Necesitamos tu AYUDA para avanzar en una nueva hipótesis de investigación para buscar tratamientos contra el PARKINSON

Post número 177

De nuevo con vosotros. Esta vez para compartir, informar y colaborar en la petición de ayuda que nos hace un grupo de investigadores liderado por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) y profesor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB (Universidad de Barcelona).

De Salvador Ventura podéis consultar en este mismo blog mi post de 17 de diciembre de 2019 “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson” y mi post de 23 de febrero de 2020 “Parkinson. Conociendo mejor la tecnología y la investigación”.

Está claro que paciente e investigador o investigador y paciente, da igual, hemos de estar coordinados y en la medida de los posible ayudarnos para acortar el camino hacia el éxito entendido como lograr la curación de la enfermedad de Parkinson o un enlentecimiento significativo de la misma.

En junio de 2021 saltó la noticia que transcribo a continuación y sobre la que hablé específicamente con Salvador en la entrevista que mantuvimos en el programa de radio por internet:

Sobre este descubrimiento, transcribo el literal de una noticia que se ha publicado hace un par de semanas y que se convierte en una base para la esperanza:

“En 2021, un equipo de investigación de la UAB liderado por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) y del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, identificó el LL-37, un péptido humano con una de las mayores capacidades descritas para bloquear la formación de agregados tóxicos de la proteína alfa-sinucleína (aSyn) y la neurotoxicidad asociada a la enfermedad de Parkinson. Con una potencia similar a un anticuerpo, la molécula tiene, además, la habilidad de bloquear los oligómeros tóxicos de manera selectiva, sin afectar a la forma funcional de la proteína.

El descubrimiento del LL-37 ha llevado a Salvador Ventura, Irantzu Pallarès y Jaime Santos a plantear una nueva hipótesis de investigación: la existencia de un repositorio de moléculas endógenas con actividad similar a las del LL-37, que, mediante el aumento de sus niveles de expresión, podría abrir la puerta a una estrategia innovadora para el desarrollo de nuevas terapias contra el párkinson y otras sinucleinopatías.

Los investigadores han presentado su propuesta en el artículo “Is a cure for Parkinson’s disease hiding inside us?”, publicado en la sección Forum de Trends in Biochemical Sciences, del grupo Cell.

Las células humanas producen miríadas de péptidos endógenos, ya sea como moléculas bioactivas o como subproductos del procesamiento y la degradación de las proteínas. No sería extraño que un grupo de ellos participe en actividades de bloqueo similares a la del LL-37 y que nuestro organismo ya codificara moléculas protectoras contra el párkinson. Si este depósito de péptidos endógenos existe, puede ser una nueva diana terapéutica para desarrollar tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad”, señalan en el artículo.

El bloqueo de los oligómeros de aSyn es una de las estrategias terapéuticas más prometedoras actualmente para neutralizar la progresión de la enfermedad de Parkinson. A nivel estructural, estos oligómeros constan de un núcleo rígido rodeado de una corona externa (fuzzy coat) desordenada y dinámica. El estudio de las propiedades específicas de la superficie de los oligómeros sugiere que la fuzzy coat participa activamente en su agregación, toxicidad y propagación célula a célula, ofreciendo una oportunidad para bloquearlos de manera selectiva. Fue utilizando esta estrategia cómo los investigadores de la UAB identificaron el LL-37.

Esta nueva estrategia para bloquear los oligómeros podría tener un importante potencial terapéutico, según los investigadores. Ventura, Pallarès y Santos proponen que el aumento de los niveles de expresión del LL-37 y otros péptidos similares podría neutralizar la toxicidad de los oligómeros de aSyn y su propagación. La estrategia ya se ha propuesto para péptidos antimicrobianos con resultados prometedores, apuntan.
La expresión del LL-37 en los seres humanos está regulada por una variedad de sustancias naturales, entre ellas la vitamina D o el butirato, que algunos estudios han relacionado con la mejora de algunos de los síntomas del párkinson en humanos y modelos animales. A pesar de que todavía no se ha establecido un vínculo causa-efecto entre estas dos actividades, es tentador proponer que esta conexión puede responder a un papel modulador de la actividad del LL-37 en la progresión de la enfermedad.

Si esto se confirmara, la administración oral de un cóctel de sustancias naturales en la dieta que regulase la expresión de péptidos endógenos específicos podría ser un tratamiento seguro y potencialmente profiláctico que merece la pena investigar, explica Salvador Ventura.

Los investigadores de la UAB ya han patentado el LL-37. Ahora su objetivo es poder obtener recursos para validar su hipótesis, que describen como “atrevida, pero rompedora y prometedora”.

Artículo: Jaime Santos, Irantzu Pallarès, Salvador Ventura. Is a cure for Parkinson’s disease hiding inside us? Trends in Biochemical Sciences, 2022. https://doi.org/10.1016/j.tibs.2022.02.001
Noticia relacionada: Identifican una molécula humana que bloquea las formas tóxicas de la proteína que desencadena el párkinson

Adicionalmente a la noticia anterior y como complemento de esta, adjunto link a un programa de radio (Altafullaradio) en el que han entrevistado a Salvador esta misma semana y ha explicado con más detalle todo lo anterior:

https://enacast.com/altafullaradio/programs/carrermajordaltafulla/altafullaradio_podcast_21860

Por último, os rogamos que colaboréis en lo que podáis para llegar a los 500.000 Euros que necesitan para validar su teoría con ratones y de esta forma poder continuar hacia una fase clínica que será más rápida en la medida que se pueden simplificar ciertos trabajos (como por ejemplo la fase en la que se estudia la toxicidad del descubrimiento debido a que estamos hablando de una sustancia que ya tenemos en el cuerpo humano).

Para realizar aportaciones os rogamos contactéis con la dirección de email: salvador.ventura@uab.cat

Gracias y hasta pronto !!!

A finales de este mes me colocarán dos electrodos para mejorar

Neuro tecnología y Neuro derechos

Post número 176

De nuevo con vosotros.

Ya sabéis que soy candidato y estoy en lista de espera para la intervención quirúrgica llamada DBS (estimulación cerebral profunda) con lo que os podéis imaginar cómo está mi umbral de sensibilidad cuando leo cualquier artículo que ofrezca algún tipo de información relacionada con la comprensión detallada del cerebro humano.

La estimulación cerebral profunda mediante electrodos implantados en el cerebro es un avance en el campo de la biotecnología que ya se ha usado con éxito por más de 160.000 pacientes que sufren Parkinson (según la DBS Guide publicada este mes por la M.J. Fox Foundation), con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Estos días he tenido la ocasión de leer varios artículos de prensa especializada en los que se hablaba de la evolución de la neurociencia y, en paralelo, de la neuro tecnología.

Uno de los proyectos que más avances está logrando en el mapeo del cerebro y el análisis de su comportamiento es la BRAIN Initiative, acrónimo inglés del Brain Research Through Advancing Innovative Neurotechnologies, radicado en Estados Unidos.

Dotado con un presupuesto de 4.500 millones de dólares, fue la gran apuesta científica de Barack Obama en 2013, cuando anunció que pondría en marcha un programa con el que rastrear de forma minuciosa la actividad de la mente y encontrar herramientas con las que “conseguir una fotografía dinámica del cerebro en acción y entender mejor cómo pensamos, cómo aprendemos y cómo recordamos”.

En 2019, el neurocientífico Rafael Yuste, director del Centro de Neuro tecnología de la Universidad de Columbia (EE. UU.) y principal impulsor del anteriormente citado proyecto BRAIN, publicó un experimento en el que mediante electrodos implantados en el cerebro de ratas podía hacer que los animales vieran cosas que en realidad no estaban ahí. En otras palabras, los investigadores estaban controlando la actividad de su cerebro. Hay científicos que piensan que es solo cuestión de tiempo que se pueda hacer algo similar con seres humanos y por eso es urgente definir y reconocer los “neuro derechos” de las personas.

El proyecto “Neuralink” de Elon Musk, por ejemplo, va un paso más allá: su objetivo es desarrollar una interfaz bidireccional capaz no solo de estimular partes del cerebro, sino también de recibir e interpretar las señales que provienen de él.

En un artículo publicado en enero de 2022 por un periódico español, Rafael Yuste y otro experto hablan de la llegada de un mundo en el que los ciudadanos se conectarán a internet directamente con el cerebro, mediante gorras o diademas capaces de leer el pensamiento. En ese hipotético porvenir, un algoritmo podrá autocompletar la imaginación, como ya hacen los programas informáticos de procesamiento de textos con las palabras. Los primeros dispositivos, todavía rudimentarios, podrían estar en 10 años a la venta en las tiendas de electrónica, según los cálculos de estos expertos. (……….).

El problema ético y social más importante es la tecnología que no está implantada, la que no es invasiva, porque se puede comprar como si fuese electrónica de consumo, no está regulada, y puede llegar a toda la población. (………………) Hay un deseo de avanzar en la neuro tecnología en sí misma, para usos muy positivos: en personas con discapacidad (se incluyen enfermos de Parkinson), paralíticos, gente que tiene una necesidad desde el punto de vista médico. De hecho, ya existe mucha tecnología que se basa en la comunicación entre máquinas y cerebro: implantes cocleares, retinas artificiales, exoesqueletos, brazos biónicos, electrodos que se implan en el cerebro y transmiten corriente a un punto concreto del cerebro para ayudar a pacientes de Parkinson en sus trastornos del movimiento, etc

Uno se puede imaginar consecuencias muy negativas: en la libertad de expresión o en la libertad de conciencia, por ejemplo. Tiene que haber un diálogo, no solo social, también a nivel de gobiernos, que defina el uso de este tipo de tecnologías, para guiarlas por un camino positivo.

Es parecido a lo ocurrido con la irrupción del mundo digital, que ha dejado a muchas personas ancladas en el mundo analógico y que ha significado el que algunas grandes empresas hayan creado antes el hecho o producto (video juegos, análisis genéticos, metaverso, etc) que su regulación por parte del resto de la humanidad. Tenemos derechos humanos definidos para el mundo analógico pero no de la misma forma para el mundo digital (relacionado con nuestra privacidad pensemos en qué le ocurriría a un cartero si abre una carta dirigida a nosotros sin nuestro permiso y pensemos en los miles de correos electrónicos y mensajes que nos llegan o enviamos a través del mundo digital………….).

En otro de estos artículos, para el neurocientífico de la Universidad de Chile Pedro Maldonado “hablamos de intervenir lo más intrínseco del ser humano, la mente, por lo que deberíamos poner urgencia en protegerla y que sea considerado como un derecho humano más”.

Chile se coloca a la vanguardia mundial de los neuro derechos al ser el primer país que discute un proyecto de ley para afrontar los riesgos de la neuro tecnología. El proyecto recoge cinco principios básicos: el derecho a la privacidad mental, a la identidad personal, al libre albedrío de pensamiento, al acceso equitativo a las tecnologías que aumenten las capacidades humanas y a la protección contra sesgos y discriminación.

Sigo leyendo que “además del proyecto de ley, también se contempla una enmienda a la Constitución que defina por primera vez la identidad mental como un derecho que no es manipulable y que se podrá intervenir solo por motivos científicos o de salud”.

PROYECTO DE REFORMA CONSTITUCIONAL: “Artículo único. – Modificase el número 1° del artículo 19 de la Constitución Política de la República, de la siguiente forma:

1) Reemplácese, en el actual párrafo final y agréguese el siguiente párrafo final, nuevo:

“El desarrollo científico y tecnológico estará al servicio de las personas y se llevará a cabo con respeto a la vida y a la integridad física y psíquica. La ley regulará los requisitos, condiciones y restricciones para su utilización en las personas, debiendo resguardar especialmente la actividad cerebral, así como la información proveniente de ella”.

¿Y cómo se podría “aterrizar” esto a una legislación?

Yuste habla de utilizar algo que ya existe, el “armazón” médico para definir lo que se puede hacer y lo que no; la medicina tiene tribunales médicos (paneles) imparciales que analizan las situaciones más controvertidas o difíciles (ejemplo podría ser donaciones de órganos) ……. Y aplican el principio de beneficencia (beneficiar a la persona), el de dignidad (la persona no es un objeto que puedas manipular, comprar y vender) y el de justicia (que se apliquen las mismas reglas a todos) ……………………….

Entre todos deberíamos decidir y definir cuanto antes qué tipo de humanidad queremos ser y dejarlo escrito en algún documento sobre el que la mayoría del planeta esté de acuerdo (como podría ser la Declaración Universal de Derechos Humanos, que se redactó en 1948).

Hasta pronto

Parkinson; cuando el dolor llega a aburrir

Post número 173

De nuevo con vosotros,

Desde principios del mes de octubre que no publicaba un post. He estado bastante liado con los programas semanales de Radio Parkies dado que opté por traer semanal o casi semanalmente a un invitado que nos pudiera aportar otra visión de la enfermedad de Parkinson. Y es como muchísimas otras cosas, que cuando las vemos, escuchamos, disfrutamos parece que se hayan hecho o producido en un momento sin caer en la cuenta del trabajo que hay detrás.

Después de casi 25 programas he decidido bajar el ritmo y a partir de ahora hacer programas en los que el peso de la música sea superior y de vez en cuando incluir una entrevista, pero de forma no recurrente.

Dejando aparte lo anterior, compartir con vosotros que estoy aburrido de esta lucha, harto, cansado de que cada día sea una carrera de obstáculos, de los difíciles (por decirlo suave). Hace unas semanas que el monstruo me está apretando muy fuerte.  Y digo apretando por qué mis problemas de parada o congelamiento de la marcha son casi continuos y van acompañadas de una fuerte rigidez que me provoca un dolor hasta ahora desconocido.   Ahora siento una rigidez fuerte (y sensación de picor, hormigueo) en una parte de mi superficie craneal y mi encorvamiento es más severo.   Emocionalmente flojo, creo que hoy es de las poquísimas veces que prefiero no extenderme.  Mi estado de ánimo es muy variable y al no estar fuerte, los síntomas de siempre aprietan más e incluso el monstruo se saca de la chistera alguno que hasta ahora no me había mostrado.

A continuación comparto con vosotros algunas reflexiones (en mi opinión, obviamente y reiterando alguna).

Los enfermos o pacientes de Parkinson podemos ser más o menos activos, más actores que espectadores o más espectadores que actores.  Como la enfermedad, la actitud y forma de afrontar la convivencia con la enfermedad es distinta en cada caso, si bien hay un objetivo o denominador común para todos y es el hecho de querer curarnos lo antes posible, que se descubra el origen concreto de la enfermedad y se pueda interrumpir, regenerar al paciente, curarlo.  Toca hablar entre nosotros, escucharnos, organizarnos, documentarnos, crear una propuesta común y exponerla de forma común a los interlocutores que tengan capacidad para influir en los procedimientos que nos lleven a cumplir nuestros objetivos lo antes posible.  Cada día me doy cuenta que hay más grupos dispersos con muchas ganas de crear, hacer, mejorar, ayudar, susceptibles de que alguna entidad les contacte, los agrupe, los organice…. El caso de Con P de Parkinson es muy alentador y motivador; ¡¡hoy cumplen su primer año, muchas felicidades y todo mi cariño y apoyo hacia ellas!!

La experiencia de participar cuatro pacientes como ponentes en la jornada del SENC en Lleida el 2 de noviembre fue muy positiva porque se constató de forma evidente que hemos de ayudar, informar, trabajar más con los investigadores para que, tal y como nos dijeron allí, conozcan lo mejor posible qué nos preocupa, por qué, cómo nos afecta la enfermedad a medida que avanza, cómo nos sentimos, etc.  No entiendo los congresos, debates, reuniones o eventos similares en los que se hable o trate la enfermedad de Parkinson sin que asistan e intervengan pacientes de esta enfermedad.

Todos sabemos que faltan recursos financieros para que se investigue más, más rápido y mejor, pero existen dificultades arcaicas para soportar algo que es obvio.  En el año 2021, siglo XXI, todavía no tenemos un censo nacional de pacientes con Parkinson.  Penosa (y vergonzosa) realidad que debería cambiar de forma urgente con el apoyo de la Federación Española de Parkinson y el de las numerosas Asociaciones que existen en nuestro país.  Parece que nadie quiere salir de los 160 mil afectados en el país con 10 mil nuevos casos al año….

Tenemos un obstáculo muy relevante que considerar y es que cualquier enfermo de Parkinson que se comprometa con liderar algún proyecto para alcanzar unos objetivos determinados tiene que considerar que la evolución de sus síntomas puede limitar inesperadamente determinadas acciones o proyectos.  Opino que cualquier proyecto significativo (que abarque mucha dedicación o tiempo de ejecución) debe liderarse, organizarse, realizarse por varios pacientes de forma que puedan sustituirse o rotar de forma natural.

Con el avance de la enfermedad y la aparición de limitaciones sobre nuestra autonomía personal que impiden mantener el ritmo como hasta ahora, quizás toca bajar el pie del acelerador, “apartarse” un poco del terreno de juego, y aparecer de forma totalmente esporádica cuando se justifique y realmente se pueda aportar valor o influir en algún proyecto determinado.  Sobre la marcha…. 

Todo llega y todo pasa… Nuestro ritmo cada vez es más lento y diferente al de nuestro entorno.  El tiempo pasa muy rápido, demasiado. Quizás es tiempo de estar / ser activo cuando exista oportunidad, pero también es necesario reducir el tiempo de vida dedicado al Parkinson e incrementar claramente el tiempo destinado a los hijos y a la familia, a los amigos, el tiempo destinado al ocio y al entretenimiento, a los hobbies, a pasarlo bien y, en definitiva, a disfrutar al máximo de cada momento por difícil que a veces sea (o parezca que sea). 

En mi caso particular a lo anterior hay que añadir que estoy finalizando las pruebas preoperatorias para la intervención quirúrgica llamada DBS (electroestimulación cerebral profunda), que podría tener lugar durante el primer cuatrimestre de 2022 y ello implica acabar de valorarlo lo mejor posible.  Toca decidir y quizás antes toca pensar que tenemos suerte de llegar a este punto de poder decidir porque significa que existen alternativas para, en principio, mejorar significativamente nuestra calidad de vida durante unos cuantos años.  Aunque tenga kilos de dudas y toneladas de miedo, o “tengamos”……y no acabe de ver el motivo por el que no pueden retrasármelo…

Otoño y sus distintos colores

Antes de despedirme me gustaría compartir con vosotros el prometedor y esperanzador trabajo para lograr la curación de la enfermedad que están llevando a cabo equipos apoyados por el compromiso y tesón del presidente de la fundación Degen.  Os invito a que visitéis su web http://www.fundaciondegen.org para más información y, en su caso, colaboración.

Hasta pronto

Maestro Yoda. Dedicado a mi psicólogo

PARKINSON; Ilusión y resignación

Post 171

De nuevo con vosotros,

ILUSIÓN

El programa de radio por internet que emito los martes a las 14h (Radio Parkies Spain) acaba de cumplir 10 programas y creo que es momento para detenerse un momento y hacer alguna reflexión.

Aunque el público objetivo es más bien reducido, tanto por el porcentaje de población afectada como porque la edad media de dicho público no favorece que se navegue e interactúe en o por las redes sociales, cada semana crece el número de personas que de una forma u otra me están haciendo llegar comentarios, agradecimientos y sobre todo ánimos y fuerzas para continuar.

Me alegra mucho ver también cómo se sigue desde Latinoamérica.

Algunos DJ de la cadena me dicen que «mis programas son singulares e interesantes» y dicen lo de singulares porque en el resto de shows el peso relativo de la música sobre el total es muy superior. También es cierto que me han llegado ofrecimientos de algunos países para que entreviste a investigadores.

De todas las personas a las que les he preguntado y ofrecido entrevista solo dos me han dicho que no y es un no temporal. Y esto no lo digo por mí sino porque nos está demostrando que hay interés; significa que un neurólogo, un investigador, un enfermo, un psiquiatra, etc tienen interés en dar su punto de vista sobre la situación en la que estamos los enfermos neurológicos con un debilitamiento progresivo. Quiero agradecer la predisposición tan positiva, cariñosa y generosa que estoy encontrando con todas y todos con los que estoy hablando, planificando o fijando reuniones o entrevistas para el programa.

Os dejo link de acceso a los 10 programas para que en el caso de que os apetezca, sea más fácil poder escucharlos:

Podéis haceros followers si queréis que se os informe cada vez que suba un nuevo programa…y de paso me ayudáis para aquello de las estadísticas,etc. Muchas gracias !!

Para cerrar el apartado de ilusión, compartir con vosotros la satisfacción que tuve al recibir una nota de mi buen amigo Eliseo que decía:

Tu invitado de la pasada semana, transmitía además de profesionalidad, ilusión, entusiasmo. Personas que con sus proyectos buscan demostrar que iban por el camino correcto y que su acierto pueda ayudar a muchas personas.
Me inspiró para componer esta pieza instrumental que la he titulado: “ Ilusión “

RESIGNACIÓN

De mi Parkinson, seré muy breve. Un verano muy malo en cuanto a una clara pérdida de autonomía para tareas cotidianas, un aislamiento que ha incrementado de forma inconsciente, varias cancelaciones de salidas programadas, etc.

Hace pocos días mi doctora me lo expuso conciso y breve: tienes unos off’s malísimos, más malos que buenos on’s, y ha llegado el momento en que los próximos meses te concentres y prepares para la operación (DBS). No quiero que me apliquen cirugía pero la evidencia me deja sin excusas con lo que he decidido hacer caso de la doctora e ir a por ello.

Eh !!! Pero calma chicha, sin prisas, antes tengo que perder 12-13 kgr ………

Hasta pronto

Siempre ilusionado

Convivir con el Parkinson, un aprendizaje diario

Post nº 169

De nuevo con vosotros.

Esta vez vuelvo para adjuntaros una entrevista que he tenido la gran suerte de que me hicieran en Catalunya Radio y en concreto en el histórico y entrañable programa «La nit dels ignorants 3.0» y en su sección «Mapa d’amics». Difundir, compartir, difundir y compartir las veces que pueda la experiencia y aprendizaje con la enfermedad para que nuestra sociedad la entienda lo mejor posible, dada lo compleja que llega a ser.

Han pasado 7 años desde el diagnóstico, me dijeron que tendríamos sólo 4 o 5 minutos de entrevista…… Es mucho cuando estamos hablando del medio y del programa que es pero ínfimo para explicar la convivencia con el monstruo. He intentado hacer lo que todos hacemos cada segundo con esta enfermedad, adaptarnos a cada circunstancia lo mejor que podemos.

Os adjunto entrevista y aprovecho para dar las gracias al programa y en especial a Aina Grau.

Aprovecho también para facilitaros el link a mi tercer Radio Show emitido como siempre desde Radio Parkies_Spain, de ayer martes 29 a las 1400horas en el que escuchamos a la doctora Ariadna Laguna, una prestigiosa investigadora de enfermedades neurodegenerativas del Institut de Recerca de la Vall d’Hebrón de Barcelona. Los podéis encontrar en la plataforma Mixcloude.

Hasta pronto

Radioparkies_Spain (programas 1 y 2)

Post número 168

De nuevo con vosotros.

Esta vez de forma breve para actualizar el reciente lanzamiento de la emisión semanal (los martes a las 14h) del programa que emite Radio Parkies desde España.

Está siendo laborioso como todo lo que es nuevo y supone una modificación de la rutina, pero compensa lo positivo: es motivador, provechoso y divertido.  El montaje es lo más complicado y lógicamente la calidad irá incrementando (ruego paciencia).

Algunos de vosotros me habéis trasladado vuestra alegría por saber que hay un canal de radio específico para y sobre la enfermedad y otros os habéis interesado en conocer anticipadamente al invitado siguiente para evaluar y, en su caso, formularle alguna pregunta determinada.

Esto es lo más importante que ha ocurrido con esta iniciativa, la constatación que los enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (Parkinson Joven) somos un colectivo que quiere decir y tiene mucho que decir.  No olvidemos que cada vez estamos mejor informados y que somos el centro de toda esta historia, que no tenemos los conocimientos técnicos que tiene un médico especialista, pero sabemos más de Parkinson, de nuestro Parkinson, que cualquiera.

Voy a intentar entrevistar al máximo número de profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar que nos trata o debería tratar para tener la opinión desde su punto de vista y experiencia con relación a cualquier trabajo, visita o similar que hayan tenido con un enfermo de Parkinson.

Me sorprendió uno de los mejores especialistas cuando me respondió que no todo es cuestión del volumen de dinero que se gasta (o invierte) en la investigación cuyo objetivo es la interrupción o la curación de la enfermedad; que también debe alcanzarse una mayor coordinación entre todos los agentes o profesionales que intervienen en algún momento del tratamiento del enfermo.   Les preguntaré por ello a los que tenga la suerte de entrevistar y escucharemos cual es la magnitud del problema.  Quiero decir que los que padecemos una enfermedad degenerativa e incurable podemos entender (o resignarnos) que no existan más recursos financieros cada año para investigar la curación pero nos es muy difícil entender, aceptar o incluso resignarnos que no se avanza más porque resulta que no se acaba de coordinar lo suficientemente bien no se quien con no se quien, o no sé qué entidad con otra.

Os agradezco mucho todo el apoyo que esta recibiendo este nuevo proyecto mediante todos los comentarios que me estáis trasladando.

Sin duda nos mantiene con la vitalidad y la esperanza un poco más fuertes y es que últimamente por primera vez he leído varias veces en sitios distintos que el Parkinson es o significa debilitamiento progresivo.   Pues eso, no surrender, actitud positiva, comer lo más equilibradamente posible y hacer el ejercicio físico regular que cada uno pueda.

Hemos entrevistado a un especialista en desordenes del movimiento (Programa 1), a un paciente informado y que informa (aparte de ser un crack) (Programa 2) y nos han confirmado una investigadora que forma parte de las 8 personas nombradas a nivel mundial para ser embajadoras del Congreso Mundial que se celebrará en Barcelona en 2023, el Presidente de una empresa de servicios profesionales relacionados con el cuidado de las personas dependientes y también nos ha confirmado el Doctor Ray Dorsey (uno de los cuatro autores del best seller “ending Parkinson Disease”) y con un curriculum vitae tan extenso como brillante.

Click en follow si queréis recibir automáticamente un aviso próximos programas

Hasta pronto

RADIO PARKIES («deja que tu voz sea escuchada»)

Post número 167

De nuevo con vosotros.

Hace pocas horas os comentaba que estaba a punto de comprometerme con un proyecto y aquí estoy para compartirlo. Durante algunas horas del día no me encuentro bien debido a las fluctuaciones, pero este nuevo proyecto me gusta especialmente (implica una dedicación asumible) y me motiva con lo que voy adelante con ello.

He tenido la oportunidad de convertirme en el «nuevo DJ o locutor» de RADIO PARKIES en Barcelona y en España gracias a JEAN-PAUL DE CREMER (Radio Parkies BÉLGICA) y a FULVIO CAPITANIO (a quien muchos conocéis y quien fue locutor hace un tiempo).

Pero, ¿qué es RADIO PARKIES? https://www.radioparkies.com/

Radio Parkies se lanzó oficialmente el 15 de septiembre de 2010 en Meise, Bélgica.

La idea surgió 9 meses antes en una típica noche de insomnio del fundador de la empresa, Jean-Paul De Cremer, quien sigue emitiendo shows como DJ.

Comenzó con 8 DJ’s en Bélgica y 5 años después se dio entrada a DJ’s de otros países.

Y ahora colaboran de forma voluntaria unos +/- 30 DJ’s de 10 países incluyendo, entre otros, a UK, USA y Australia .

Los que me conocéis más sabéis que la música es una de mis grandes pasiones y junto con los temas generales de actualidad y con temas relacionados con la salud y en particular con enfermedad de Parkinson dará forma a mi programa semanal en Radio Parkies, en directo los martes a las 14:00h hasta aprox 15:00h donde espero entrevistar a compañeros que también conviven con el “monstruo”, a especialistas en trastornos del movimiento, a científicos e investigadores, cuidadores, figuras públicas de la salud, etc. Se podrá escuchar siempre a la carta a través de Mixcloud.

El martes 15 de junio entrevistaré al Doctor Francesc Valldeoriola, especialista en Neurología, Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, Hospital Clínico de Barcelona. Coordinador del programa de estimulación cerebral profunda para trastornos del movimiento. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona.

El martes 22 de junio tendré el honor, placer y suerte de contar con otro crack, persona entrañable, un amigo, de lo poquito bueno que me ha traído el monstruo. Siempre positivo y luchador, de nombre Iñaki.

Y RADIO PARKIES BARCELONA será la encargada de seguir, comentar y explicar todo lo relevante relacionado con el CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON que se celebrará en junio de 2022 aquí, en BARCELONA (fecha sujeta a la evolución de las vacunaciones y de la pandemia a nivel global, en todo el planeta). Estoy contento de poder explicar lo que está pasando, mezclándolo con entrevistas enriquecedoras, buen humor, actitud positiva y siempre con esperanza.

Voy a concentrar mis fuerzas en este nuevo proyecto que me ilusiona y me motiva.

Pero sin dejar otros proyectos para impulsar la investigación y para seguir haciendo advocacy (defender los derechos de los enfermos de Parkinson).

Hasta pronto