Post nº 153
De nuevo con vosotros.
Esta vez para compartir uno de los riesgos más importantes que la mayoría de nosotros constantemente hemos de vigilar en la evolución de esta enfermedad.
Me refiero a un grupo de medicamentos denominados agonistas dopaminérgicos, que estimulan los receptores de la dopamina en el cerebro. La estimulación de los receptores dopaminérgicos desencadena impulsos nerviosos en el cerebro que ayudan a controlar los movimientos del cuerpo. Normalmente estos medicamentos pueden utilizarse solos o en combinación con la levodopa y será siempre el especialista en trastornos del movimiento el que, en caso de que lo valore adecuado, nos lo prescriba.
Los riesgos de este tipo de medicación se detallan en su prospecto y hacen referencia a los efectos secundarios que puede producir. Formado parte de la lista de esos potenciales efectos, a continuación, describo literalmente un par de párrafos de un prospecto de uno de estos medicamentos y que hace referencia a un subconjunto de potenciales efectos, que me parecen especialmente relevantes:
“Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando impulsos o ansias de comportarse de forma inusual en usted y que no puede resistirse al impulso, instinto o tentación de llevar a cabo ciertas actividades que pueden dañarle a usted o a otros. Esto se denomina trastorno del control de impulsos y puede incluir comportamientos como adicción al juego, ingesta o gasto excesivo, apetito sexual anormalmente alto o preocupación por un aumento de los pensamientos y sentimientos sexuales. Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa la dosis.
Informe a su médico si usted, su familia o cuidadores notan que usted está desarrollando manía (agitación, sentirse exaltado o sobreexcitado) o delirio (disminución de la conciencia, confusión, pérdida de contacto con la realidad). Podría ser necesario que su médico ajuste o interrumpa su dosis.
Siempre he resaltado y reiterado la importancia que tiene el apuntarse en algún papel o libreta todos aquellos síntomas que vayan surgiendo o modificándose entre cada visita de control con el especialista con el objetivo de poderle explicar todos los cambios experimentados tanto a nivel físico como mental. Con la pandemia esto aún adquiere mayor importancia dado que es muy probable que las visitas sean on-line, mediante videollamada o simplemente como me ha ocurrido hace unos días, mediante una llamada telefónica. Es importante que nuestro cuidador y la familia o personas que convivan con nosotros también participen en este análisis continuo de nuestro estado físico y emocional.
He conocido a personas con Parkinson (alguna de ellas muy joven) que han sufrido alguno de estos efectos secundarios hasta tal punto de quedarse sin recursos económicos o sin familia o casi sin vida. Mi experiencia (y es sólo eso, una opinión) me hace pensar que las consecuencias de la adicción al juego, los gastos excesivos y la hipersexualidad quizás son las más dañinas porque pueden convertir al enfermo de Parkinson en una persona totalmente vulnerable y desprotegida.
Un caso que se publicó en prensa fue el de una persona joven que empezó a apostar algunos días y poco importe. No pudo controlar sus impulsos y el problema fue a más sin compartirlo, hasta que fue demasiado tarde. Lo perdió todo y su matrimonio se rompió. Con un hijo y con la enfermedad de Parkinson avanzando. Extraordinariamente duro y complejo. O el de una chica joven que recién le diagnosticaron empezó a medicarse y se obsesionó en ordenar la ropa de los armarios y cajones de su casa, cada día, hasta las 4 o las 5 de la mañana y luego empezó a gastar compulsivamente, tanto en ropa y otros complementos como invitando constantemente a amigos y conocidos.
A mí también me ocurrió algo relacionado con este riesgo, pero tuve la suerte de darme cuenta y poder frenarlo a tiempo. Me tomaba más de 2 miligramos de uno de estos fármacos (agonistas dopaminérgicos) y noté que durante el descanso del partido de fútbol del fin de semana empezaba a prestar demasiada atención a lo que explicaban sobre determinadas apuestas con relación a la parte pendiente del partido que estaba viendo o incluso de otros partidos que se tenían que celebrar en días posteriores. Era muy sutil pero lo suficiente para darme cuenta de que aquello no era normal y que podía ir a más.
Lo hablé con la familia y lo compartí con la doctora especialista en desordenes del movimiento que me controla. Me rebajó a la mitad la dosis diaria supliendo esa reducción con un aumento en otro tipo de medicación que me tomo y estuvo monitorizando que respondiera bien al cambio.
Por otro lado en lenguaje coloquial os diría que cada vez me ofusco (me obsesiono) más con cualquier tarea o actividad que decido empezar. Muchos días tras descansar entre 4 y 5 horas con varias interrupciones del sueño y sin haber podido dormir lo suficiente como para reparar el déficit de descanso, me levanto a las 6:30 horas y tras desayunar, caminar en la cinta media hora y ducharme, me siento en la mesa con mi ordenador y me pongo con alguno de los temas que tengo pendientes o en curso de la lista de tareas pendientes que tengo y que voy actualizando. Y soy capaz de estar con alguna gestión o actividad pendiente casi todo el día sin detenerme para nada excepto una hora para comer con la familia. Noto que no es normal, a veces me quedo dormido literalmente delante de la pantalla del ordenador, en otras ocasiones como consecuencia de estar tantas horas sentado y casi seguro que muchas en una mala posición no me puedo ni levantar de la silla y menos caminar hacia el sofá o hacia la cama.
Cuando la familia me explica cosas y noto que me cuesta escucharles con una atención normal, cuando después de las comidas noto el cansancio típico del momento que nos recuerda nuestra oportuna siesta pero mi cabeza está pensando en que tengo que seguir y seguir con lo que estaba haciendo, aunque ello no sea urgente ni importante o cuando me plantean salir a caminar un poco, a pasear y mi atención no es capaz de despegarse de lo que estaba haciendo hasta ese momento, significa que hay que levantar la mano y pedir ayuda. Como mínimo ayuda para compartirlo y ver cómo lo ven y nos ven aquellos que conviven con nosotros. Lo compartiré todo con mi psicólogo y os diré en qué hemos quedado.
Os adjunto un link Impulse Control Disorders and Parkinson’s a un magnífico video sobre el tema en el que uno de los panelistas es el Dr. Bas Bloem, un referente mundial en lo que a la enfermedad de Parkinson se refiere.
Entre otras cosas, explica que los trastornos del control de impulsos son más comunes de lo que la gente pensaría. Aproximadamente hace 20 años, cuando esto se descubrió por primera vez nadie se había imaginado que esto podía formar parte de la enfermedad de Parkinson. No es un síntoma de la enfermedad por si sola; es un efecto secundario del medicamento. Los trastornos del control de impulsos se refieren a la pérdida de la habilidad de suprimir nuestros impulsos, y es común en los hombres, aunque las mujeres también pueden ser afectadas. Es particularmente común en pacientes jóvenes, aunque también ocurre en pacientes mayores. Piensan que es por lo menos del 6% al 10%. Creen que es la punta del iceberg, porque los pacientes normalmente no lo reportan. Llega insidiosamente, como si fuera un ladrón en la noche, así que tenemos que ser muy cuidadosos y monitorear esto. De otra manera, puede que no nos demos cuenta. Explican también lo difícil que muchas veces les resulta el sustituir la medicación por otra, parcial o totalmente. Os animo a ver el video y a que os abráis la transcripción en castellano con un click en los tres puntitos horizontales situados encima del botón rojo de suscripción al canal de YouTube.
Pienso en positivo y he redactado este post con el único objetivo de volver a recordar algo muy concreto, para que nadie baje la guardia, para que todos nos ayudemos si vemos algo extraño y para ser capaces de identificar un potencial problema cuando se empieza producir y aún no es demasiado tarde.
Quiero aclarar que el tipo de medicación a la que me he referido NO produce efectos secundarios a todos los pacientes que la toman. Cada paciente es distinto y no se debe ni puede comparar. Son advertencias y precauciones que deben conocerse antes de tomar la medicación, tal y como se desglosa en el prospecto correspondiente.
Hasta pronto
PD. Aprovecho para informaros que dentro de unos días probablemente nacerá mi segundo blog FUTBOLPASION.ORG
Parkinson ! Y ahora qué ? 