De nuevo escribiendo y esta vez cerrando el primer año de existencia de este blog en el que publiqué el primer post el 16 de agosto de 2016.
Lo he titulado ALAI. En nuestro reciente viaje por tierras de cuentos y leyendas, conocimos a un perro muy simpático y juguetón al que llamaban Alai. Pregunté a su dueño por el significado de esa palabra y me contestó que en vasco significa “alegría” y me gustó mucho que a su fiel amigo le llamaran así.
Alegría es lo que siento de estar viviendo este preciso momento en el que estoy escribiendo una nueva publicación, última del primer año del blog. Alegría por vivir la vida, alegría por poderlo hacer ayudando, poniendo un granito de arena difundiendo más y mejor (creo ) los detalles de esta compleja y salvaje enfermedad mediante este blog.
Después de un año, considero que se han cumplido los objetivos que me marqué al pensar, definir y abrir este blog, y no quiero olvidar ni un segundo que eso ha sido posible gracias a todos vosotros, lectores y seguidores del mismo, gracias a vuestros constantes mensajes de ánimo, apoyo y de agradecimiento. Son 60 posts o entradas (sin contar esta) y 148 comentarios.
En el terreno personal, el año se ha hecho muy largo, mucho más largo que lo previsto. Mientras trabajaba (hasta hace poco más de un año y medio), el tiempo era un bien muy escaso; las tareas eran múltiples, complejas y las decisiones conllevaban mucha resposabilidad y debían de tomarse muy rápido, todo ello en un objetivo de excelencia profesional constante. En definitiva, hiperactividad constante en un marco de mucha exigencia profesional (en calidad y también en cantidad). Desde mi baja laboral, el concepto tiempo ha cambiado radicalmente, no implicando un modelo de vida “slow” pero sí dejando huecos y espacios para bastantes cosas. Sin duda ha supuesto un cambio de vida radical, que implica tener y aplicar una entereza y fortaleza mental muy grandes. Podríamos decir que es una segunda vida totalmente distinta, lo es desde el momento del diagnóstico pero, en mi opinión y experiencia, dicha segunda vida empieza desde el momento en que eres incapaz de realizar tu trabajo y cualquier otro trabajo remunerado.
Poder estar todo el día en casa, no teniendo obligaciones serias con nadie, es algo que no entra en los esquemas mentales y físicos de una persona de sólo 50 años de edad. No crecí con este modelo ni, por tanto, me preparé académica, profesional y mentalmente para ello. Y si uno es hiperactivo y su mente no reduce la constancia, velocidad e intensidad de procesar nuevas ideas, proyectos, objetivos, el asunto se complica seriamente.
He sido un paciente muy activo (no sé si más o menos experto) y no me ha sobrado tiempo durante este último año para poder acometer los proyectos y metas que me he ido fijando. Mucho relacionado con el Parkinson, mucho relacionado con la actividad social (que tanto me gustaba y me gusta), con disfrutar más de mi familia, pero yo diría que aún sigo buscando un proyecto vital, algo que dé realmente dé sentido a mi segunda y definitiva vida que, por otro lado, objetivamente y por causas obvias no presiento ni preveo demasiado larga.
Lógicamente, después de un año, ó año y medio (si contamos el período sin desempeño profesional), mi relación con la enfermedad es algo distinta; me sigo enfadando mucho y no aceptando la situación, pero las fuerzas físicas y mentales se van debilitando con el paso del tiempo y eso me lleva a una mayor resignación.
Física y mentalmente, estoy peor ?
pues me temo que sí, tengo síntomas y problemas que hace un año aún no tenía o los tenía mucho menos marcados, como pueden ser los períodos “off” (algunos bastante prolongados), los bloqueos de la marcha (pies “clavados en el suelo” al pararme en cualquier sitio y para cualquier cosa, y dificultad grandísima de seguir andando, de mover un solo pie), los primeros problemas de deglución, dificultad mucho mayor para girarme y moverme en la cama, mayor dificultad (en general) para la conducción, duermo bastante peor, en general estoy más tiempo triste o apático, con más ansiedad (por anticipación negativa de lo que pienso que me producirán la evolución de los síntomas ) etc. Pero, aunque me cuesta un esfuerzo titánico, dolor, enfado y mucho más tiempo, sigo siendo autónomo para todo y eso es lo que quiero resaltar desde una óptica positiva. Estoy peor pero sigo haciendo y deshaciendo, sigo sin tener que cancelar demasiado, sigo valiéndome por mi mismo, y todo ello significa, que tal y como dice mi neuróloga, estoy moderadamente mal. Y eso es lo mismo que darle la vuelta y decir que estoy moderadamente bien.
El enfoque del día a día es primordial. Este último año he conocido a mucha gente, nuevos compañeros de viaje (enfermedad), y si algo he de resaltar como denominador común de todos ellos, es su actitud positiva y forma de percibir, encarar y gestionar los asuntos del día a día, los proyectos vitales, la vida en sí misma. Es realmente impactante ver de cerca cómo las personas somos capaces de luchar contra adversidades serias y graves, como somos capaces de sacar fuerzas y motivaciones de dónde no las hay, como somos capaces de superar dichas adversidades, de autosuperarnos y todo ello aflorando siempre generosidad. Todos, todos los compañeros que he conocido brillan por ello y son ejemplo (cada uno con lo suyo y a su manera) de ello.
Como comentaba anteriormente, el diagnóstico me cambió para siempre, sin posibilidad de elección, pero sí con posibillidad de gestión. Y en eso estoy, adaptandome a la enfermedad desde una convivencia difícil y en muchas ocasiones poco pacífica.
No me gusta particularizar y vaya por delante que estoy muy contento por haber conocido a todas y cada una de las personas que he conocido, pero dejadme mencionar a algunas de ellas por su especial relevancia en alguno de los hitos o pasajes que se han producido este último año.
Empiezo con alguien especial, muy joven, lleno de energía y fuerza, que rebosa generosidad, que tiene el apoyo de una magnífica familia, que sin duda, es y será uno de los referentes en esta aventura ; se llama Iñaki Noblejas, es de Madrid y del Real Madrid y participó conmigo en una iniciativa maravillosa llamada “Fair Play for Parkinson”. Sigo con Vicenç Relats, periodista y editor, que confió en mi proyecto de publicar un libro cuyo único objetivo es ayudar, y que por cierto, con ello ya puedo decir que he cumplido aquello que comentan de lo que todo hombre debería hacer en su vida: escribir un libro, plantar un arbol (planté uno cerca de Barcelona hace casi 40 años) y tener un hijo. Y también querría mencionar a Fulvio y a Pepa, todos ellos personas importantes para mi gestión y convivencia diaria con la enfermedad. No me quiero olvidar de los especialistas, mi doctora Fina Martí, Jaume K., Angels B., etc. Y por supuesto, de alguien muy importante para mi estos últimos ocho meses: Ivan Crespo, mi osteópata, fisio, coacher, cuidador, amigo.
Me gustaría resaltar y agradecer la ayuda de todos mis amigos sin excepción y, en particular de mis exsocios y amigos de Deloitte, una ayuda constante, sólida, sin reparos, sincera, muy muy importante, fundamental.
Y lo más importante, crucial para poder gestionar el día a día con cierta esperanza, con ilusión, con motivación. Me refiero a toda mi familia sin excepción y, en particular, a mi grandísima compañera y esposa y a mis dos hijos. El apoyo en casa es vital y soy muy afortunado en relación a ello. Y es vital debido a que esta enfermedad requiere mucha fuerza emocional, mucho equilibrio mental, mucha voluntad, compromiso y persistencia para tomar la medicación, para no rendirse, para hacer ejercicio físico, para hacer cualquier actividad o rutina de mejora que a uno le pueda ayudar en la gestión de los síntomas. A veces les pido disculpas, por cancelar actividades sociales ó lúdicas, por estar mal más ratos que menos, por mis quejas, por tener la enfermedad y que les haya tocado a ellos aguantarme y cuidarme. El día a día es igual o más duro para ellos, porque me ven constantemente y les afecta siempre mi estado, con la particularidad lógica de que en ocasiones no lo entienden. No obstante, pienso que yo tampoco he decidido tener esta enfermedad y que, por tanto, no debo sentirme culpable.
Mi psicólogo de referencia, Francesc, en un exrtraordinario post, me dio la bienvenida a mi mismo. Y en eso estoy, más relajado, conociéndome más, aprovechando todo lo que puedo los buenos ratos y disfrutando de la compañía y del cariño de las personas que más quiero. Y en este punto, casi me atrevo a pensar que soy afortunado, por poder hacerlo, aún y como consecuéncia de haber contraído (algún día se sabrá cómo) esta terrible enfermedad. Es una forma positiva de verlo, simplemente.
El problema serio se centra en lo que aporto yo. En lo que aporto yo a mi esposa, una persona joven, a mi hijo adolescente y a mi hija de 6 años. En realidad, aporto muy poquitas cosas buenas, dejando aparte el espíritu de lucha, de auto superación, la constancia y la perseverancia en el camino hacia el logro de los objetivos. Hablemos claro y objetivamente; el asunto es grave y un auténtico desastre. Imaginaros a mi esposa, cómo debe sentirse y qué debe proyectar cuando piensa en el futuro….cuando ve que no me puedo girar en la cama, cuando no puedo mover el cuerpo cuando me quedo bloqueado (cada vez más frecuente), cuando me tiene que dar la mano como a un niño para que pueda andar arrastrando los pies en un supermercado, en una tienda, en la calle, al bajar de un coche. No querría verme nunca yo en su situación. Qué puedo aportarle, sin trabajar y en casa, con bastantes muchos malos ratos cada día, con limitaciones que implican incertidumbre constante, no poder hacer planes con cierta seguridad (erosiona la ilusión..). Y de mi hijo de 15 años ? bufff….imaginaros….aunque en este sentido quiero decir que estoy absolutamente encantado y orgulloso de él; ha mejorado sus logros académicos de una forma muy significativa, se ha despedido del colegio de su vida (hasta la ESO incluída) logrando lo que todos siempre le dijeron (que con un poco de esfuerzo…..lo lograría casi casi “sin bajar del autobús”…..) y muy muy importante, va con un grupo de muy buenos amigos y lo más importante de todo es que considero que es una buena persona. Mi hija, ya conoce, explicita y gestiona mis “offs”, mis bloqueos, mis caras de miedo (a veces pánico) de forma casi normal o cotidiana; casi ha nacido con ello y vivirá siempre con ello, sin recordar una situación distinta en relación con su padre. Pues eso, no lo he decidido yo, pero la enfermedad ha venido para quedarse y no veo aún del todo claro, que es lo que puedo hacer a futuro para ser y significar alguien atractivo, un aliciente, un referente, alguien que motive el día a día de mi esposa e hijos. En esa búsqueda estoy y seguiré estando, intentando mejorar cada día para que así mejoremos todos y, en la medida de lo posible, el “monstruo” quede apartado y no sea el protagonista.
Sé que es un giro inesperado, pensaréis que “negativo”….pero es lo que es, y hay que tenerlo presente para poder pensar con realismo y objetividad que puedo y quiero ser y hacer durante esta mi segunda vida.
Y qué ha pasado durante el último año con la enfermedad, en el terreno médico y científico ?
Avances, muchos avances, pero siempre menos que los que nosotros esperamos. Disculpadme pero estoy apagandome y entrando en otro “off”. Con el permiso del “monstruo”, ello será objeto del próximo post. Últimamente, la rigidez está aumentando en frecuencia y en intensidad y ello me produce bloqueos, calambres y bastante dolor muscular, concentrado en todo mi torax, abdomen, espalda.
En relación a los bloqueos, adjunto un resumen ilustrativo de unas recomendaciones de la Federación Española de Parkinson, junto con un recuerdo fotográfico de mi último viaje.
Un saludo a todos.
Parkinson ! Y ahora qué ? 