve con él fue inmediata. No le pude conocer en persona, pero a través de mails me ayudó a superar momentos de flaqueza y poder ir, llegar, ver, sentir y experimentar.
Prueba de su generosidad me envió un video que ha filmado especialmente para nosotros, para este blog y todas y todos los que lo seguís, un video en el que nos desea un feliz año 2019 y nos anima a seguir luchando, a mirar siempre hacia adelante. Gracias, muchas gracias George por tu compromiso y apoyo y espero que tu equipo siga allí en lo alto y tú sigas anunciando las novedades y lo relevante que los fans y supporters deben saber en cada partido que se juega en vuestro irrepetible Anfield.
Tres días antes de viajar se me ocurrió enviar un mail al equipo de Hospitality del club y explicarles mi situación en relación con la salud, mis limitaciones y mis miedos. Y pasó algo espectacular; me dijeron que les preocupaba el esfuerzo y problemas que podía tener para llegar a las dos localidades compradas y me las cambiaron, me hicieron un upgrade (mejorar las localidades) y me facilitaron acceso a tribuna central, a uno de los palcos principales, con acceso en ascensor y escaleras mecánicas y con los servicios muy cercanos y accesibles. Cuando te ocurre algo así es difícil expresar con palabras las sensaciones que uno experimenta y la gratitud que debe exteriorizar ante tal muestra de sensibilidad y generosidad. Y va de sensibilidad y emociones la cosa….
Llegó el momento de viajar y solicité (por primera vez) ayuda por necesidades especiales a la compañía con la que volé. Un grandioso acierto, pude economizar mucha energía (básico en nuestro día a día con el monstruo) al disponer de una silla de ruedas al llegar al mostrador de facturación, y mi familia también pudo viajar mucho más tranquila. Recomendable totalmente. Constaté que los cambios de presión durante el vuelo me afectan significativamente y decidí hacer caso del consejo familiar de evitar volar a futuro y, por tanto, buscaremos ubicaciones muy cercanas para próximas salidas. Hace no mucho tiempo ya dije lo mismo……
Liverpool, razonable con 3 días para visitarla, una ciudad importante con mucha historia y muy dinámica y festiva pero que me pareció un tanto fría (no llovió, pero el frío y humedad eran significativos) y también un tanto oscura. Visita que finalmente incluyó actividades sencillas ajustadas a mis momentos on y concentración para poder asistir al partido y poderlo (digo poderlo) disfrutar todo o en su gran parte. La valoración global es que la ciudad nos gustó.
Llegamos a Anfield tres horas antes del inicio del partido debido a que tenía que recoger en el mismo estadio las nuevas localidades. Llegué en “On” y solo veía personas que nos daban la bienvenida y nos deseaban que disfrutáramos. Música en directo, buen ambiente, tranquilidad. Muy buenas vibraciones. Fueron tres horas duras porque tuve un episodio Off que duró una hora, pero lo pude manejar gracias a que mentalmente ya lo tenía previsto y gracias también a los cómodos sofás de la zona de tribuna (lounge) a la que nos asignaron y sobre todo gracias a la ayuda y paciencia de mi hijo en todo momento.
Una hora antes accedimos (15 metros a lo sumo) desde el lounge a las localidades y allí vimos por primera vez el escenario y pudimos decirnos aquello de “This is Anfield”. Nervios, frío, calor (al oír por megafonía las palabras de George con una voz que no parece que lleve en sus espaldas 37 años anunciando en los partidos) y finalmente la salida de los equipos al campo y la música del famoso himno cantado por casi 50 mil personas y a pesar del ruido que también generaba la afición visitante. Gallina de piel, emoción, mirada al cielo pidiendo que, si hay algo o alguien allí arriba que se acuerde de nosotros y haga algo para que vivamos con mejor calidad de vida, para que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y, sobre todo, sobre todo, que llegue rápido la curación.
Luego, fútbol de siempre con un equipo muy bueno y que además cree en sus posibilidades de mantener el liderato, superior en juego y en marcador final al rival.
La vuelta fue tranquila debido a que para evitar que no lo fuera, salimos unos minutos antes de finalizar el encuentro.
Una historia sencilla pero que para mi era igual de complicada que deseada y ahora ya no es una historia, es una realidad, un sueño cumplido que significa muchas cosas. Entre otras, me sirve de terapia personal para pensar en ello cuando tenga los rutinarios e incapacitantes episodios “Off”.
Espero que para vosotros también pueda significar algo más que lo que en sí es el relato de un evento como este.
Me despido ya desde casa con la necesidad de horas o días para recuperarme de un viaje sencillo pero contento por haberlo hecho y por poder compartirlo. Ningún enfermo, afectado o relacionado con esta maldición de enfermedad debería sentirse ni estar solo. Por ello, simbólicamente, os adjunto alguna foto o video que incluye un breve fragmento del Nunca caminarás solo (you will never walk alone).
Os deseo lo mejor de lo mejor para este 2019 que estoy seguro de que será para todo un año grande, un año maravilloso.
Hasta pronto.
Back with you with a very special post, a post of motivation, effort and improvement to fulfill an old dream, a post of emotions, to share life and above all to share hope and hope to welcome this new year that ends to begin.
Last 29th I read in the press an article that I found interesting and that started saying «Have you ever been recommended not to be so sensitive? The world in which we live offers us, every time, more temptations to leave feelings aside and move away from pain. Listening to what our interior tries to tell us is difficult, and although in the short term it may seem like a good thing, it is a trap: by ignoring those messages, we suffer more in the long term.
Although we think that everything happens, ignoring the feelings can have a very large price and end up being harmful to our body. When we move away, repress or criticize ourselves for having feelings, health suffers. Exploring them and losing the fear of feeling leads us to the opposite. … «
In this adventure of living, three things that I love are traveling, music and football. What I am going to share with you is something that in itself does not have too much history and of course it is nothing extraordinary, but in my case it has supposed and supposes having lived a fantastic, longed for experience, which has required a relevant preparation and effort given my limitations and for that reason it now makes me feel good, it makes me feel grateful and proud.
We tried to travel to the city of Liverpool in the United Kingdom, a city of music and football to witness with my son a football match of the team that bears his name. It meant fulfilling a dream that we had for a few years now, overcoming many obstacles that arise when living with Parkinson’s disease and leaving the «comfort zone» or the daily routine, and meant looking for the extraordinary in the ordinary and in this case it is to be able to sing with 50 thousand people a song, better said a hymn, that among many things contains messages that literally say «walk with hope in your heart, and you will never walk alone» or «at the end of the storm, there is a golden sky. » Messages that I wanted to sing in origin, there and in person to dedicate to all those who suffer from this disease, whether as sick or as caregivers or as members of your family. For all of them and all of them I dedicate the effort, the emotion and above all the message of hope that the song sings, the hymn. Someone told me once and it is true, it is a song that sounded like I was listening to it at a soccer game and I answered that it is really just a song, but it is much more in terms of the message it includes and the strength it can giving and giving at good times and at times not so good.
We go by parties. About three months ago I bought two tickets for the game that Liverpool F.C had planned to play at home (Anfield Road) the traditional English boxing day (December 26). I had to buy what they call a «hospitality package» since otherwise it is practically impossible to acquire an entry without being a member of this club. The most economical, it placed us at the top of one of the two ends of the mythical Anfield stadium and gave us the right to have a snack before and after the match in a place located about 400 meters away. Given my limitations derived from the «Off» moments in which (every two and a half hours approximately) I could hardly move, we had decided to dispense with previous activities and go directly to the stadium with a taxi from the hotel to arrive at the start time of the game, assuming that tickets would arrive at my house two weeks before, as it was.
I contacted the Parkinson’s Association of the United Kingdom and specifically the person responsible for the delegation that covers the Liverpool area. I would have liked to do something that spread the disease on a larger scale, reaching as many people as possible, similar to what we did with Iñaki (vivirconmrparkinson.wordpress.com) creating the Fair Play for Parkinson in the roundtrip of the classic of our League , but it could not be. I have tried it in different ways and, thanks to the English Parkinson’s Association, I have contacted and am a virtual friend of a very special person for that club, who is called George Sephton and they call him Anfield’s voice and he signs his emails with a endearing «Liverpool FC Stadium Announcer since 1971 «. They are 47 years serving a club that during them has become one of the biggest in the world. His tasks include working as a DJ for almost two hours before the start of each game, operating the scoreboard, announcing the scorers and substitutions, and making commercial announcements. However, their most important role is to put the song You Never Walk Alone on the public address of the stadium just before the start of each game; a tradition in Anfield that dates back to October 1963. His voice is iconic for Liverpool fans, and plays an important role in the atmosphere that surrounds and lives during a Reds game at Anfield. George has a very young son who suffers from this disease, so the connection and the good feeling I had with him was immediate. I could not meet him in person, but through emails he helped me overcome moments of weakness and be able to go, arrive, see, feel and experience.
Proof of his generosity he sent me a video attached above that he has filmed especially for us, for this blog and all those who follow it a video in which he wishes us a happy year 2019 and encourages us to keep fighting, to always look forward . Thank you, thank you very much George for your commitment and support and I hope that your team is still up there and you continue announcing the news and the relevance that fans and supporters should know in each game played in your unique Anfield.
Three days before traveling it occurred to me to send an email to the Hospitality team of the club and explain my situation in relation to health, my limitations and my fears. And something spectacular happened; They told me that they were worried about the effort and problems that could have to reach the two locations bought and they changed them, they did an upgrade and they gave me access to the central gallery, to one of the main lounges, with access in elevator and escalators and with the toilette services very close and accessible. When something like this happens to you, it is difficult to express in words the sensations that you experience and the gratitude that you must express before such a show of sensitivity and generosity. And the thing is about sensitivity and emotions …
It was time to travel and I requested (for the first time) help for special needs from the company I flew with. A great success, I could save a lot of energy (basic in our day to day with «the monster») to have a wheelchair to reach the check-in desk, and my family could also travel much quieter. Totally recommended I noted that the pressure changes during the flight affect me significantly and I decided to pay attention to the family council to avoid flying in the future and, therefore, we will look for very close locations for future departures. Not long ago I said the same thing …
Liverpool, reasonable with 3 days to visit it, an important city with a lot of history and very dynamic and festive but which seemed a bit cold (it did not rain, but the cold and humidity were significant) and also somewhat dark. Visit that finally included simple activities adjusted to my moments on and concentration to be able to attend the game and to be able (I say to be able to) to enjoy everything or in its great part. The overall assessment is that we liked the city.
We arrived at Anfield three hours before the start of the game because I had to pick up the new locations in the same stadium. I arrived in «On» and only saw people who welcomed us and wished us to enjoy ourselves. Live music, good atmosphere, tranquility. Very good vibrations. It was three hours hard because I had an episode Off that lasted an hour, but I could handle it because I had already planned mentally and thanks also to the comfortable sofas in the grandstand area (lounge) to which we were assigned and especially thanks to my son’s help and patience at all times.
One hour before we agreed (15 meters at the most) from the lounge to the macht sit locations and there we saw the stage for the first time and we were able to tell us about «This is Anfield». Nerves, cold, heat (when he heard the words of George with a voice that does not seem to have on his back 37 years announcing in the games) and finally the departure of the teams to the field and the music of the famous hymn sung by almost 50 thousand people and despite the noise that also generated the visiting fans. Fur hen, emotion, look at the sky asking that, if there is something or someone up there that remembers us and does something so that we live with a better quality of life, so that the evolution of the disease is as slow as possible and, above all, above all, that the healing comes quickly.
Then, always football with a very good team and also believes in their chances of maintaining the leadership, superior in play and final score to the opponent.
The return was quiet because to avoid that it was not, we left a few minutes before the end of the match.
A simple story but that for me was just as complicated as desired and now it is no longer a story, it is a reality, a fulfilled dream that means many things. Among others, I use personal therapy to think about it when I have the routine and disabling episodes «Off».
I hope that for you it can also mean something more than what in itself is the story of an event like this.
I say goodbye from home with the need of hours or days to recover from a simple trip but happy for having done it and for being able to share it. No sick person, affected or related to this curse of illness should feel nor be alone. Therefore, symbolically, I attached a photo or video that includes a short passage of Never walk alone (you will never walk alone !!!!!).
I wish you the best of the best for this 2019 that I am sure will be for a whole big year, a wonderful year.
See you soon.
Parkinson ! Y ahora qué ? 